"Sen bir albinosun": Bu özellik ile yaşam hakkında modeller

Görünüşün özellikleri hakkında çok konuşuruz ve en farklı insanların “görünürlük” hakkını nasıl elde ettiklerini - farklı olmalarını, ancak normal bir yaşam sürmeleri. Albinizmde, taşıyıcıları temel olarak çok açık ten ve saç ile ayırt edilen genetik bir patolojidir, çünkü bunlar kısmen veya tamamen pigmentasyondan yoksundur, ancak özel bir durum söz konusudur.

Afrika ülkelerindeki albinoların yaşamı hakkında güncel haberler korkutucu: Tanzanya ve Malavi'de ritüel amaçlar için öldürülüyorlar (bu tür cinayetlerin ilk denemesi sadece 2009'da gerçekleşti). Zimbabwe'de, bir albino kadınla seks yapmanın AIDS'i ortadan kaldırdığı inancı hüküm sürüyor. Bu özelliğin tam bir resmini neyin oluşturduğunu ve onunla birlikte doğan insanların gerçekte nasıl yaşadıklarını hala çok az biliyoruz. Bilimin bunu bildiğini ve albinizmin konuşanlarının kendilerinin söylediğini söylüyoruz.

İstatistikler, belirgin bir albinizmin on yedi bin kişiden birinde gerçekleştiğini söylüyor. En yaygın görülen albinizm türü, irisde, saçta ve deride melanin pigmentinin bulunmadığı oküler ve dermaldir. Sahiplerinin yaşla birlikte daha koyu bir cilt ve saç rengi kazandığı ancak albinizmin karakteristik vizyon problemlerine sahip olduğu zaman zaman oküler albinizm ortaya çıkar: nystagmus, şaşılık ve astigmatizm. Albinolar cilt kanseri için daha fazla risk altındadır ve kısmi albinizmin bir çok taşıyıcısı biraz güneşlenir.

Ayrıca, pigment metabolizmasının ihlal edilmesinin, saç pigmentasyonunun varlığında vücut üzerinde çok hafif alanların oluşmasına yol açtığı, termodentent albinizm de ayırt edilmektedir. Tam ve kısmi albinizmin çeşitlerinin genetiği açısından çok daha fazla - bu özelliğin kalıtsal olmasına rağmen, modern dünyada, albino çocuklar genellikle albinizm belirtileri olmayan ve patolojik genin taşıyıcıları olabileceğini bilmeyen ebeveynler için doğarlar. .

Afrikalılar arasında, albino çocukları diğer ülkelerin sakinleri arasında olduğundan daha sık doğar - bu üç bin kişiden biridir. Bunun kıtadaki çok sayıda yakın evlilikle ilgili olmasından kaynaklanmaktadır. Aynı zamanda, albinizmi olan insanlar için orada yaşamak gerçekten zor: ortaçağ vahşiliği gibi görünen albino fedakarlıkları, bazı ülkelerde bugünlerde hala popüler. Geçen yıl, 2015 yılından beri albinizmli insanlarla ilgili problemler konusunda uzman olan BM elçisi Ikponvozy Euro'nun ziyaretinden sonra, örgüt Malavi'deki albinoların durumu hakkında ayrıntılı bir rapor yayınladı - bu insanlar kelimenin tam anlamıyla avlanma nedeniyle tahrip tehdidi altındaydı.

Kasım 2014'ten bu yana Malavi'de yetmiş albino cinayeti vakası rapor edildi. Son zamanlarda bildirilen bu ülkede "vampir" tacizleri, toplumun azınlık üyelerini yok etmeye hazır olma durumunun en aşırı örneğidir, ancak çoğunluğa olan farklılıklarına dayanmaktadır.

Gezegenin başka bir bölümünde durum farklı, ancak etik olarak kusursuz mu? Rusya, Avrupa ve Amerika Birleşik Devletleri'ndeki albinizmin taşıyıcıları nadiren sınırlı bir yaşam tarzı sağlar, çünkü modern tıp ve kozmetikler, temel problemleri tam olarak olmasa da, temel sorunları düzeltirler: fotofobi ve düşme keskinliği. Son yıllarda “yarı saydam” açık tenli modellerle çekim yapmayı gittikçe daha fazla gördük, topluluklar fanların kar beyazı kaşları ve kılı olan insanlarla toplandığı sosyal ağlarda gelişiyor.

