Epilepsi ile yaşamayı nasıl öğrendim

Şimdi ben ve "epilepsi" tanısının arkadaş olduğu söylenebilir. Daha önce tanışmış gibiydik, ama şimdi her şeyin bizim için ciddi olduğunu fark ettik ve taşınmaya karar verdik. Epilepsi ile yaşamak niyetinde değildim ama şimdi öğreniyorum. Günlük rutinlerime böyle uzlaşmaz kısıtlamalar getirmiyor, ama yine de melankoliye neden oluyor. Bazen arkadaşlarınızla yoğun bir hafta sonu planlıyormuşsunuz gibi hissedersiniz ve siz çocuklukta olduğu gibi, vaktinden önce eve götürülürsünüz - sadece zaten bir yetişkinsiniz. Onunla çok farklıyız: Hiç ılımlı bir insan değilim, yarın dünyanın sonu gibi sanki kendiliğinden eğlenmek, yüzlerce metreküp su dökmek, sabaha kadar konuşmak, günlük bir rejimde olmamak gibi her şeyi yapmaktan hoşlanıyorum; metroda son treni kaçırmadığı için “soyut kategori hakkında uzun süredir tartışıyorlardı” Genel olarak o sıkıcı.

Uzun bir süre boyunca, onun hayatına girmesine, kurallarına ve koşullarına dikkat etmesine, küçük kas seğirmeleri varsa dinlemesine, - çünkü eğer öyleyse, dükkânı kapatıp uyumak daha iyidir. Benim tam tersim, ama onunla ilgilenmeliyim.

çünkü öyle oldu ki, hayatımın kalitesi ona ve bir bütün olarak kendisine bağlı.

Bana olanların tüm varoluşsal sonuçlarını atırsak, iki buçuk yıl önce ilk epileptik nöbet geçirdim. O zaman ben 22 yaşındaydım - hayat sadece na-chi-na-sa! Bu noktaya kadar hayatımda "sarsıcı elçiler" olmadı. Ancak bir Mayıs (gerçekten de Mayıs) günü Moskova'daki Narkomfin Evi'ndeki dairemi bıraktım, on adım attım ve Amerikan Elçiliğinin yanına düştüm. Görünüşe göre iki saat kadar orada kaldım. Hatırladığım ilk şey, ambulansla uyandığım, bazı insanlar elimi tutup İngilizce konuşabiliyorum. Amerikan Baptistleri oldukları ortaya çıktı ve ayrılık olarak bana bir Holi İncil'i verdi. O zaman, başıma gelenleri, dilimin ve yanağımın neden ısırıldığını kesinlikle anlamadım ve vücudum kendi kas yükü altında çökmeye hazırdı. Bu bana hiç olmadı. Bir çift çürük ve hafif bir korku ile inmiştim. Hemşirenin sorusuna: "Epilepsiniz var mı?" - güvenle cevap verdi: "Hayır" ve acil hastaneye yatmadan feragat etti. Sonra birkaç saat boyunca bilinçsiz bir şekilde şehirde dolaştım - o zaman bir nöbetten sonra, hafızanın ve yeterli gerçeklik algısının derhal düzelmediğini bilmiyordum. Duygularıma geldiğimde, ne yazık ki, ne olduğuna çok fazla önem vermedim. Peki, olur. Muhtemelen ...

Bu saldırı, artık bildiğim gibi, hayatımın geri kalanında sürüklenmeyi vaat eden konserdeki açılış numarası oldu. Şimdi epilepsi konusundaki inancımız öyle ki günde 4 hap içiyorum - o kadar ki bir sonraki nöbeti mahvetmemek için. Artık metroda önlüğün kenarında durmam, sudan uzak dururum ve eğer istersem, uzuvların uzamış seğirmesi nedeniyle zorlukla cerrah veya kuaför olabilirim. Anestezi nöbeti tetikleyebileceğinden, sadece ambulans ekibinin bulunduğu kliniklerde dişleri tedavi etmek gereklidir. Yanımda epilepsi, "bölüm", adresim, doktor ve akrabaların telefonu varsa ne yapmam gerektiğini belirten özel bir kart taşıyorum. Ayrıca, sabaha kadar daha fazla bardak şarap ve parti alamam: alkol ve uykusuz geceler, saldırıların başlıca tetikleyicileridir. En büyük hayal kırıklığı artık geceleri çalışamamam - günün bu saatinde yazmak benim için en verimli oldu. Bir tür istemsiz Zozhovets diyebilirim. İstikrarlı bir şekilde kahvaltı etmeyi bile öğrendim - sanki bir sanatoryumdaymış gibi hissediyorum. Uyanır uyanmaz ilk iki ilacı içmelisin ve aç karnına yaparsan, seni hasta eder. Ayrıca, bir folik asit hapı ile düşüyorum - sırayla antiepileptik ilaçların yükleme dozundan dolayı üzülen kadın üreme sistemimi sürdürmek için.

