"Otizmi tedavi etme önerisi çılgınca geliyor": Otistik insanlar ve yaşamları hakkında

Sağlık Bakanlığına göre, yüzlerce Rus çocuğundan biri olabilir. otizm tanısı kondu. Uygulamada, birçok kişi kendi özelliklerinin farkında olmayabilir - ve otizm spektrum bozukluğunu çevreleyen mit ve varsayımlar durumu değiştirmeyi zorlaştırır. Çok uzun zaman önce, otizm hakkında bilmeniz gerekenleri tartıştık ve şimdi tanı alanların kendileriyle konuşmaya karar verdik.

Annem bana "sıradışı bir kız" dedi. Babam, irade eksikliğinin sorunlarım için suçlamak olduğunu düşündü. Yanlışlıkla, on birinci sınıftan önce otizm hakkında bilgilerle karşılaştım ve internette bulabildiğim her şeyi okudum, testleri geçtim ve Asperger sendromu olduğumu anladım - konuşma gecikmesi olmadan otizm. Tanı üç uzman tarafından doğrulandı.

Okul en kötü dönemdi. Avlandım. Eğer işte dayak yendiyseniz, eşyalarınızı şımarttıysanız ve hareketlerinizi engellediyseniz, yetkililer derhal müdahale ederdi. Ancak çocuklar insan olarak kabul edilmez - özellikle nörodur. Çalışmalarım boyunca sürekli olarak artan endişe ve duyusal aşırı yüklenme yaşadım. Yeniden konuşma ve konuşma ile ilgili problemlerim vardı ve okulda bir şey hakkında konuşamıyorsanız, o zaman bunu bilmiyorsunuz.

Otizmin ne olduğu hakkında yeni başlayanlar için özel bir sitem var. Çocukların otizm hakkında konuşmaları gerekir, ama merhamet ve hoşgörü çağrıları değil, kabul görmeleri gerekir. Okul hikayem bana Nine Küçük Rock'ı hatırlatıyor: bunu öğrendikten sonra, sonunda dayandığım için utanç hissini bıraktım.

Kulaklıksız gürültülü bir odada olmak benim için zor: bir sesi diğerinden ayırmak zor, yavaş yavaş dünya gerçek gibi gözükmeye başlıyor, duruyorum ve neredeyse olanları algılamayı bırakıyorum. Güneşli bir günde sokakta yürümek zor. Parlayan çelenklardan bıktım. Otistik insanların yaklaşık% 30'u epileptiktir, genel olarak bu çelenkler yaşamları için tehlikeli olabilir.

Ne hissettiğim hakkındaki sorulardan hep şaşırmıştım: kelimelerle düşünmüyorum ve duyguları fiziksel duyumlardan ayırmak zor. Genellikle bana hissetmediğim hisler atfedilir. Otistik olmayan insanlar genellikle otistiklerin ve ifadelerin yüz ifadelerini anlamamaktadır - nörotipiklerin yüz ifadeleri. Fakat aynı zamanda, otizmlerin anlaşılmaması bir patoloji olarak kabul edilir ve nörotiplerin otizmi anlamadığı gerçeği normdur. Bunlar patoloji paradigmasının bir sonucudur.

Uzun süre otistik projeler yapabilirim ve bunlardan sıkılmam. İnternet dışındaki aktivizm yorucu, ama çok hoş bir yorgunluk, çünkü yaptığım şeye bayılıyorum. Bir diğer özel ilgi ise politika, saatlerce konuşabiliyorum.

Damızlığım, çok hızlı koşmam ya da yürümem gerçeğiyle ifade ediliyor. Salıncakta sallanıyorum. Yürümek için hiçbir fırsat olmadığı zaman ileri geri sallanıyor. Ayak veya el sallamak. Kemiren çiviler. İplikçiler, fjj küpler, küçük araba tekerlekleri veya küçük topların ellerinde eğirme. Uzun boncukların üzerinden geçiyorum. Sakız çiğneyin, özel kemirgenler, çamaşır ipleri.

