“Evden çıkmıyorum, ellerimle çalışmıyorum”: “Stephen Hawking hastalığı” ile nasıl yaşarım?

YAN AMİOTROFİK FARROLOJİ ÜZERİNE (ALS) Stephen Hawking'in ölümü yüzünden birçoğu öğrendi - elli beş yıl boyunca hastalıkla yaşadı ve hatta hastalık Buz Kovası Mücadelesi flaş grubuna ayrılmadan önce bile. ALS, motor nöronların beyinde ve omurilikte öldüğü, bunlardan biri ilk önce tüm uzuvlarda zayıf göründüğü, sonra kollarını ve bacaklarını hareket ettirme kabiliyetini kaybettiği, yavaş yavaş felç geçirdiği, konuşmasını bozduğu, kaybettiği, tedavi edilemez bir ilerleyici hastalık Yiyecekleri yutma ve nefes alma becerisi. Bir hastalığın farklı sebepleri olabilir: genetik, otoimmün (bilim adamları otoimmün için daha yatkındır). Ancak bu nadir görülen hastalığın neden ortaya çıktığı konusunda kesin bir cevap yoktur (20 bin kişi başına yaklaşık bir kişiden oluşur). ALS ile yaşam beklentisi, tanı tarihinden itibaren ortalama üç ila beş yıldır.

Nailia Bikkulova ile tanı konulduğundan bu yana hayatının nasıl değiştiği hakkında konuştuk.

"Tamam, hoşçakal"

Kırk beş yaşındayım, çocuk doktoruyum. Son iki yıl boyunca bir çocuk kliniğinin pediatri bölümünün başı olarak çalıştı. Bir kocam ve on dokuz yaşında bir kızım var. Bir tiyatro enstitüsünde okuyor, ancak şimdi durumum ve çalışmadığım gerçeği göz önüne alındığında geçici olarak otel yöneticisi olarak çalışmaya başladı. Kocası da klinikte bir doktordur.

Ağustos 2017'de Nöroloji Araştırma Enstitüsünde tanı aldım. Ama daha önce hastalandım - Eylül 2016'da. Sağ taraftaki bir zayıflık vardı, ama dikkat etmedim ve çalışmaya, ailemle, evimle çalışmaya devam ettim. Durumum bozulmaya başladığında ve sağ elimle yazmayı bıraktığımda, Nöroloji Enstitüsüne döndüm - derhal bir muayeneden sonra teşhis koyuldular.

Tanıyı ilk duyduğumda ne hissettim? İlk başta inanmadı ve sonra şok geldi. Teşhis edildiğinde hala çalışabiliyordum: Sadece sağ elimle biraz zorluk çekiyordum. Başa çıkabileceğimi düşündüm. Çok ağladığımı ya da çılgına döndüğümü söylemem, sadece harap oldu.

Eskiden sekizden sekize kadar çalıştım ama şimdi evdeyim, dairede zorlukla hareket edebiliyorum ve normal hijyen prosedürlerini yerine getiremiyorum

Konuşmak oldukça zorlaştığında Mart ayında işten ayrıldım - hastalarla, meslektaşlarımla iletişim kurmak imkansızdı. Hayat nasıl değişti? Daha az iletişim vardı, daha az aktif oldum. Muhtemelen, bakış açım değişti: Kızım ve kocam için daha fazla dikkat etmeye, onların da desteğime ihtiyaçları olduğunu fark etmeye başladım. Tabii ki, hayat farklılaştı: eğer sekizden sekize kadar çalışırsam şimdi evdeyim, dairede zorlukla taşınırım ve olağan hijyen prosedürlerimi yapamam.

Eğer Mayıs ayında hala kendi başıma çıkabilseydim, konuşabilir, evin etrafında bir şeyler yapabilir, yemek yapabilirim, şimdi zorlukla konuşabilirim, ev işleri yapamam. Salı günleri, fon sayesinde, yedek hemşire bana geliyor (geçici olarak akrabalarının yerini alabilecek bir hemşire ya da 24 saat boyunca bir kişiye bakan bir hemşire. - Yaklaşık. Ed.). Ve böylece her şey ailenin omuzlarına dayanır: koca ve kız.

Arkadaşlar gittikçe azaldı: insanlar, böyle bir tanıyı öğrenen insanlar, bir şekilde konuşmayı bıraktılar, sadece aile kaldı. Daha önce telefonum bir saniye konuşmaktan vazgeçmediyse, gün boyunca yüzden fazla arama vardı, şimdi günde üç veya dört arama oluyor.