Hastalığımla ilgili haberler, yakın arkadaşlarımdan bir çember bıraktığında, beraberinde gerginlik yaşadığım entourajımın çoğu mutlu bir şekilde sona erdi: "Nutty epileptic". Ve tüm problemlerimizi, hastalığım tarafından yüklenen sözde karakterime göre yazdılar. Daha sonra, akrabalar bile ailemle ilgili tartışmalarda tanımı kullandılar - küçümsemekten daha kötü bir şey yok: "Eh, sağlıklı değilsin." Kendi başınıza, en yakınlarının bile size empoze edeceğine inanmamak, hastalığınızla ilgili zor bir tanıma anı için çok önemlidir. Ya zorlu bir erteleme yapın ya da benim gibi bir lanet verin: birinin beni "çılgın epileptik" olarak yazması uygunsa, hepsi çok hoş geldiniz.

Bununla birlikte, gerçekten de, genellikle epilepsi ile, psikiyatride derin bir kişilik değişikliği vardır - psikiyatride, bir epileptoid tipi kavramı bile vardır. Nitelikleri arasında: uyarılabilirlik, gerginlik, otoriterizm, titizlik, küçük doğruluk, bilge olma. Ancak, ne kadar tanıdıklarım isterse istesem de, epilepsi tipimin farklı bir karakter vurgusu vardır - üstelik neredeyse tamamen zıt sesler. Kural olarak, ruhun parçası olarak, bunlar, uyumsuzluk, yüzeysellik, yetersiz kritiklik, hastalığın küçümseme türünün karakter özellikleridir. Saklanmayacağım, yukarıdakilerin bir kısmı gerçekten benimle ilgili ve bunu okuduğumda, beni şaşırttı, her şeyin önceden hazırlanmış olduğu hissine kapıldım. Eh, bu düşünceler hızla geçti: Ben düşünmek istemiyorum - bu benim hastalığım. Kim olduğum ve kim olmamam gerektiğine, ne tür bir kalite ve insan deposu olacağına karar veriyor. Benim kendime söylediğim gibi bütünsel resim bu küçük sarsıntılı parçadan çok daha büyük. Bununla birlikte, zaman zaman bir psikiyatrı ziyaret etmek zorunda kalacağım, fakat daha çok, aldığım ilaçların yan etkilerinin kendilerini bilmediğini bildirmek için.

Aslında, ilaç almanıza rağmen, nöbetin talihsiz koşullarda meydana gelmesi durumunda ölebilirsin, düşünmemek daha iyidir - kendini sarsan bile. Ancak en kötüsü kötü şöhretli tuğladan korkulabilir. Epilepsili bir insanın yapabileceği en kesin şey ne kadar hastane olursa olsun, rejim kurallarına göre oynamak ve onu takip etmektir. Epilepsi "ama" ya da "bugün yapabilirsin" den hoşlanmaz. Bu imkansız - ne bugün ne de bir ayda. Bir süreliğine tasmalı hissettim: Gece yarısından sonra arkadaşlarımla oturmak istiyorum - bir kez! - tasma gerilir. "İstiyorum, ama istemiyorum" sık sık olur. İlk önce, bu can sıkıcı bir durum, ve sonra yaşamları için hayvan korkusu, hastalığın belirlediği düzene uymalarını sağlıyor. İlaç almaya başlamak istemediğimi hatırlıyorum - yalnızca ömür boyu hapların aşağılık hissi yarattığı için değil. Büyük ölçüde ciddi yan etkilerden dolayı - intihar niyetinden ishale. Bana öyle geliyor ki haplar beynimin çalışmasına engel olacak ve başka birine dönüşecektim. Sevmediğim biri bile. Sonra seçimin küçük olduğunu anladım: ya beynim bu şartlar altında çalışıyor ve onlarla başa çıkmaya çalışıyor ya da bir sonraki başarısızlıkta basitçe kapanma riski taşıyor. Geriye kalan her şey hayattaki küçük şeylerdir.

