“Anne, ağlamayı kes!”: Elimde parmaksız doğdum
1988'de Ufa'da doğdum - en iyi zaman değil engelliler için. Hamilelik sırasında ultrasonda annem hiçbir şey fark etmedi, ona her şeyin yolunda olduğu söylendi - ama sağ elimde parmaksız doğdum. Öncelikle, Annem teklif edildi: "Onu boğalım mı yoksa boğalım mı? Diyelim ki bir kablo dolanması oldu, işkence edilmeyecek." Hastanede çocuklar annelerinden ayrı olarak uyudular, fakat annem beni götürdü, çünkü geceleri beni boğacaklarından korkuyordu.
Akrabalar da benimle çok kötü karşılaştı. Annem "Saklan, evde oturmasına izin ver. Asla kimseye gösterme" dedi. Kimse katılım göstermedi, her şeyin iyi olacağını ve yardım edeceklerini söyledi. Bir büyükanne ağlıyordu, diğeri de aynıydı. Babam da özellikle katılmadı: sakatlık veya nasıl yaşadığım hakkında hiçbir şey sormadı. Ağabeyim beş yaşındaydı ve hepsinden önemlisi anneme yardım etti.
Annem her gece beni yatağa yatırdıktan sonra ağladı. İki yaşında bir şey söylemeye başladığımda, bir gece yatağımdan çıktım, mutfağına çıktım, ellerimi omuzlarımın üstüne koyup şöyle dedi: “Anne ağlamayı bırak! Yaşamak için doğdum. benimle gurur duyuyorum. " Annem kesinlikle yetişkinler ve ciddi sözler söylediğimi söylüyor - sonra onun elini tuttum ve uyumaya yönlendirdim. Ondan sonra uzun bir süre bu kadar anlamlı bir şekilde konuşmadığımı söylüyor - bu bir çeşit açıklanamaz sihir anıydı.
Diğer çocuklar gibi geliştim. Üç yaşındayken annem çok korkmuş olmasına rağmen ilk başta benimle kalmıştı. Sonra şöyle demeye başladı: "Ve sen bir yere gitmek istemiyor musun? Belki sessiz bir saatliğine bırakabilirsin?" Öğretmenlere çok şanslıydım - bahçede asla kırılmadım. Ancak avluda - evet, çocuklar ve yetişkinler de “elsiz” olarak adlandırdı. Zaten dört yaşındayken annem ve ben çocuk İncil'i resimlerde okuduk ve İsa'yı süper kahraman olarak çok sevdim - onun havalı biri olduğunu düşünmüştüm. Anneme şöyle dedim: "İsa ne yaptıklarını bilmediklerini söyledi." Şey, ilke olarak aktiftim - cevap verebildim, eğer bana isimler söyleselerdi, elime rağmen kendim için ayağa kalkardım.
"Hala keman çalacak"
Babam bir cerrah ve bir şekilde elinde ameliyat olduğunu öğrendi. Doktorlar, küçük parmakların kola nakledileceğini, sonra büyüyüp çalışacağını söylediler: “Hala keman çalacaksın” dedi. Ben bir cerrah değilim, ama kabaca anatomiyi hayal ediyorum ve ayak parmaklarımı ayaklarımdan kesip koluma dikmenin tamamen saçma olduğunu düşünüyorum. Bana öyle geliyor ki, hala nesneleri yakalayamayacaklar: Kertenkele değilim, diğer yandan aynı uzunlukta olacak şekilde parmakları büyütemiyorum. Ama nedense babam buna inanıyordu. Aile hayatına katılmadı, annem beni kardeşimle çekti. Çok zordu - ve elbette, çocuğa bir şekilde yardım edebileceğine inanmak istedim. Onu anlıyorum baba - hayır (parmak uçlarının eksik veya kayıp parmakların yerine nakledilmesiyle ilgili işlemler gerçekte gerçekleştirilir ve asıl amacı elin işlevini en azından hafifçe iyileştirmektir. Teknolojiler gelişiyor ve bu da başarı olasılığını artırıyor - hiçbir uzman olumlu sonuç vermeyeceğine dair garanti vermeyecek. - Yaklaşık. Ed.).