Geçen gün, düşündüğüm gibi yakın bir arkadaş olarak aradım. "Nasılsın?" - "Normal" - "Nasıl hissediyorsun?" - "Evden dışarı çıkmam, ellerimle çalışmam." - "Ne, ALS onaylandı mı?" - "Evet, onaylandı." - "Tamam, hoşçakal." Telefonu kapattı ve bu konuşmamızın sonu oldu. Belki insanlar korkuyor ve belki herkesin kendine has sorunları var ve yaşamlarıyla meşguller.

O tedavi edilemez

Bir nöroloğun poliklinikteki randevusuna gelip ALS'ye sahip olduğunuzu söylediğinizde, gözlerinde panik olduğunu anlıyorsunuz, prensipte bu tanıya aşina değil ve bununla ne yapacağını bilmiyor. İlk arzusu benim için ofisten çabucak ayrılmam.

Stephen Hawking, sosyal yardımın Rusya'dan daha gelişmiş olduğu Birleşik Krallık'ta yaşadı - Avrupa'da bildiğim kadarıyla, kız kardeşlerin ev ziyaretleri gibi ekipman ve bakım tesislerinin denetimi ile genellikle daha iyi. Ancak, hiçbir yerde tamamen iyileştirilebilecek bir ilaç yoktur - Avrupa'da değil, Rusya'da veya Çin'de. Sadece destekleyici terapi var. Bu, tabii ki, hemen toprağı ayaklarının altından fırlatır. Bu hastalık hakkında okuduğunuz ilk şey tedavi edilemez olmasıdır.

Bir Fransız ilacı var, hastalığın seyrini yavaşlatıyor, ancak Rusya'da kayıtlı değil. Tanıdıklarım aracılığıyla satın almak zorundayım - arkadaşlarım sayesinde bana bir yıl boyunca sağladılar. Tedavinin geri kalanı sadece destekleyicidir: fizik tedavi, müzik terapisi, konuşma terapistinin yardımı. Tabii ki, asıl mesele buradaki fizik tedavi: Vakıf personeli (ergoterapistler, rehabilitasyon uzmanları) talimat veriyor ve bağımsız olarak evde çalışıyoruz.

ALS - Eliniz işe yaramazsa, asla işe yaramayacağı bir hastalık

Mayıs ayında bir engelli olduğumda, bölge komisyonu bana üçüncü bir grup verdi - bir işçi, iki elimde pratik olarak benim için çalışmadı ve hareket etmekte zorlandım. Nasıl çalışabileceğimi sorduğumda, “Dilediğin gibi çalış,” dediler. Bu da doktorla, bölüm başkanıyla ve meslektaşıyla iletişim kurduklarını hesaba katar - Diğer hastalarla nasıl ilişki kurduğunu hayal ediyorum. Şehir komisyonuna itiraz ettim, çünkü doktor olarak üçüncü bir grubun olmaması gerektiğini anladım. Şehir komisyonunda, nöroloğun zaten şüphesi yoktu - vakfın bülteni yardımcı oldu. Bana ikinci bir grup verildi.

Anladığım kadarıyla, personel, engelli grubunu yayınlayan sağlık komisyonunda bu teşhisin ayrıntılarını her zaman bilmez. Örneğin, inmeden sonra kişi rehabilite edilebilir (elbette farklı aşamalar olmasına rağmen): ilaçlar var, yoğun tıbbi bakım, fizik tedavi var. ALS, eğer eliniz işe yaramazsa, asla işe yaramayacağı bir hastalıktır. Komisyondaki doktora elimin yükselmediğini söylediğimde bana şöyle dedi: “Onu yükseltmek istemiyorsun, bu yüzden senin için işe yaramaz. İnsanlar bir inmeden iyileşir ve bazı ALS'den sonra iyileşmek istemezsin.” Bunu söylediğinde, hastalığı anlamadığını anladım ve onun hakkında okumasını önerdim.

Fakat baş doktorum bana çok sıcak davrandı ve her konuda beni destekledi. Benim de doktor olduğum ve en azından hangi kapıyı çalacağımı bilmem önemlidir. Ancak bu bile tasarruf etmiyor, çünkü şehir kliniklerinde hastalara yardım etme isteği çok nadir. Bir insanın gücü varsa ve savaşırsa - ve ilaca bir ilgisi yoksa, hastalıkla yalnız kaldığı ortaya çıkar.