Sağlam bir ilaç alımına başladıktan ve yaşam tarzımı ayarladıktan sonra, her zamanki gibi çok fazla etkilendiğimi farkettim: Hapları iyi aldım ve epilepsi nedeniyle günlük hayatımda ortaya çıkan sistematiğin benim için iyi olduğunu anladım. Yatağa gittiğinizde ve aynı anda uyandığınızda, kendinizi daha iyi hissettiğinizi bilmiyordum. Biyolojik saatim titriyor. Ek olarak, haplar sayesinde, daha sonra tartışacağım mini nöbetleri kaybettim, kargaşamın yıkıcı gücünü hayatımın içine sokan karakterim değil onlar olduğu ortaya çıktı. Ama hala hastalığım olduğumu düşünmek istemiyorum.

Hayatım boyunca zorla geçirdiğim arkadaşım sırtımda iki buçuk yıl boyunca nefes aldı, ısrarla bana uyarı zilleri yolladı, ama her şeyin benim için olduğunu düşünerek bulutlarda uçtum. Bir sorunu fark etmeme arzusunun tıbbi konularda aklın ve göreceli bilgilerin tüm argümanlarını nasıl engelleyebileceği şaşırtıcıdır. Şimdi, ele geçirmelerin başladıkları gibi aniden ortadan kalkacağını umduğumu, bunun benim hakkımda olmadığını, sadece çok yorgunduğumu - stres ve her şeyi itiraf etmekten utanıyorum. Ne yazık ki, şaşırtıcı baş dönmesi ve dikkatsizlik, sübjektif bir ruh hali söz konusu olduğunda bana özgüdür - henüz gerçekleşmemiş olan, ancak ancak olabilir.

İlk nöbetten sonra, İnternette epilepsi yapmayı kestim, hepsinin benim hakkımda olduğundan ve her şeyi güvenle unuttuğumdan kesinlikle şüphe ettim. İki ay sonra tekrar oldu. Zaten evde. Dairemde üç seviyeli merdivenler vardı - potansiyel olarak epileptik bir nöbet geçirmenin en iyi yolu, özellikle yalnız otururken. Sadece merdivenlerden aşağı düştüm. Ama burada şanslıydım! Her zamanki gibi yanağımı ve dilimi ısırdım, ama artık yok - bu yüzden birkaç dirsek aşınması. Belki de bu yüzden başıma gelenleri ciddiye almadım. Buna rağmen. Ne de olsa, o sırada saldırıdan sonra makinedeydim, kendimden habersiz, önce editörü geçmesi beklenen metni yazıp ardından süpermarkete gittim. Güvenlik görevlisi iğrenç bir şekilde "Barrikadnaya" da bana bakışta kaşlarını çattığında, "Che, yan tarafa yürüdüm ve ***" demiştim. Eve döndüğümde, ağzımda, çenemde ve sonra boynumda kan kuruduğumu fark ettim. Sonra editör şaşkınlıkla telefon edildi - gönderdiğim metin tamamen saçma.

Epilepsi olduğum gerçeği, bütün doğal inatçılığa inanmadım. Ve Rus tıbbı bu konuda bana çok yardımcı oldu.

En büyük hatam, nöbetlerle ilgili kendi çocukçuluğum oldu. Sonra, bana olanları iyice araştırmak için tüm güçlü yönlerden, fırsatlardan ve zamandan vazgeçmek zorunda kaldığımda, tembelce ağladı: "Sadece epilepsi benim için yeterli değildi!" Bu hastalık çocuklukta veya en azından ergenlikte başladığında, bununla baş etmek, masraflarına alışmak, kişiliğinizin bir parçası olduğu söylenebilir ve 22 yaşındayken, aniden bir tabuda açılışı başlatmak ve kırmak zordur. epilepsi ile üst üste. Fakat gerçekte orada olan şey, şu anda tüm hayatınızı, sendromun arka planına karşı bir nöbet tehdidi altında kaçırmamanız gereken ilaçlara bağlı kalacağınızı kabul etmek zor.