Ben dört yaşındaydım. Çok pahalı bir operasyondu: bir çeşit SuperTelevision sattık, o zaman bir daire almak mümkün oldu. Hastane, St. Petersburg yakınlarındaki Puşkin'de bulunuyordu, orada çok kirliydi, hamamböcekleri süründü, ailem uyuyacak hiçbir yerim yoktu - yoğun bakımdan taburcu edildiğimde annem yakındaki yerde yattı. Ameliyata nasıl hazırlandığımı hatırlamıyorum. Timoschka'nın sarı-kahverengi köpeği yanımda kırmızı bir kabın ve en sevdiğim oyuncağım olduğunu hatırlıyorum. Ameliyattan önce hastanede konserler verdim: Yapabileceklerimi oynadım, bazı masallar anlattım, etrafımda toplanan çocuklar. Anestezi öncesi enjeksiyonu hatırlıyorum, ameliyattan önceki lavmanı hatırlıyorum. Ne olduğunu anlamadım.
Ancak en canlı duygular peşindeydi. İlk olarak, çok zordu: operasyon deneyseldi, sekiz ila dokuz saat sürdü ve vücut anestezi ile zor anlar geçirdi. Damlalıklarla reanimasyondaydım, annem herşeyin - kiliseye mum koymak için koştuğumu sandı. Ne kadar mucizevi bir şekilde hayatta kaldığımı bilmiyorum. Nasıl uyandığımı hatırlıyorum: kol ve her iki bacak da askıda kaldı, boynunda bir kateter vardı. Soyunma hareketiyle hareket edemiyorum. Kafamı çevirdim - parmaklarını parçalayan kızın yanında: kolu etrafına bir tasma sarıldı, köpek asansöre girdi, kapılar kapandı ve gitti. Daha büyüktü - yaklaşık yedi yaşındaydı. Sağ kolumda ve solunda bir ameliyat geçirdim. Çok sıkıcı olduğunu hatırlıyorum ve masanın üzerinden şeker alışverişi yaptık.
Annem kesinlikle yetişkinler ve ciddi sözler söylediğimi söylüyor - sonra onun elini tuttum ve uyumaya yönlendirdim
Ebeveynlerin yoğun bakım ünitesine girmelerine izin verilmedi, ancak annem bir şekilde geçinmeyi başardı. Bunu hatırlamak benim için zor, anestezi yüzünden hafızam bulanıklaştı. Ama pansumanı iyi hatırlıyorum, elden (her zaman öyleydi) ve kaç bacağımdan çok fazla endişe duymadım: pansumanı çıkardılar - ve hepsi kanla kaplı. At kılı ile dikilmiştim, etten sıkışmış bir sürü iplik. İlk pansumandaki anne korkudan kaçtı. Saçları dikilmiş oldukları için bacaklarımın yarı yarıya yayılmasından korkuyordum.
Sonra Ufa'ya geri döndüm. Rehabilitasyon uzun sürdü: tüm vücuda masaj yaptı - her zaman yalan söylüyorsun. Elimde ve iki bacağımda da annem parafin-kil maskeleri yaptı. Ayakların gelişmesi gerekiyordu: topu yuvarlayın, kalemlerle çizin. Yürümeye başladım, ama yavaşça - Tanrıya şükür, bacaklarım iyileşti, ancak birkaç ay sürdü. Annem bir şekilde herşeyle başa çıktı (ve bir çocuğu daha vardı), babamın yardımını hatırlamıyorum.