"Daha iyisini biliyoruz"

Durumum bu yılın Ocak ayında ciddi bir şekilde kötüleştiğinde - sağ bacağım reddetmeye başladı, daha kötü yürümeye başladım, eşgüdüm bozulmaya başladı - internette benim gibi insanlar için arama yapmaya başladım ve ne yapmam gerektiği hakkında bilgi aldım. Yanlışlıkla Live Now Foundation'ı keşfetti; Onlara akşamları bir istek gönderdim ve sabahları koordinatör beni aradı ve yardım teklif etti. O zamandan beri onlarla çok yakın iletişim kurarız: diyorlar, nasıl olduklarını soruyorlar, olaylara davet ediyorlar, gelemediğim zaman tekrar arayabiliyorlar (hastalığınızı sürdürmek için dışarı çıkmaya zorlamanızın önemli olduğunu söylüyorlar). İyileşmeyeceğinizi biliyorsunuz, ama en azından zor bir zamanda bir yere gidip uzman yardım alabileceğinizi anlıyorsunuz. Sizi yalnızca hastalığı olan bir kişiyi sorduğunu görmeyecekler - aynı zamanda bir omuz ödünç verecekler, size nitelikli bilgiler verecekler, tıbbi ekipmanlarla yardım edecekler ve eğlence etkinlikleri düzenleyecekler.

Koordinatör beni aradığında ve yedek bir hemşirenin bana geleceğini söylediğinde, kafam karıştı: "Hala dairenin etrafında dolaşabilirim, kendime biraz çay dökebilirim, bir şey ısıtırım ve genel olarak bir kocam ve kızım var. Bir hemşireye ihtiyacım yok." Dedi ki: "Daha iyisini biliyoruz, ihtiyacımız var ya da değil". Haklı olduğu ortaya çıktı - aslında korktum, çünkü bu adamla evde ne yapacağımı bilmiyordum. Prensip olarak, bir başkasına güvenmeye alışkın değildim, aksine, insanlara yardım etmeye alıştım. Fakat geldiğinde çok kibar bir insan olduğu ve ilgisizce yardım etmeye hazır olduğu açıktı. Soyunup dağılmış bir çarşaf bıraktım, ona vurmayı teklif etti. Gerekmediğini söyledim ve cevap verdi: "Kocanın akşam eve gelip dinlenip ketenlerle meşgul olmamasını sağlayın" dedim. Şimdi yemek pişiriyor, benimle birlikte yürüyor - yalnız dışarı çıkmam. Geldiği zaman, hemen bir arkadaşımdan daha çok benim için olduğunu hissettim - bu adamı hayatımda ikinci kez görmeme rağmen.

Bir müzik terapisti ile çalıştık. Müzik terapisinin nefes alma ve yutma üzerindeki etkilerini araştıran bir deneye dahil oldum. Terapist haftada iki kez geldi, yutma, çiğneme, nefes almada yer alan kasları ve bağları güçlendirmeye yardımcı oldu. Çok motive olmuş durumda: Bir kez araştırma yapıldıktan sonra başka bir şey yapılabileceği anlamına geliyor. Sonra performans gelişti, daha iyi konuşmaya başladım, daha kolay nefes aldım.

Diyabet, astım, kalp defekti, hipertansiyon, herkes bilir ve çok az tedavi nasıl

Hazırlık konferanslarında, henüz kaydedilmemiş, ancak zaten test edilmekte olan ilaçlar hakkında bize bilgi verilir. Ayda bir kez, cumartesi günleri, hastalar ve yakınları için okullar düzenlenir. Problem hakkında bilgili olan nörologların istişareleri var ve şimdi vakıf bir rehabilitasyon doktoruyla birkaç oturum düzenledi. Bu değerlidir: diyabet, astım, kalp defekti, hipertansiyon, herkes nasıl tedavi edilir ve ALS'nin nasıl destekleneceği çok azdır.

Tıbbi cihazlara ihtiyaç duyulduğunda hala aşamada değilim, ancak birçok hastanın vakıftan ekipman aldığını gördüm - gastrostomi tüpleri takıyorlar (Artık yutmayan hastalar için mideye doyurulacak özel tüpler. - Yaklaşık. Ed.) solunum cihazı, fonksiyonel yataklar, çim biçme makineleri, tükürük emici, bebek arabası tahsis eder. Hepsi çok paraya mal olur.

ALS'li kişilerin ailelerini destekleme konusunda uzmanlaşmış psikologlar bizimle çalışmaktadır. Çok ağır bir yük akrabalarına düşer, nasıl davranacaklarını bilemezler. Teşhisten sonra depresyona girersiniz. Gönüllülerimiz ve koordinatörlerimiz "asılmalarına" izin vermiyorlar - yaşamamıza ve sevdiklerimize yardım etmeye çalışıyorlar.

Live Now Foundation, Rusya'da amyotrofik lateral skleroz hastalarına yardımcı olan az sayıdaki kuruluştan biridir. Son zamanlarda vakfın kapanma tehdidinde olduğu ve vakfı en başından beri destekleyen büyük bir yardımcının kaybolduğu öğrenildi. Kuruluş bir bağış toplayıcıyı duyurdu - fon sayfasında transfer yapabilir veya düzenli bağış yapabilirsiniz.

resimler: Wikimedia Commons (1, 2, 3)