Hodgkin Lenfoma İle Nasıl Mücadele Ettim: İlk semptomlardan remisyona

Çocukken kucaklamada annemle birlikte yatmayı çok severdim. küllük saçında gömülü. Kafasını okşadı ve boynumdaki ize baktım, nereden gelebileceğini merak ettim, inanılmaz peri masalları yaptı ve annem fantezime her zaman hemfikir ve hayran kaldı. Büyüdükçe, kafamda hatıralar ortaya çıkmaya başladı: annemin yorgun vücudu, ayağa kalkıp gönülsüzlük, LEGO başyapıtı, gece ateşi, ani bir saç değişimi. Yıllar sonra, ergenlerin tipik olduğu gibi, doğrudan bir soru sordum ve kapsamlı bir cevap aldım: "Lenfoma". Şoke oldum, ama aynı zamanda nihayet kendime işkence ile eziyet etmeyi de bıraktım. O zamandan beri, zaman zaman onkolojili hastalar hakkında haberler ortaya çıkıyordu, çünkü hastalığa çok yakın olduğum için çok heyecanlandım ve delicesine dokundum. Annemle çok gurur duyuyordum, ancak anlaşmaya vararak anlaşarak ailede ve dışarıda tartışmamaya karar verildi.

2015 baharında ölü hayvanlar, larvalar, hastane koğuşları ve ameliyathaneler, düşen dişler hakkında kabuslar görmeye başladım. İlk başta dikkat etmedim, ancak daha sonra rüyalar düzenli hale geldiğinde, tam bir inceleme için hastaneye gitmek için takıntılı bir fikrim vardı. Düşüncelerimi akrabalarım ile paylaştığımda beynin hastalık hakkında bu şekilde bir sinyal gönderebilirdi, ancak birinin şüphelenmemesi ve saçmalık yaratmaması gerektiğine ikna oldum. Ve sakinleştim. Yaz aylarında Amerika'yı okyanustan okyanusa arabayla geçmek için uzun bir rüya gördüm. Arkadaşlarım çok sevindi ve izlenimim vahşi yorgunluk hissi, sürekli nefes darlığı ve göğüste ağrı hissi ile bulanıklaştı. Tembellik, sıcaklık ve kazandığım pound ile ilgili her şeyi suçladım.

Ekim ayında güneşli Moskova'ya geri döndüm ve sanırım dinlendikten sonra izlenimler ve güç dolu olmalıyım. Ama sadece eğildi. İşyerinde dayanılmaz bir hal aldı, yorgunluk, bir iş gününden sonra yatakta daha çabuk yatmayı hayal ettiğimi söyledi. Metroda olmak bir işkenceydi: kafam dönüyordu, gözlerimden sürekli kararıyordu, bayıldım ve tapınaklarımda birkaç yara izini kazandım. Parfüm, çiçek ya da yemek olsun, kokulardan bıktım. Kendimi çektim ve hayatın olağan ritmine giremediğim için azarladım.

Bu akşamları uzun zamandır görmediğim bir arkadaşımla geçirdim: akşam yemeği, şarap, şakalar, hatıralar ve gece boyunca kalmama neden olan sonsuz konuşma döngülerine. Ertesi sabah yıkanmadan önce uzun saçlarımı toplarken boynumu fırlatıp turuncu bir tümör gördüm. Aynı saniyede, tam olarak olduğu varsayımını dile getirdi, ancak şaşırtıcı bir şekilde sakin kaldı ve sonra şu sözleri dile getirdi: "Hayır, bu kimseye olabilir, ama bana değil". Kahvaltıda bir arkadaş bir tümör fark etti ve bunun bir alerji olabileceğini önerdi; Kabul ettim, ama anılar kafamda yanıp sönmeye başladı ve “kanser” kelimesini zorladı.