Yüzler için kötü bir hafızam var. Seni tanımıyorsam, seni görmezden geldiğim anlamına gelmez. Bazen selamlamayı hatırlamak benim için zor. Duygulara karşı tüm argümanları azaltmak için nörotipik alışkanlığını anlamak benim için zor, onlarla tutarlı bir şekilde iletişim kurmak zor. Hafif dokunuşa tahammül etmek zor, bu yüzden lütfen bana dokunmadan önce izin isteyin.

Kız arkadaşım da otistik ve benim gibi hafif bir dokunuş tatsız, bu yüzden seksle ilgili bir sorun yok. Otistik tanıdıklarımın çoğu, nahoş duygulara dayanmaya çalıştıklarında sorun yaşamaya başladı. Hile yapabilen (ve hepsinden uzak gibi davranan) birçok otizm çaresizlikten çıkar.

Hayatım boyunca nevrotik standartlara uymaya çalıştım ama kişiliğimin en çok sevdiğim özelliklerinin “otizmin” bir parçası olduğunu anladım, bu kendimi kabul etmeme yardımcı oldu. Benim gibi başka insanlar olduğunu öğrendim ve beni anlayan arkadaşlar buldum. Bence ebeveynler çocuklara tanılarını açıkça söylemeliler. Ben otizmi bir hastalık olarak görmüyorum. Otizm kişiliğimin bir parçası, düşünce ve iletişim kurma düşüncemi etkiliyor. Benim için otizmi “iyileştirme” önerisi çılgınca geliyor. ”Sanki var olmaktan vazgeçerim ve yerine normla daha uyumlu olan biri tarafından değiştirilirdim.

İki yaşında otistik bir kişi olarak teşhis aldım. Başka engellerim var. Hiç konuşmadım Birkaç kelime söyleyebilirim, ama bu bir konuşma değildi. Bazen bir nöbetten sonra, adım gibi kelimeleri telaffuz edebilirim. Ama bunu asla hatırlamıyorum. Hiç kimse konuşmaya hakim olabileceğime inanmadı. Ve yazmayı öğrendikten sonra bile insanlar bana baktılar ve hiçbir düşünceye sahip olamayacağımı düşündüler. Bu şimdiye kadar olur - aymem çok yaygındır.

"Sözsüz otistik insan" terimini kullanmıyorum. “Sözsüz” ve “konuşmama” kavramları arasında ciddi bir fark var. "Sözlü" olmak düşünceleri ifade edebilmektir ve bunu yapabilirim, ama konuşarak değil. Hala büyük ölçüde yüz ifadelerine odaklanıyorum ve ilişki sırasında gülümsüyorum. Evde her zaman yakınlarım arasında yazmıyorum (birbirimizi uzun süredir tanıyoruz, bu yüzden her zaman kelimelere ihtiyacımız yok). Ayrıca yazmak da yorucu. Bu beceriyi çevrimiçi ortamda veya kişisel konuşmalarda blog yazmak ve aktivizmle meşgul olmak için kullanıyorum. Aşırı yüklenebilir, bu yüzden bu durumlar dışında diğer iletişim yollarını tercih ederim.

Yazamamak en büyük sorun değil. En büyük sorun, duyulmadığınız ya da hiç saygı duyulmadığınız zamandır. Herkes bir şekilde veya başka bir şekilde iletişim kurar ve iletişim hakkını reddetmek kabul edilemezdir. Söylemiyorum, konuşmak istemiyorum, ama hangi yöntemi seçersem seçsem saygı duymak ve beni dinlemek istiyorum.

Çocukları dinle. Yetişkinleri dinleyin. Tüm duyularınızı kullanarak dinlemeniz gerekir, çünkü otistik insanlar iletişim kurmak için hepsini kullanabilir. Yetkin oldukları, bilgi ve deneyime sahip oldukları gerçeğinden hareket edin. Otistik çocuklar ve yetişkinler tüm işi sizin için yapmamalıdır. Hepimiz farklıyız ve herkesin sunabileceği bir şey var. Eğer sunduğumuz "normal toplum" çerçevesine uymuyorsa, bu bizim yanlış olduğumuz veya hiçbir şeye değmediğimiz anlamına gelmez. Kendimizi olduğumuz gibi takdir etmiyoruz, aymem ve insan için saygısızlık.