Neredeyse hemen operasyonun başarısız olduğu ve parmakların işe yaramadığı anlaşıldı: düştüler, ama düz durmak zorunda kaldılar. Altı yaşımdayken, ikinci ameliyatı yapmam gerektiğine karar verdiler - ve beni ilkinden daha çok kırdı. Annemle gidemedim, babam beni ona taşıyordu. İkinci ameliyat sırasında, anladığım kadarıyla sinirlerimi ve kaslarımı sıktı. Hastanedeki çocukları beğenmedim, atmosfer kötüydü, babam çok iyi davranmadı - ameliyattan iki gün sonra beni Peter'in etrafında gezdirmek için götürdü ve hastalandım. Parmaklar umutsuzca düştü. Üçüncü operasyonu yapmaktan bahsettim, ama ben zaten altı yaşındaydım, dedim ve şöyle dedi: "Birine ameliyat olmak istiyorsan, kendini ver."
İkinci ameliyattan kurtulmak daha kolaydı, ama ahlaki açıdan kırıldım. Destekleyecek kimsem yoktu. Operasyon bir sakatlıktan daha fazla yaralandı - bir sakatlığa alışırsanız, onunla yaşarsınız. Ve operasyon tamamen gereksizdi: parmaklar büyümez, çalışmaz, hareket ettiremiyorum bile. Parmağımın içine iğneler sokup hiçbir şey hissetmiyorum Bundan dolayı bacakları daha fazla hasar gördü.
"Bu işe yaramıyor"
Sınırlarım var, her şeyi yapamam. Mesela normalde push-up yapamam. Evde çok şey yapmak benim için zor - diyor, zemini yıkamak, çünkü bir paçavrayı sıkmak bir bilimdir. Patatesleri masaya bastırarak özel bir cihazla temizliyorum, aksi halde yapamam. Yiyecekleri çok dikkatli keserim ve bir bez kullanırım: her zaman sağ elimle tutmama riski vardır. Aracı sakin bir şekilde sürüyorum, otomatik bir şanzımanım var - sorun yok. Metroda, sol elimde bir şey varsa, tırabzanları tutamam.
Benim için en zor ergenlikti. Çocuklara bakmaya başladın ve herkes gibi olmadığını farkettin. Elini gizlemeye başladın. Bunu uzun zamandır yapıyorum ve bu çok korkunç. Kimse senin olduğun kişi olabileceğini söylemiyor, buna gelmek için zamana ihtiyacın var. Enstitüde, tuhaflığımı sürekli sakladım - birkaç yıl insanlarla iletişim kurabilirdim, ama bana ne olduğunu bilemeyebilirler. Özel kıyafetler giymedim, kısa kollu kullandım, ama her zaman düzgün oturmayı, nasıl konuşacağını, ne zaman elimi sallayacaklarını, böylece fark edilmeyeceklerini ve çıkaracaklarını biliyordum.
Tepkileri takip etmekte iyiyim ve bir insanın hangi noktada elini fark ettiğini her zaman biliyorum. Bu korkunç bir stres. Her düşündüğünüzde: ne olduğumu öğrenecekler, beni kabul edecekler ve sonra eli görecekler ve umursamayacaklar. Ama bu işe yaramıyor. İnsanlar beni tanıdılar, sonra elimi gördüler, sürekli yalan söylediğimi düşündüler ve ortadan kayboldular. İlk başta utanırken ve saklandığımda beni sevmelerine rağmen kaç kişi benimle iletişim kurmayı bıraktı. İki ay boyunca bir adamla konuştuk, arkadaşlarını çoktan tanıdım, ama elimi görünce kayboldu - bir kelime değil, kısa mesaj değil. Ve böylece herkesle: süper havalı olduğumu, evlenmeye hazır olduğumu ve sonra ortadan kaybolduğumu söyleyebilirlerdi.