İşe giderken, olan bitenin ciddiyetini anladım ve derhal doktora gitmem gerektiğini anladım. Annemin yara izini hatırladım - tam olarak tümörümün olduğu yerdi. Düzensiz düşünceler süresinde, beni neşelendirmeye ve saçmalamaya çalışan bir arkadaş duydum, ama bu beni daha da kötüleştirdi ve boğazıma gelen bir şişlik ve gözlerimden gözyaşları geliyordu.

Birkaç saat sonra, herhangi bir duygu duymadan, bölge kliniğinde bir bankta soğuk bir koridorda oturuyordum. Bir karışıklıktan sonra, terapist şöyle sonuçlandı: "Büyük olasılıkla alerjiniz var - endişelenecek bir şey yok, bir antihistamin ilaç içmelisiniz." Annemin hastalığını anlattım, ultrason yapmaya değeceğini önerdim, ancak yanıt olarak doktor beni şaşırtan bir cümle söyledi: "Kotalar üzerinde her yönümüz var, sağlıklı görünüyorsun - ne yanaklı yanaklar - sebep yok Sana ver, git " Daha sonra, birçok kez kamu kliniklerinde doktorların ilgisizliği, yetersizliği ve ihmali ile karşılaştım.

Kış. Herşey benden sonra, kimseyi dinlemeden dönmeye başladı, yine de CT taraması yaptım. Resimde, boyun ve göğüste dev lenf bezleri, genişlemiş kalp ve dalak kümelenmeleri açıkça görülmektedir. Radyolog beni bir onkoloğa ve onkoloğu bir hematoloğa gönderdi. İkincisi, sebat ve dikkat için beni övdü ve tahminlerimi doğruladı, araştırma için tümörün bir kısmını kesmemi şiddetle tavsiye etti (biyopsi ve histolojik incelemeden sonra kesin bir teşhis kondu). Ameliyattan sonra, hastalığım anlamına gelen "C 81.1" tıbbi kodunu duydum. Sonunda doğru tanıyı bulmak ve uzun zamandır beklenen tedaviye başlamak için çok fazla üstesinden gelmek zorunda kaldım.

Hodgkin lenfoması (aynı zamanda lenfogranülomatozis de denir) onkolojik bir hastalıktır. Tıp camiasında kanser olarak adlandırılmadığı, kanser tümörünün epitelyal dokudan oluştuğu ve lenfoma tümörünün oluştuğu kan hücreleri ve lenfoid dokuların kendilerine ait olmadıkları ilginçtir. Ancak, gelişiminde, vücut lenfoması üzerinde seyri ve etkileri agresif, kanser kadardır ve bağışıklık dışındaki diğer organları ve sistemleri de etkileyebilir. Bu nedenle, tıbbi terimlere dalmazsanız, bunun “lenfatik sistemin kanseri” olduğunu söylerler. Neyin tehlikede olduğunu ve hastalığın ne kadar ciddi olduğunu anlamak daha kolaydır. Hodgkin lenfomasının kesin nedeni henüz belirlenememiştir, bazen hastalık Epstein-Barr virüsü ile ilişkilidir. Lenfogranülomatozis, insidanstaki ilk artış 15-30 yıllara düştüğü için genç bir hastalık olarak kabul edilir. Günümüzde hastalığın erken tespiti için sağkalım tahminleri oldukça olumludur. Belki de bu yüzden en başından beri her şeyin benim için işe yarayacağından emindim ve belki de annemin örneği yardımcı oldu.

Başından geçenleri anlamam benim için önemliydi. Bana lenf bezlerini kestirmeyi, testlerin göstergelerini ve ilaç etkisinin mekanizmasını açıklamamı istedim.