Beş yaşında tanı aldım ve on birde öğrendim. Her zaman diğerlerinden farklı olduğumu anladım, sadece bu durumun adını bilmiyordum. Benim özelliklerim oldukça olumluydu: nörotipikler için baskı ve ayarlama yoktu. Ebeveynlerim, kendim yapabileceğime inanarak, diğer insanları anlamama yardım etmedi. Bu doğru: eğer bir kişiyi seversem (veya ondan bir şey alabilirsem), o zaman nörotipine rağmen neredeyse problemsiz olarak onunla iletişim kurabilirim.

Nörotip çok gürültülü ve iticidir. Biz otistlerin neredeyse her zaman bir şey söylemeden ya da bir şey yapmadan önce düşündüğümüzü ve nörotiplerin dürtüler ve içgüdülerle yönlendirildiğini fark ettim. Bana öyle geliyor ki, bunun avantajdan ziyade dezavantajları. İnsanlar tek bir şey söylediğinde alaycılığı anlamıyorum, ama tam tersini ima ve ona gülmek. Bunun komik bir şey olmadığı bir yalanın tezahürü olduğunu düşünüyorum. Mizahın geri kalanını iyi anlıyorum.

Özelliklerimden hoşlanmayan ve beni olduğum gibi kabul eden kibar ve dürüst insanlarla iletişim kurmaktan mutluluk duyuyorum. Aralarında nörotip varsa, onlarla ortak bir dil bulabileceğiniz anlamına gelir, neden olmasın.

Öğrenmesi zordu. En zor şey gürültü yapmaktı, bu yüzden sekizinci sınıfta ev okuluna geçtim. Öğretmenler beni sevdi ve iyi notlar için övdü. İlkokuldaki sınıf arkadaşları da sevdiler, çünkü onlardan çok daha zeki olduğumu düşünüyorlardı. Ortaokulda çocukların başka idealleri olduğunda, küfür etmeye ve ses çıkarmaya başladılar, buna dayanamadım. Bana zulmetmeye başladılar çünkü onlardan şikayet ettim, davranışlarına katılmıyordum. Benim özelliklerim eksantriklik olarak algılıyorlardı, ama artık değiller.

Benim için çok komik olabilir, ama yüz “mutsuz” ve kimse içeride neler olup bittiğini bilmiyor. Birisine onu sevdiğimi söylediğimde, benim için her zaman görünmez, çünkü tonlama nörotiple aynı değildir. Ben sadece duygularını ve sözlerini ifade ediyorum. Ama gerçekten empatim yok. Oyundan en sevdiğim karakter hidrolik pres altında ezildiğinde, birkaç gün boyunca iyileşemediğim için sadece bir kez kendini gösterdi. Gerçek insanlarla, bu asla olmadı.

Yüksek sesler, güçlü kokular ve çok parlak ışık nedeniyle duyusal aşırı yüklerle birlikte erimelerim var. Çoğu zaman kulaklık takarım. Çok iyi yardım etmiyorlar, işitme duyum çok keskin, fakat onlarla daha iyi.

On birinci sınıfı bitiriyorum. Çalışmaya başlamak ve sınavlara hazırlanmak zor olabilir, ancak sürecin kendisi oldukça kolaydır. Nereye gideceğimi bilmiyorum ama yazışma ya da uzaktan öğrenmeyi seçeceğime eminim. Çok sayıda insanla iletişim gerektirmeyen bir iş yapmak istiyorum. Çekmeyi, şiir yazmayı, Polonyalı dilden farklı metinleri çevirmeyi seviyorum - bir zamanlar benim özel ilgimdi. Bunlardan birçoğu var: otuzlu yılların SSCB'sinin tarihi, "Danganronpa" oyun serileri ve çok sevdiğim kız arkadaşım. İşte bir komposto.

Otistler düşük zekaya sahip olarak kabul edilir, ancak durum böyle değil. Ayrıca, konuşmayan otistlerin zorunlu olarak "zihinsel engelli" olduğu efsanesinden de rahatsızlık duyuyorum. Aslında, konuşmayan bir otiste bir kalemle yazmayı ve kağıt vermeyi öğrettiyse, birçok ilginç şey söyleyecektir. Herkes yüksek sesle konuşmakta rahat değildir.