Model iş istekli, albinizmi olan insanları kabul eder - genellikle olağanüstü bir görünüme sahiptir ve özellikleri, podyumda veya sette çalışmayı açıkça engelleyen sorunlara yol açmaz. Albinolar, popülerlik dalgasında standart olmayan bir görünüm ortaya çıktığında, özellikle talep edildi. Ve 2012'de, Johannesburg'daki Moda Haftasında Diandra Forrest'in albinizmi ile modelin podyumuna girmesi yüksek sesli bir sosyal bildiri haline geldi. Ancak, insanların görünüşüyle tehlikeye attığı “ilham verici kapsayıcılık” ı selamlamanın uygun olup olmadığı sorusu hala açık. Aşırı coşku aynı zamanda albinizmin moda bir fetiş haline geldiği bir duruma yol açar: burada hayranlık, albinizmin yaşamdaki nesnel zorluklarını göz ardı ederek ortaya çıkar.

Albinizmi olan çocuklar sıklıkla okul tacizine maruz kalır ve yetişkinler gereksiz sorulardan kaçınmak için inatla saçlarını ve kaşlarını boyamayı tercih eder - modellemenin dışında, normal ve genellikle agresif bir ortamda bu tür hikayeler nadir değildir. Bu arada, albinizmin teşvik edilemezliğinden ve bununla ilişkili sorunların kaçınılmazlığından bahseden modern tıp, bu özelliği yaşam için tehlikeli olarak düşünmüyor. Dahası, genetiğin en sorunsuz patoloji olarak algıladığı kesin bir albinizmdir: Güneşten korunma için dikkatli önerilere tabi ve bir göz doktoruna zamanında ziyaret, albinizm olan insanlar normal bir yaşam sürdürebilir ve mesleklerini ve hobilerini aynı temelde seçebilirler.

Rusya ve yakın yurtdışında, albinizmi olan insanlar da gittikçe daha belirgin hale geliyor - sosyal ağların genç sakinleri, bu özelliği ile doğuyor, kendileri ile ilgili mitleri yok etmek için çalışıyorlar. Minsk'ten Alina, sık sık albinizm hakkında konuştuğu ve soruları cevapladığı youtube kanalını yönetiyor. Kimi takma adı altında çalışan popüler model Nastya Zhidkova, instagramına liderlik ediyor ve film çekimlerinde sadece fotoğraf yüklediği gibi günlük çekimler de yapıyor. Albinizmi olan insanlara tam anlamıyla beyaz kargalar gibi muamele edilmedikleri durumlarda, şu an zor bir gelecekte. Fakat bizim kahramanlarımız zaten kendilerini öncelikle benzersiz insanlar olarak algılıyorlar. Bu herkesle aynı.

elbiseBalenciaga, SV Moskova

Göz ve cilt grubunda kısmi albinizm var. Babam ben ve mavi gözlü anne ile aynı ve kız kardeşim de sarışın. Zamanla, yaklaşık on yaşında, sert bir şekilde kararmaya başladı ve koyu sarışın oldu. Bana asla olmadı ve hayatım boyunca beyaz kaldım. Sonra Moskova'ya girdim ve bu materyalin bir diğer kahramanı Kolya ile tanıştım, beni çekmeye çağırdı - ve bu benim modelleme kariyerim böyle başladı. Sonra çok boyadım, görünüşümü sakladım, kaşlarımı oklarım çizdim. Kohl bana şöyle dedi: "Bu şekilde doğmuş olsan neden görünüşünü gizledin? Sen bir albino'sun!" Sonra anneme sordum, o da onayladı. Bana zarar vermek istemediğini söyledi.

“Keskin” bir kaşın, dövmenin modası ve tüm kızlar çok karanlık ve güzel olduğu zaman okula gittim. Bir keresinde okula boyanmadan geldiğimi hatırlıyorum ve bana travesti, at gibi göründüğümü söylediler, bana kaşlarımın nerede olduğunu sormaya başladılar - uzun bir yüzüme ve çok parlak kaşlara sahip olduğum için sürekli bana isimler dediler. Resim yapmaya yeni başlamaya karar verdim çünkü bu sayede insanlar beni biraz daha yeterince algılıyorlardı. Okuldan ayrılmadan önce, tüm sınıf arkadaşlarım saçlarımı beyazlattığımı düşünüyorlardı.