Hemen annemin doktoruna RCRC'ye döndük. Blokhin, ancak ne yazık ki Aralık ayına kadar ücretsiz tedavi kotaları çoktan sona ermişti. Bürokrasi göz önüne alındığında, yeni kotalar gelecek yılın başında, Yeni Yıl tatillerinden sonra, yani en iyi tahminlere göre, Ocak ayının yirmi'sinde ortaya çıkacaktı. Bekleyemedik - durumum kötüleşti. Bir ücret karşılığında tedavi edilmeye karar verdim. Doktor ve klinik arkadaş buldum. Tıbbi Yenilikler Bilim Derneği Başkanı hematolog Vadim Anatolievich Doronin benim önde gelen doktorum oldu. Konuşmanın ilk dakikalarından itibaren şunu anladım: bu benim doktorum, bu kişiye hayatımı güvenebilirim. Bana göre görevleri açıkça belirledi, bir tedavi planı belirledi ve bana inandığını söyledi.

Prognoz ve tedavi süreci hakkındaki tüm detayları ve gerçekleri bilmek istediğim için açıkça hareket edeceğimize karar verdik. Annem daha sonra cesaretimi takdir ettiğini söyledi, çünkü hastalık hakkında hiçbir şey duymak istemediği için daha çabuk iyileşmek istedi. Ama vücuduma ne olacağını, yaşadıklarını anlamam benim için önemliydi. Böylece zihinsel olarak hazırlayabilir, bağımsız ve dikkatli kararlar alabilirim ve tedavinin tüm acısını ve yan etkilerini aktarmak daha kolay olurdu. Sonsuz sayıda soru sordum, kesilmiş lenf düğümlerini göstermem, test sonuçlarının ne anlama geldiğini açıkladım ve kemoterapi ilaçlarının etki mekanizmasını açıkladım.

Tüm doktorlar ve sağlık personeli için çok şanslıydım: herkes inanılmaz derecede dikkatliydi, bana güven verdi, şaka yaptı ve hikayeler anlattı. İki haftada bir kemoterapi verildi ve tüm kursları beş ayda tamamladım. Bir ay sonra kontrol tomografisi verildi ve sayısız konsültasyon ve konsültasyondan sonra radyasyon tedavisi ile hastalığı "bitirmeye" karar verdim. Kemoterapi, çoğu kişinin hayal ettiği gibi doğaüstü bir şey değildir; Bunlar basitçe kanser hücrelerini öldüren güçlü kemoterapi ilaçlarına sahip damlalıklardır. Radyasyon tedavisi, bir kanser tümörünün hedefleyici olarak iyonlaştırıcı radyasyonla öldürüldüğü bir prosedürdür.

Konstantin Andreevich Teterin ve Elena Borisovna Kudryavtseva'nın önde gelen doktorlarım olduğu Rusya Tıp Yüksek Lisans Eğitim Akademisi kliniğinde radyasyon terapisine girdim. Radyolog ve fizikçi beni her gün gülümsemelerle karşıladı, yan etkileri hakkında sorguladı, korkuyla ışınım terapisi için bir işaret koydu ve en iyi cihaz için bir kota bıraktı. İstediğim zaman doktorumu arayabilir, net ve etkili tavsiyeler alabilirim. Durumumda konuşmak uygunsa, gerçekten şanslı olduğumu biliyorum. Kentsel kurumlarda, insanlar ilk önce kotaları bekler, daha sonra eksik ilaçlar ve ücretli prosedürler için para toplarlar, operasyonları dayanılmaz derecede uzun süre beklerler, her seferinde kemoterapi için duvarları büyük çizgiler halinde kaydırırlar, hatta en güçlü yan etkiler için acil tıbbi bakım alamazlar ve hatta bazen bulabilirler Teşhisin yanlış olduğu ve farklı bir şemaya göre tekrar tedavi edildiği. Tedavi yıllar alır. Ben bir yıl içinde - oldukça hızlı bir şekilde "vuruldu".