En az birkaç yıl kaygısız gençliğe güveniyordum: Gazetecilik diploması aldım, 0.3 tercüman diploması aldım, “çok rekabetçi” bir maaş ile iş buldum ve hiçbir şey için aileme bağlı değildi. biri, yaşadığı bile olmadığı, hayalini kurduğu, modası geçmiş olan ilişkisinden kurtulan bir dairede onarımları bitirdi, saçlarını külden boyandı, sırtına bir dövme yaptı, seyahat etti, şeyleri aptallaştırdı - genel olarak, istifa etti Sprite "(cin ile durumumda), b hayattan her şeyi Amb. Bana öyle geliyordu, nihayet, uzayda biraz gezinme zamanımdı - her şey okul yıllarımdan istediğim yaşam için düzenlenmiş ve ayarlanmış. Üzgünüm diyorlar, ama hiçbir şey kimseye borçlu görünmüyor. Sonra senden: "Selam, epilepsi ve seninle yaşayacağım." En sevdiğiniz dizinin yeni bir bölümü çıktığında, eve döndünüz, kendinize basit bir yemek hazırladınız, daha rahat ve yumuşak bir şekilde oturdunuz, telefonu sessiz moda soktunuz, beş dakika baktınız - ve sonra İnternet ile ilgili bir sorun oluştu, ilk önce kısa alıntılarla yüklemelisiniz Görünüşe göre öyle görünüyorsun, ama ruh hali aynı değil - tabiri caizse bozuldu.

Bu nedenle epilepsim var ve bu sonsuza kadar sürüyor, içimdeki bütün inatçılığa inanmıyordum - ve "epilepsi değil" ihtimaline de sarıldım. Bu arada, Rus tıbbı bana bu konuda çok yardımcı oldu. İkinci nöbetten sonra, arkadaşlar, akrabalar ve sevilenler beni hastanelerde maratona soktu. İlk başta, bir nöroloğa (KS) gönderildiğim ve eklemlerime dokunan ve epilepsinin yetişkin olarak başlamadığını söyleyen bir polikliniğe döndüm. “Evet, evet, başlamıyor” İçinde umutla sevinç duydum. Sonra aramızda böyle bir diyalog gerçekleşti: "İdrar mı yapıldı?" - "Başka hangi idrara çıkma?" - "Bir nöbet sırasında yazdın mı?" - "E, hayır" “Hmm, peki, o zaman seninle ne yapacağımı bilmiyorum ve epilepsinin sebebi de ben de bilmiyorum.”

O andan itibaren, geçen bir kırmızı bayrak gibi çeşitli nörologlar gibi birbirlerine geçmeye başladılar. Bir hasta olarak çok rahatsızdım: Ne teşhisi koyacağımı bilmiyordum, doktorlar bilmiyordu ama kimse sorumluluk almak istemiyordu - aniden bana bir şey oldu. Özel yararım oldu

çalıştığım yayınevinden sigorta aldım - ve zamanı geldi. Doğru, bu büyük havayı yapmadı. Kural olarak, devlet hastanelerinde aynı doktorlara gönderildim, ancak özel olarak. Dar uzmanlar, epileptologlar (Moskova'da parmakları sayıldı) ve ayrıca geniş bir uzmanlığı olan nörologlar tarafından muayene oldum. Beynin çalışmasıyla ilgili tüm hastalıklar gibi, epilepsinin çok az çalışıldığı ve kötü çalıştığını ve tüm teşhislerin güvensiz bir şekilde “ama deneyelim” ile başladığını söylemek önemlidir. Örneğin, Sechenovka'da, her üç ayda bir karaciğer numuneleri almak zorunda kalacağım bir toksisite derecesine sahip bir ilaçla iki yıl tedavi görmeye çalışmam teklif edildi. Dahası, iki yıl içinde remisyona gireceğime ve "hala çocukları doğuracağım" sözü verdiler. Şimdilik biliyorum ki, benim durumumda şifa mümkün değil. Diğer doktorlar, “sincapların” arka planına karşı nöbetler geçirdiğimi önerdiler - peki, sanırım, 22 yaşındayken alkolizm zemine karşı delirium titremeleri.

Pyrogovka'da, nörolojik bölüm başkanı benim çok gergin olduğuma ve vücudumun “olduğu gibi kendini kapattığına” karar verdi ve bana bir at sakinleştirici reçetesi verdi. Ayrıca günlük çalışmaya daha iyi katlanmak için kendilerini kabul ettiğini de sözlerine ekledi. Ondan sonra, meslektaşımdan alternatif bir görüş duymaya karar verdim, “Sevgili sevgilim, çok fazla“ Dr. House ”izlediğinizi söylediler, bunun epilepsi olduğunu nasıl bilebilirsiniz? “Sen kendin nöbet görmedin.” Üzgünüm, hayır, görmedim - bilinçsizdi.