Görünümüme sağlıklı bir tavırla modellik yapmaya geldim - bana güven veren bu meslek olduğunu söyleyemem. İlk yıl üniversitede okuduğumda ve hala güzel olmaya devam ettiğimde genç bir erkeğim vardı. Kolya’nın sözlerinden sonra - yazdı - kaş kalemimi yeni bitirdim ve gerçekte olduğu gibi görünmeye karar verdim. Boyasız üniversiteye geldim ve adam beni terk etti, ne kadar korkunç olduğumu bilseydi, benimle buluşmayacağımı söyledi. Tabii ki, kaşlarımın nerede olduğu ve onları traş etmememin nedenini tekrar duydum. İnsanlar neden kaşların basit yokluğuna tepki gösteriyor? Sonra sorunun her zaman gizlemeye çalıştığım görünüşümde değil, bende olmadığını, ancak o zaman iletişim kurduğum insanlarda farkettim: alıştıklarından farklı bir şey kabul edemediler. Fotoğrafçılarla iletişim kurmaya başladım, Çarşamba günü geldim, ki bu kişinin görünüşüne daha az dikkat ediyor. Ve benim için çok daha kolay oldu.

Ancak, kirpiklerini, kaşlarını ve saçlarını solduran, mutlak beyazlık elde etmeye çalışan birkaç kız tanıyorum: albino gibi görünmeye çalışıyorlar, hoşuna gidiyor ve şık görünüyorlar. Fakat uzun süre dayanamaz: saçlara zarar vermeden çok fazla ağartmak fiziksel olarak imkansızdır. Sonra hala normal renklerini döndürürler. Birçoğu olumlu bir ilgiyle albino. Genç adamım, fotoğrafımı görünce tanıdıklarımızdan önce bana aşık oldu - böyle bir fetiş var ve kozmetikten hoşlanmıyor.

Nastya Zhidkova'yı tanıyordum, onu instagramda görüyordum, sık sık onun gibi olmak istediğimi, yeterince beyaz olmadığımı, sarı bir saç rengim olduğunu düşündüm. Ancak albinizm sadece görünüş ve kıskançlık için bir sebep değildir. Bu özelliğe organların aşırı duyarlılığı eşlik eder: Mukoza zarlarında ve sindirimde sürekli problemlerim var, cilt her zaman tahriş oluyor ve yaralar ve iltihaplar çok uzun süre iyileşiyor. Nistagmusum yok, ama bir göz zor görünüyor. Başka bir problem ışığa duyarlılık. Çoğunlukla, modelleme çalışmalarında müşterileri yanlış anlıyorsunuz. Çin'de sarışın bir kızla çalıştım ve görünüşe göre ağartılmış saçlı bir kızla yine yanılmıştım. Yanan güneşin altında yedi saat geçirdim, gözlerimdeki kılcal damarlarım patladı. Güneşe bakmak zor, çok acı verici, kelimenin tam anlamıyla gözlerini kestin. Cildim çok kötü yandı. Müşteriler basitçe engelli bir model verildiğini ve bunun için para ödemek istemediklerini söylediler - güneşte olan bir insana zarar verebileceğini hayal etmiyorlardı. Ama şimdi albinolar on yıllardan daha yaşanmaktan daha kolay: sıradan bir toplum üyesi olmak için çok daha fazla fırsat var.

kazak Gosha rubchinskiy, SVMoscow

İlkokulda ailem beni bir göz doktoruna götürdü ve doktor onlara fotofobi ve nystagmus olduğunu söyledi. Örneğin, endişelenmeye başladığımda kendini gösterir - gözlerim kaçmaya başlar. Gözlerimi aydınlık cihazlara açamadım ve benzer prosedürlerden geçemedim. Bu nedenle, orduya uygun değildim ve göz doktorları bunun albinizm olduğunu söylediler. Sonra bu konuda çok şey okudum ve bana göre tarif eden tek şey termal olarak bağımlı albinizm. Saç rengim yıl boyunca oldukça sık değişiyor, kışın yazdan biraz daha koyu. Birkaç albinizm grubu vardır: Birincisi, bütünleşmenin tamamen pigmentten yoksun olduğu birincisi, ikincisi, gözlerin ve saçların kısmi pigmentasyonunun olduğu. Albinolar koyu mavi yeşil veya mavi gözlere sahip olabilir. Genelde kendime sadece sarışın diyorum: sonuçta, belirgin bir albinizm belirtisi yok. Hatta güneşte minimal bir bronzlaşma elde edebiliyorum bile.