Sabah kemoterapiye geldim, ayrıntılı bir kan testi yaptım ve göstergeler kemoterapi için kabul edilebilir olsaydı (yani vücudum buna dayanabilirdi), hastaneye kaldırıldım. Damlalığın kendisi nispeten ağrısız bir işlemdir. Hepsi zamanla kavrayan ya da daha deneyimli hastalardan öğrenen bazı hileler vardır. Mesela, hastaneye yatmadan önce, zehirli etkiyi gideren anti-emetik ve analjezik ilaçlara rağmen, korkunç mide bulantılı olduğum için hiç yemek yemedim. Kanser hastaları arasında farklı olarak adlandırılan kırmızı renkli bir kemoterapi ilacı var - “komposto” veya “tatlı”. Girişte stomatit önlemek için buzlu su içmeye değer. Damarları yakmaya başladığı zaman, bu çılgınca nahoş bir duygu - o zaman infüzyon pompasının hızını yavaşlatmaya değer. Birçoğu damarları yakmamak için portlar koydu, ama damarlarım başardı. Elbette, yavaş yavaş ortadan kayboldular ve son kurslarla eller kesinlikle damarsızdı: beyaz-yeşil, hepsi morluk ve yandı. Damladan sonra doktorların gözetimi altında birkaç gün kalabilir ya da eve gidebilirsiniz. Bir günde, en ilginç başlamıştı: kusma, kemiklerde ve iç organlarda ağrı, gastrit, stomatit, uykusuzluk, diyatez, alerji, kan oluşumunun kötüleşmesi, ısı transferinde bozulma ve tabii ki saç dökülmesi.

Uyuşturucular dünya algısını tamamen değiştiriyor. Duruşmam bin kat arttı, yemeğin lezzet algısı değişti, koku köpeğinkinden daha iyi çalıştı - bu sinir sistemini çok etkiliyor. İlaç infüzyonları arasındaki zamanın çoğu yan etkilerle mücadele etmek için alınır. Kalıcı lökopeni ve trombositopeni geçirdiğim için kanı izlemem gerekti. Sonraki kemoterapiden önce tüm göstergeleri geri yüklemek için, kemik iliğinin çalışmasını uyararak, karnıma enjeksiyon yaptım. Ortalama olarak, uyuşturucu enjeksiyonları arasında herhangi bir yardım almadan kendime hizmet edebildiğim, bir film izleyebildiğim ve bir kitap okuyabildiğim üç veya dört normal gün vardı.

Bu zamanda arkadaşlarım tarafından ziyaret edildim ve dış dünyadan bahsettim ki bu benim için yoktu. Bağışıklık eksikliği dışarı çıkmama izin vermedi - hayatı tehdit ediyordu. Yavaş yavaş, vücut kemoterapiye ve diğer her şeye alışır. Ve yan etkilere dikkat etmeden, daha verimli zaman geçirmeyi öğrendim. Ancak bağımlılık ile psikolojik yorgunluk gelir. Henüz bir şey yapmadığım zamanlarda, hastaneye yatırılmadan birkaç saat önce çok hasta olmaya başladığımı, ancak bedeninin kendisine ne olacağını önceden biliyordum. Bu çok üzücü ve yorucu.

Radyasyon terapisinden daha az yan etki vardı. Kusma, yanma, ateş, mide ve bağırsak problemlerine söz verdim. Ama sadece bir sıcaklık geçirdim ve sonunda gırtlak ve yemek borusunun mukoza yanması vardı. Bundan yiyemedim: Her yudum su ya da en küçük yiyecek parçası bir kaktüs gibi hissettirdi. Midesine nasıl yavaşça ve acı çekerek girdiğini hissettim.

En korkunç an, gerekli hazırlıkları bulamadığımız zamandı - Moskova'da sona erdiler. Ampulleri kelimenin tam anlamıyla topladık: biri tedaviyi tamamlayan kız tarafından verildi, kalan üçü İsrail ve Almanya'dan gelen sınıf arkadaşları tarafından getirildi. Bir ay sonra, hikaye tekrarladı ve umutsuzluğa kapıldı, zorunlu tıbbi sigorta sistemine göre Rus jenerik ilaçlarını (yabancı uyuşturucuların analogları) aldık - bu dört günlük bir kabusa dönüştü. Bir insanın böyle bir acı yaşayabileceğini düşünmedim. Uyuyamadım, halüsinasyonlar ve deliryum başladı. Ağrı kesiciler kurtarmadı, ambulans çaresiz bir jest yaptı.