Otuz yaşın üzerindeyken otistik olduğumu fark etmeye başladım. Çocukluğumda bazen farklı hissettim. Ancak, beşinci çocuğu doğuruncaya kadar her zaman zorlukların üstesinden gelebilirdim - o zaman ciddi duyusal aşırı yükler ve işlevsiz işlevlerle karşı karşıya kaldım. Beşinci çocuk zaten çocuklarımın ikinci otizmiydi, bu yüzden ortak özelliklerimizin fotoğrafını çekmeye başladım. Bu zamanda bile, kendimi daha iyi anlamama yardımcı olan çok sayıda otistik yetişkinle tanıştığım için şanslıydım.

Altı çocuğum var. İkisi de otistik, biri bipolar, biri kaygı bozukluğu var. İki "daha tipik olarak gelişir" dendiği söylenir, ancak emin değilim ... Belki de teşhis konması için yeterince farklı değillerdir?

Bazen ebeveynlik bana zor geliyor. İhtiyaçlarım ve çocukların ihtiyaçları çarpıştığında, kendiminkini zorlamalıyım. Genellikle benim için bu bir aşırı yüklenmeyle sona erer. Bazen birbirimizi tam olarak anlamıyoruz - ve bu yanlış anlama sadece ben ve sözde nevrotik çocuklar arasında değil, hepimiz arasında. Olumlu iletişim kurmaya, anlaşmaya varmaya çalışırız. Herkesin kendine göre zorlukları vardır: Birisini diğerinin ihtiyaçlarına karşı dikkatli olmamız gerekir, onları tam olarak anlamamış olsak bile.

"Farklılıklar ve benzerlikler" kavramını tercih ederim: hepimiz bir şeyde farklıyız ve herkesin ortak bir yanı var. Eğer çocuklar bunu anlarsa, iletişim için gerçekten ortak bir dil aramaya teşvik edilirlerse, daha kapsayıcı bir topluma doğru ilerliyoruz.

Yeni şeyler öğrenmeyi seviyorum. İki derecem olmasına rağmen, yüksek öğrenim sisteminden hoşlanmıyorum. Çalışma tarzıma uymuyor ve işi diğerlerinden daha uzun süredir yapıyorum. Mükemmel izler alamıyorum, ama her şeyi bağışlıyorum. Mesleğim, engelliler için dahil olmayı ve eşitliği sağlamak, sosyal ağlarla çalışmak, siteyi doldurmak, otizm ve nöroçeşitlilik hakkında seminerler düzenlemek, bireysel savunuculuk ve danışmanlık yapmak, ayrıca okulda kendilerini savunmada yardımcı olmak için politikacılar ve yetkililerle iletişim kurmaktır. işte. Faaliyetimin böyle bir başarı işareti olduğunu sanmıyorum. Yaptıklarımız bizi değerli kılmaz: Her birimiz değerli, çünkü biz yaşıyoruz.

Nörotipik insanların çevreyi değiştirmesi, otistik insanlar için daha kolay hale getirilmesi harika olurdu. Öncelikle, müzik ve sesleri biraz daha sessiz yapmak, biraz hafif susturmak iyi olurdu. Otistik insanları anlamak ve desteklemek isteyen nörotipik insanlar onları dinlemelidir. Yazdıklarımızı okuyun, seminerlerimize gidin, podcast'lerimizi dinleyin, videolarımızı izleyin. Yakınızdayız ve duyulmak istiyoruz. Bilimsel olmayan uzmanları ve "uzmanları" dinlemeyin: bilgileri teorik ve çoğu zaman yanlıştır.

Genç otistik insanlara tavsiyem, kendini tanımak ve hayatını iyi yaşamanın yollarını aramak. Bunu yapmanın en iyi yolu, canlı veya çevrimiçi diğer otistik insanlar arasında olmaktır. Sizinle aynı şeyi bilmek ve ortak bir deneyim kazanmak çok faydalıdır.