Arkadaşım fotoğrafçım sayesinde on dört yaşındayken oyunculuk yapmaya başladım. Çok sarı saçlara ve kaşlara karşı çok utangaçtım, saçlarımı boyadım - ve bazı “gri” kökler gördü ve doğal saçlarımı büyütürsem harika olacağını söyledi. Ben sadece bunu yaptım: Kaşlarımı boyamayı bıraktım, gözlerimi kaybettim, muhtemelen yaptığım şey, beşinci sınıftan. Bazı model yaşam bir genç olarak başladı: Moskova, St. Petersburg, Kazan'da çeşitli fotoğrafçılar beni çekmeye başladı ve oldukça popüler bir Tumblr aldım. Katya ve ben birlikte benimle aynı adamları fotoğraflamaya başladık, Nastya ve Dasha ile tanıştık. Ben kendimde albinizmi kendi özelliğim olarak görmüştüm ve benzer insanların desteklenmesi gerektiğini düşünüyorum. Çok fazla film çektim, teklif sayısı sadece büyüdü, sonra modelleme ajanslarını davet etmeye davet edildim. Şimdi albinolara çok fazla dikkat çekildiğini fark ettim - ve hoşuma gitti. Görünüşünden utandığını hissetmen gereken bir toplumda yaşamaktan çok daha rahat. Kaşları ve saçları aydınlatan ve "doğal" albinolara büyük bir coşkuyla bakmaya başlayan birçok üst model vardı.

Çalışmada çoğu zaman yanlış anlaşılma ile karşılaşılabilir. Stüdyo çekimi sırasında, fotoğrafçı darbeli bir ışık yaktığında, flaş sürekli gözlere çarpar ve bu durum rahatsızlığı etkiler ve etkiler. Gösterilerdeki parlak ışığın da dayanması zor: podyumun sonuna ulaşıyorsunuz, kaldırılırken gözlerinizi açık tutuyorsunuz - bu neredeyse gerçek dışı. Bunun sizin hevesiniz değil, acı ve rahatsızlıkların sonuçları olduğunu kanıtlamak çok zor. Kendimi çektim, zaten birkaç kısa filmim var, çok fotoğraf çekiyorum - ve para kazanıyorum ve bu beni albinizmle rahatsız etmiyor. Yeterince keskin olmayan görüş camlarla kolayca düzeltilir. Göz doktorları hayatım boyunca görme yeteneğimin retina atrofisine düşebileceği konusunda uyardılar, ama çabucak zorluklara alışır ve onları norm olarak görmeye başlarsınız. Belki gelecekte, daha az yorucu başka faaliyetlerde bulunacağım. Kendimi yeni bir şeyde denemek istiyorum, ancak şimdi bile çok iyi işlerim var.

Sık sık çok sarı saçları olan erkeklerle tanışırım, kendilerine dövme kaşları yapan kızlar - ve bunu yapmamasını rica ediyorum, çünkü bir insana kendini gerçek ispatlaması için bir şans ve sebep vermeye değer ve büyük olasılıkla ne kadar havalı olduğunu anlayacaktır. Kendi başınıza ısrar etmeyi ve kendinizin ne olduğunuzu öneriyorum - arkadaşlarınızın hiçbiri bu deneyimi olumsuz olarak algılamamış. Aksine, herkes özgürleşir ve daha özgür hisseder - ve bu daha da gelişmesine yardımcı olur.