Sonra, mitokondriyal ensefalopati açısından zengin bir hayal gücü olan genç bir nörolog tarafından test edildim - her şey açık. Diğer tüm sınavlarda olduğu gibi - MRG, EEG. Söz konusu bir beyin tümörü de vardı - kötü huylu tümörlerin beyindeki nöbetleri tetikleyen belirli alanlar üzerinde baskı oluşturduğunu söylüyorlar. Ama her şeyin kafamla uyumlu olduğu ortaya çıktı. Doktorların söylediği gibi omuzlarımda omuz silkme, yaptığım testlere göre sağlıklı bir insanım. Lupus olduğumu düşünmeye başladım. Bu arada, iki buçuk yıl boyunca hiçbir ilaç almadım ve tüm teşhisler bir fıkra gibiydi, bir emekli tavuk ölürken, her gün şifa sihirbazına gidiyor, her seferinde bir beraberlik gibi ona eylem için bir rehber veriyor siyah daire ve tavuk evde asmak ve benzeri. Sonunda, tüm hayvanlar ölür ve iç çekiciliği olan sihirbaz şifacı şu sonuca varır: "Yazık, ama hala çok fazla fikrim var."

Ayrı bir dikkat, bir nöbetin tesadüfi şahitleri tarafından eylemlerle veya daha doğrusu tam olarak yok olmalarıyla hak edilir. Epilepsi hastası olan insanlar, kayıtsız insanların nasıl olabileceği hakkında birçok hikaye bilir. Öyle ki, bir kız M. derin bir su birikintisine yüzüstü düştü ve boğuldu. Şanslıydım - neredeyse her zaman yanımda olanlar, bağlı oldukları her şeyi yapan çok yakın insanlardı, böylece saldırı benim için ölümcül sona ermemişti. Daha az şanslı olduğum zamanlarda, ambulans beni sadece aşırı yolcularla değil aşırı dozda ilaç bağımlısı olarak da ayarladı, ayrıca sağlık çalışanları köpüğü epilepsi için değil ağızlarından ve konvülsiyonlarından aldılar. Bu arada, hastaneye getirdiğimde epilepsi ile ilgili bütün güvencelere rağmen, detoksifikasyon için damlalık bıraktılar.

Doktorlara yapılan en kötü seyahat, sadece forumlarda ve tıbbi sitelerde gezinmek oldu. Hakkında çok fazla okuduğum şeyden bahsediyorum: epilepsi arka planında geri dönüşü olmayan kişilik değişiklikleri, zihinsel anormallikler, demansın kademeli gelişimi (bir arkadaş onları teşvik etmeye çalıştı bile, uzun bir süre düşeceksin) saldırganlık hakkında. Tek bir deli gömleği giymeye, tek bir kişiye, ona çok teşekkür etmeye, parmağını tapınağında bükmeye neredeyse hazırdım ve Rus dili İnternet'te bu tür konularda hiç bir şey aramamanın daha iyi olduğunu söyledi - ve beni İngiliz ve Amerikan kaynaklarına çevirdi. . Bu da durumu kurtarmamasına rağmen - kendini tanılama hala büyük bir ormanda beni getirdi.

İş temaslarıyla şans eseri bir zamanlar otuz yaşın altındaki kız çocuğum Olya'yla çocukluk çağında epilepsi tanısı aldım. Tabii ki, ona konvülsiyonlarla yaptığı destandan bahsetti. Olga beni teşhis etmeye çalışmadı, ama iç çekerek şunu söyledi: “Farklı bir şekilde giyinmene gerek yok. Eh, iyi anlaşılabilir, sağlam, bu her zaman sokakta olur.” Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Başka bir kıza denir - alnınızda herhangi bir şey kesmek istemez misiniz? "Mesleği bana göründüğü gibi, herhangi bir anti-bilim çöpüne dokunulmazlık anlamına gelir, hatta nöbetlerimin dövmelerle bağlantısını önerdi:" Bu sırt, iyi, çizim, omurga boyunca uzanıyor ... Hepsi birbirine bağlı, nereye gittiğini bilmiyorsunuz. "Epilepsiye epilepsiye karşı philistin tavrı hakkında söylemeye gerek yok. Bu en bulaşıcı sorulara cevap vermek zorunda kaldım" Ve bu bulaşıcı değil ? "ile biten" Psikolojik değil mi? Onlar ketenle tedavi ediliyor mu? ”Ayrıca kiliseye gitmemi de önerdiler, çünkü“ oyunu bitirdim ”ve“ insanlar bu kadar kolay test edilmiyor ”.