"Sıradan bir elle doğmak istemem"
Bir noktada, kendime sakat olduğumu itiraf etmenin zamanının geldiğini anladım. Çok zaman aldı, ben buna sadece yirmi beş yıl geldim. Çizim yardım etti. Doğum günüm için kendime meditatif çizim sanatı dersi verdim ve yer aldım. Görevlerden biri bir el çizmek oldu - elbette, sol olanı çizmeyi planladım ve sonra yine kendi özelliğimi gizlemek istediğimi fark ettim. Her iki elin de onları çekmeyi hak ettiğini anladım, çünkü farklılar. Sabah üçe kadar oturdum, çünkü kesintiye uğramamak benim için önemliydi. Harika geçti: Resme baktım ve güzel bir elin ne olduğunu gördüm - çakıl taşları içinde, mücevherlerde. Sonra aşağıdan itilmiş gibi hissettim - çizmeye, kendimi tanımaya, yaşama arzusu, yaratma, geri dönmeye başladım. Çizim ve tasarıma daldım - daha önce reklamverenin markasını geliştirmek için projeler yönettiğim halde bunu yapıyorum. Genel olarak, iş engellilik beni hiç rahatsız etmedi.
Kendime, hayatımı ve nasıl olduğumu etkileyen bir özelliğe sahip olduğumu itiraf ettim. Ve bunun kötü olduğunu söyleyemem - Zamanda geriye gitmek ve sıradan bir elle doğmak istemem. Değişmeye başladım - daha önce düşünemesem bile, elimin görünür olduğu yerlerde fotoğraflar yayınlamaya başladım. Onu refleks olarak uzun süre saklardım ama şimdi kendimi masaya koymaya zorladım. Hala bu refleks reaksiyonu üzerinde çalışıyorum.
İnsanların ilk kez özelliğime nasıl tepki verdiklerini asla tam olarak kabul etmeyeceğimi düşünüyorum. Bunu son zamanlarda farkettim: birçok insanla tanışmam gerektiğine, onlarla el sıkışmam gerektiğine dair bir vaka vardı, ancak yüksek sesli müzik nedeniyle, iletişimle olan tepkilerini “yumuşatamazdım”. Diğerleri için zor olduğunu biliyorum: onlar benim bir engelli olmamı beklemiyorlar. Bu durumda hiçbir şey söyleyemedim, sadece duyulmadım - insanlar şok oldu, utandım, kaçmak istedim.
Süper klas olduğumu, evlenmeye hazır olduklarını söyleyebilirlerdi ve sonra ortadan kaybolmuşlardı.
Herkes farklı tepki veriyor. Birisi gözünü kırpmayacak: fark etti - ve daha fazla iletişim kurarız. Bazıları için bu stres: Bir insan titredi, periyodik olarak göz atıyor, çünkü alışması gerekiyor. Ama sonra, insanlar artık elime geçtikten sonra hayatımın içine düşmüyor, elden öğrendikten sonra kaybolabilirler - artık saklamıyorum.
"Engellilik" veya "sınırlı fırsatlar" kelimelerini umursamıyorum. Nasıl çağırılacağı ne fark eder? Hala bir şey yapamazsın. Asla bir motosiklet sürmeyeceğim açık, ama onlardan hoşlanmıyorum - şanslıydım. En önemlisi, yaşamak ve yaşamak istiyorum. Kendinin bir kısmını gizlemek çok zor. Her ne kadar, kendi özelliğin yüzünden, hayatı tamamen farklı bir şekilde algılıyorsun. Diğer insanlar kendinize söylenmenin nasıl bir şey olduğunu anlamıyor: “Ayakkabı bağcığımı bağladığınız için teşekkür ederim! Evde kalmadığınız için teşekkür ederim, çalışıyorum, bir şeyler elde etmeye çalışıyorum.”
Facebook'ta deneyimim hakkında bir yazı yazdım, çünkü umarım birisinin kendisini kabul etmesine ve sevmesine yardımcı olur. Eldeki bu işlemlerin başarılı olup olmadığını bilmiyorum (soruyu incelemedim) - ancak ebeveynlerin rasyonel düşünmeleri ve duygularla ilgili böyle kararlar almamaları gerektiğini düşünüyorum. Neden diğer ekstremitelere zarar verdiğini, bir çocuğu yeniden yetiştirmeyi denediğini ve bir standarda göre özelleştirdiğini anlamıyorum.