Bir başka darbe, kontrol pozitron emisyon tomografisinin (PET) sonucuydu. Resimler, femur yıkım sürecini ortaya koydu. Bir dizi sayısız kontrol, tahmin, prosedür ve işlem başladı. Tamamen dördüncü evreye sahip olduğum için tamamen tedavi edilmemiş bir lenfoma olduğunu söylediler, ancak hastalığın bu merkezi gözlenmedi. Daha sonra osteosarkom olduğunu (kemik kanseri) ve protezlerin gerekli olduğunu bildirdiler. Şu anda “Sağlıktan daha önemli bir şey yok” ifadesinin özünü açıkça anladım ve onların lenfomadan öldüklerini anladım. Sonunda, doktorlar bunun ne biri ne de diğeri olmadığına dair güvence verdi ve gözlemlemeye karar verdi. Hala kesin bir cevap alamadım.

Sürekli arkadaşlardan gelen çağrı akışı, aynı haberi sonsuz sayıda tekrarlamamı sağladı. Arkadaşlarım için fotoğraf ve haberler yükleyeceğim bir instagram oluşturmaya karar verdim. Doktor bu fikri destekledi, çünkü annemin bir kez daha sinirlenmesini ve sinirlenmesini istemediğim için içeride tuttuğum çok sayıda izlenim, duygu ve düşünce vardı. Olumlu ve azim olmasına rağmen, acil sorunları tartışmak, heyecan verici sorular sormak ya da sadece konuşup gülüşmek için bulundum. Etiketler ve konumlar aracılığıyla beni tamamen anlayan insanlar buldum. Bir kanser hastası için uygun destek çok önemlidir: lisp ve ayrım gözetmeyen solma korkunç derecede can sıkıcıdır ve ihmal ve ilgisizlik iç karartıcıdır. Akrabaların ve arkadaşların nasıl davranacaklarını açıklamaları gerektiğini düşünüyorum, böylelikle bu denemelerden geçen bir insan bir kişi olarak kalabildi: histeriye ve saldırganlığa kaymadı, ama çözülmedi.

Acele etmek, tanıdan korkmak ve mümkün olan her şekilde inkar etmek mümkün değildir. Bu konuda konuşmak, cehalet ve korku ile mücadele etmek önemlidir. Bununla birçok kişiyi kurtarabiliriz.

Başka bir uç nokta daha var: Hatırlıyorum, bazen kemoterapinin ağrı karakteristiği ile dikkat etmesi gerekenler arasında, doktora tolerans göstermeyen ve derhal bilgi vermeyenleri ayırt edemedim. Her şeyi tolere ettim ve bunun için doktorlar tarafından azarlandım. Bu tür durumlar tehlikelidir - bu da hastaya açıklanmalıdır. Bazen durumu ayık bir şekilde değerlendirmek ve dengeyi korumak çok zordur - bunun için problem hakkında açıkça konuşmanız, bu şekilde giden insanlarla iletişim kurmanız ve tavsiye veya yardım istemekten korkmamanız gerekir. Toplumumuzda, onkoloji ve üzerinde asılı etiketlerle ilgili çok fazla mit vardır. Örneğin, bazı arkadaşlarım benimle iletişim kurmayı bıraktı, çünkü onlara hava damlacıkları veya hatta psikosomatik olarak bulaşabileceğimi düşündüler. Sadece bu tür ifadelere gülümseyebilirim.