elbise Dries van noten, Leform

On üç yaşımdayken, serbest çalışan bir model olarak çalışmaya başladım. Fotoğrafçılar beni davet etti, anime festivallerine gittim, resimlerin fotoğraflarını çektim. On sekiz yaşından önce bir yerlerde arkadaşlarımla fotoğraf çektim ve sonra beni özel olarak daha ciddi projelere davet etmeye başladılar - neredeyse tüm çekimlere katılmayı kabul ettim, çünkü bana ilginç geldi. Okul rutininizden çok rahatsız edici oldu, deneyim ve sonuç olağandışıydı ve kameralar konusunda asla utangaç olmadım. 18 yaşındayken, tanıştığım genç bir adam bana bir mankenlik ajansını gösterdi. Görünüşümü gerçekten sevdiler ve kısa durumuma rağmen, bana bir sözleşme önerdiler - beni bir medikalite ve model gibi sosyal ağlarla bağlantılı bir görüntü yönünde geliştirmek istediklerini söylediler. Bir sözleşme imzaladım ve dördüncü yıldır çalışıyoruz.

Çocuklukta benim özelliğimle ilgili birçok sorun vardı. Toplumumuz için sıra dışı görünüyorum: mavi gözlü sarışınların ortak bir tip olması gerektiğine göre bir klişe var, ama aslında bu kadar az insan var. Albinizm ile daha az insan var. Tabii ki, alay ettim. 2000'li yıllarda albinizm henüz “moda” değildi ve eğer bu şimdi daha olumlu algılanıyorsa, o zaman ben gençken, birçoğu bunu açıkça bir hastalık ve sorun olarak görüyordu. Hepsinden önemlisi vizyonla ilgili bir sorun vardı: insanlar birisinin tamamen net olmayan özelliklere sahip olabileceği konusunda çok sinirlenmişlerdi. Birçoğu incitmeye çalıştı, çünkü muhtemelen çok kolay. Kötü gören bir kişi kolayca aldatılabilir. Görünüşümü basitçe beni diğerlerinden ayıran bir şey olarak algılarsam ve güzelliği öznel bir mesele olarak görürsem, görme yeteneğim gerçekten birçok karmaşıklığa neden oldu ve bugün onların hepsine sahip olmadığımı söyleyemem.

Albinizmin son zamanlarda bir HYIP teması haline gelmesi nedeniyle, birçokları taklit etmeye başlıyor, dikkat çekmeye çalışıyor: açık ten ve saçta güzellik ve saflık görüyorlar. Albinizme karşı nötrüm: sonuçta, bu zayıf görme gerektiriyor ve bu pek hoş değil. Tamamen canlı, kesin olarak engeller. Devletimiz bile bunu anlıyor ve bazı avantajlar sunuyor. Albino, görünüşte kusurları değil, sadece her zaman özel görünüyor. Bir kişi orantısız bir yüze sahipse, kaşların parlaklığı, genel olarak saç ve pigmentasyon nedeniyle uyum sağlanır; Bir albino tüm özellikleri "çıplak" görünüyor. Yüzü saran gölgeler yok, boş bir tuval gibisiniz - ve çoğu için maalesef bu itici görünüyor.

İşimde büyük zorluklarla karşılaşmadım: Bir şey isteyince ve önceden uyarılırsam asla reddedilmedim. Tüm modeller gibi, sadece zor olur. Tabii ki fotofobi yüzünden zor. Çoğu çekimlerde, hem stüdyoda hem de doğal ışıkta gözlerinizi açmak zor olabilir. Ama biz her zaman fotoğrafçılarla anlaşarak hareket ettik. İnsanların kötü olmasından dolayı bir şeylerin yanlış gidebileceğini biliyorum. Albinizmin özellikleri hakkında düşünmeyebilirler ve deneyimlerimi onlarınkiyle karşılaştırmazlar. Çok hassas bir cildim var ve beni güneşte nadiren temizlerler ve eğer yaparlarsa, çok dikkatli yaparlar: şemsiye sağlarlar ve gölgede tutarlar.

Önceden, sadece güzel fotoğraflar çekmeyi çok sevdim ve sadece birkaç yıl sonra, bana ilham veren ve ilham verdiğim insanlarla konuştuktan sonra, başkalarının problemleriyle yüzleştikten, Rusya ve yurtdışındaki insanlarla konuştuktan, engelli insanlarla tanışırken Bir kişinin kendisi için seçtiği mutluluk büyük ölçüde görünüme bağlı değildir. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.