Otizm hakkında bilgi bulun ve benim de bu spektruma ait olduğumu anlayın, son zamanlarda mümkün oldu. Şimdi sinir sistemimin nasıl çalıştığını anlıyorum, tehlikeli durumlardan kaçınmak daha kolay hale geldi. Annem benden "normal", sessiz, teşvik edici olmamasını, kaba bir şekilde itaat etmesini istedi. Azarladı, delirdiğimi söyledi. Genellikle el nesnelerini veya elleri dövmek. Evden kovuldu. Yazlarımı genellikle geceleri çatıda geçirirdim, soğuk zamanlarda - kız arkadaşlarımla. Önce endişelendim, ağladım, eve gitmek istedim. Büyüdükçe, ona olan ilgisini kaybetti ve büyükannesine taşındı. O zamandan beri durumum düzeldi, erimesi çok daha az yaygınlaştı. Ama şimdiye kadar fiziksel olarak yüksek sesle çığlık alamam: annem bana sessiz kalmamı öğretti.

Sınıf arkadaşları "garip" davranış yüzünden yutkundu. Bana bir şey açık değilse, sorular sordum ve haksız davrandıklarında öğretmenlerle tartıştım. İlkokulda, sık sık masanın altına tırmandım ve sınıfta miyavladım. Bir zamanlar echolalia sırasında sınıf arkadaşımın ismini tekrar ettim ve ondan hoşlandığımı söyledim - ama ben sadece bu ifadedeki seslerin kombinasyonunu sevdim. Her nasılsa sınıf arkadaşlarım beni neredeyse tuvalette dövmekle dövüyordu.

Ben çok dokunsal hassasım. Sıklıkla kabalık olarak okunan sarılmaları ve el sıkışmalarını reddediyorum. Yüksek seslerden ve parlak ışıklardan nefret ederim, bu erimelere neden olabilir. Beyince, beyin kelimenin tam anlamıyla eriyor: her şey çok parlak, çok gürültülü, herkes kırmak istiyor. En kolay tahriş, kafanızda ayağa kalkıp bozulmamanız, böyle bir rezonansın olmasına neden olur, kişiye bağırmak, mobilyayı mahvetmek veya birine vurmak zorunda kalsanız bile, bu dehşetin kaynağını sakinleştirmek için mümkün olan her şeyi yapın.

Sık sık aşırı yükler sırasında kendimi kontrol edemiyorum ve en iyi ihtimalle sadece en yakın kişiye kaba davranıyorum. Sonra bunun için, utanç verici olur elbette, ve özür dilerim. Sınır çizgisi bozukluğum sadece insanlarla etkileşimi zorlaştırıyor ve davranış üzerinde çalışıyor. Düzeltmek için çok çalışıyorum.

Diğer insanların amaçlarını ve düşüncelerini tanımakta zorluk çekiyorum. Fakat diğer insanların duygularını bile, belki de çok zeki hissediyorum (otizm sayesinde hiperempati). Genel olarak, çelişkili olmayan bir insanım, kavgalardan ve dramalardan nefret ederim.

Genelde teşhistim hakaret olarak kullanılıyor. Onlara otizmim hakkında bilgi verdiğim zaman bu insanların yüzleri harika. İnsanların yüksek sesle ve hızlı bir şekilde konuşmaları ve fiziksel temas ile erken tırmanmaları hoşuma gitmiyor: Dokunsal şeyleri severim, ancak belirli durumlarda ve belirli bir durumda.

Özel ilgi alanım çizim, animasyon ve çizgi roman. Olabildiğince iyi eserler tanımak ve oradan bilgi, duygu ve teknikleri çekmek istiyorum. Bu alanlarda çalışmayı planlıyorum: Uzaktan eğitim kurslarında animasyon üzerine çalışıyorum. Belli bir zorluk yok, sadece sessizce tüm görevleri yerine getiriyorum ve çok fazla izin vermemek için kimseyle konuşmamaya çalışıyorum. Ukulele ve çizim - benim temel ekme biçimlerim. Dijital grafiklere ek olarak, cesurca suluboya ile boyamak ve kalem ve renkli kalemler ile çizmeyi seviyorum. Ayrıca ritimleri, kalemleri ve kulaklıkları da yendim.

Yabancılarla metin yoluyla iletişim kurmak benim için uygun. Çok konuşan sessiz insanları severim ama çabucak değil, dinleyici pozisyonunda olmayı seviyorum. Çizim yapmak ve aynı zamanda bir kişiyi dinlemek benim için uygun, ancak bu genellikle kaba olduğu için alınır.

resimler: Ateşli Oyuncaklar, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com