Bence herkes tedavi sırasında bir kişinin saçlarının döküldüğünü ve çok fazla kilo verebileceğini biliyor, ancak daha sık, popüler inanışın aksine, birçok insan tedavi sırasında hormonal ilaç kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Saçlarımın bir kısmını kaybettim ve gözle görülür bir şekilde iyileştim. Bir kerede ve tamamen saçları dökülmeyen hastaların küçük bir yüzdesine girdiğimi söylemeliyim. Tedavinin sonunda, Louisiana'dan bir tür gevşek bisikletçiye benziyordum: Başımın üstünde kocaman kel bir nokta vardı ve etrafta uzun saçlarım vardı. Ablam ve ben çok eğlendim. Onları bir topuzda topladığımda, kolayca işe gidebilir ve görünüşümle kimseyi şaşırtmayabilirdim.

Görüntünün tadını çıkardıktan sonra kafamı traş ettim ve kendimi çok mutlu hissettim. Kelimeler kel olmayı nasıl sevdiğimi iletemez! İçimdeki coşku, aldırışsızlık, imkansız gurur ve özgüven öfkeli. İnsanlar bana baktıklarında hoşuma gitti, sorulardan korkmadım ve kendime utangaç değildim. Tabii ki, mahkumiyetle ve birkaç kez açık saldırganlıkla karşı karşıya kaldım. İnsanlar sonradan bir şeyler duyabilir, parmakla tehdit edebilir, itebilir, bir açıklama yapabilir. Sadece onlar için üzülüyordum, çünkü teşhisten haberdar olsaydım, büyük ihtimalle onlardan utanırlardı. Çok saçma bir durum vardı: radyasyon terapisine gidiyordum, kel, elbiseyle, göğsümde işaretler vardı, ama tam tersine bir tramvay otobüsünde altmış yaşında iki kadın vardı. Müzik dinledim ama bir noktada yanlışlıkla konuşmalarından bir alıntı duydum: “Ona bakma, böyle insanlar gördüm - bu bir Satanist! Göğsünün üzerindeki işaretlere bak!” Yüksek sesle güldüm - yardımcı olamadım.

Benim için psikolojik olarak en zor şey kemoterapi ve radyasyon tedavisi değil, operasyonları ve gözleri eğmek değil, tedaviden sonra tomografiyi kontrol etmek. Şimdi remisyondayım, ancak sadece beş yılda tamamen sağlıklı olacağım. "Beş yıllık sağkalım" terimi var - bu bir nüksetme olasılığı olduğu anlamına gelir (hastalığın geri dönüşü). Kemik iliği nakli yanı sıra daha karmaşık ve agresif tedavi vaat ediyor. Bütün bunların aktarılması çok zor. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Kendini çekip vakit geçirebilmek için önemli olduğunu düşünüyorum. Derhal normal hıza geri dönmek mümkün olmayacak - hala hassas organizmayı bozma tehlikesi var. Kabul etmekte zorlanıyorum çünkü aktif bir yaşam sürmeyi seviyorum. Bazen bu gibi durumlarda, psikolojik rehabilitasyona ihtiyaç duyulur. Nedense, çoğu bunun bir utanç olduğuna inanıyor. Bunun gerekli olduğunu düşünüyorum, ancak farklı olabilir: bir psikologla konuşuyor olabilir ya da sadece yürüyüş, seyahat, spor veya başka bir hobi ile konuşuyor olabilir.

En önemli şey: susamamanız, teşhisten korkmanız ve mümkün olan her şekilde inkar etmek. Bu konuda konuşmak, cehalet ve korku ile mücadele etmek önemlidir. Bununla birçok kişiyi kurtarabiliriz. Şimdi, mümkün olduğunda beni sosyal ağlar aracılığıyla bulanlara yardım etmeye ve hayırseverlik etkinliklerine katılmaya çalışıyorum. Mesela ben Yengeç'li kızlarla arkadaş oldum. İtiraf. Kontrol: fotoğraf çekimleri ve bir video kanalı yaptık, proje sohbetini yönetmemi önerdiler. Daha fazla şey yapmak ve daha fazla insan getirmek istiyorum, çünkü tanı ile karşı karşıya kalanlar genel olarak düşünülenden çok daha fazladır ve hepsi destek bekliyor.

resimler: kişisel arşiv