Belki de herşeyin kendi başına karar vereceğini, doktorların saçma teşhislerini ve varsayımlarını dinlediğini, ancak epilepsinin her şeyin bana ne kadar zor geldiğini anlayabildiğini ve şaşkınlıkla davranmaya karar verdiğini - tam anlamıyla beni yüzüme soktuğumu anlayacağımı umuyordum benimle devam et. O sabahki olayları hatırlamıyorum, çünkü

benim her nöbet amnezi ile ilişkili. Yataktan çıktım, tuvalete gittim. Ve hepsi bu. Ardından, çok belirsiz anılar - hastane koğuşunda yattığım zaman, kafam duyumlara göre sargılıyor, kocam yakınlarda, kan damarından kan alıyor. Uyku ve gerçeklik arasında sıkışıp kalmış durum. Kocamı tanıyorum, bir tür kırmızı gözü olduğunu fark ettim, soruyorum, derler ki, uyumadın mı? Yüzünü elleriyle kapatıyor. Makinedeki doktora İngilizce olarak cevap veriyorum ve İngiltere'de olduğumu biliyorum. Gelecek yarım saat boyunca kendim ve son ayların olaylarıyla ilgili verileri inatla buluyorum: öyleyse, ben Dasha, bir gazeteciyim, Moskova'da yaşardım, evet, evet, sonra Londra'ya taşındım, bu yüzden bir sebepten, Bali kafama tırmanıyor, oh evet Bali'deydim ... Sonra tekrar yoğun bir uykuya daldım, ki bu bilinçteki kalıntıları boşalttı.

Tekrar uyan. Hafıza hala parçalandı, ama en azından başıma bir şey geldiğinin farkındayım. Kocam K.'dan söylemesini istiyorum, gerginim, korkuyorum, vücudumu yaralanmalar için hissetmeye çalışıyorum. Korkunç bir baş ağrısı. Gerisi bozulmamış gibi görünüyor. Kocam bana nöbet geçirdiğimi söyledi. Daha da gergin olmaya başladım - düşüncelerim kırıldı, hatıralar parçalandı ve nöbet yüzünden monitörlere bağlanmadım. Tüm gücümle basit bir kimlik oluşturmaya çalışıyorum ama kafamda karışıklık var. Kendi kişiliğimi anlayamıyorum ve bu korkunç.

Yine bağlantım kesildi. Bir doktor görüyorum, kendi kendime komik patlamalarına gülüyorum, çok profesyonel bir şekilde kalıyor. Bana yarayı en kısa zamanda dikmek gerektiğini açıklar. Ne yarası? Nerede? Anlaşılan, şiddetli kafa morluklarına ek olarak, ben de düşüyorum, yüzümle kaidenin köşesine koştum. Kaşım ve göz kapağım kesilmiş ve yüz sinirlerim hasar görmüş.

Sadece üç gün sonra nihayet aklım başıma geldi ve neredeyse istediğim her şeyi yapıcı bir şekilde hatırlayabildiğim gerçeği beni çok mutlu etti. Ve sonra, ilk nöbetten sonra bile gelmesi beklenen vahşi korku geldi, ama görünüşe göre, kendini koruma içgüdüm zayıf gelişti - bu arada, önceki saldırılarımın her birinin en iyi şekilde bitebileceğini fark ettim. Mavi kırmızısı hematomlu yarı kapalı göz, yüzün yarısında şişlik, dikişler - yaranın kenarlarını sıkan yedi dikiş. Yani çok resim. Ama hayatımın geri kalanında yüzüme epilepsinin bıraktığı kendime dair bu hatırlatma beni çok fazla şaşırttı. Hayvan korkusu şöyle demiştir: “Tedavi, erteleyemezsiniz!”

Önümüzdeki birkaç gün, reçete edilen yatakta dinlenerek geçirdim ve bunun nasıl geldiğini ve nasıl bu kadar aptalca davranabileceğimi ve ihtiyaç duyduğum tıbbi bakımı almak için her şeyi yapamayacağımı düşündüm. Gecikmiş her şeyden vazgeçmenin ve kendi sağlıklarıyla uğraşmanın gerekli olduğunun farkına varıldı. On doktora değil, yüz iki yüze gitmenin gerekli olduğunu. Burada, elbette, pek çok şey söylenebilir - yani, günden güne şartlı olarak önemli ve koşullu olarak ilginç bir şeyin üzerine hızla koşarsanız, yalnızca bulanık bir resim kalır, bu da düşük çözünürlük nedeniyle belirgin sorunları bile çabucak tüketir. Sorunla başa çıkamayacağımı, bu iç rezervlere sahip olmadığımı söylemek benim için zordu - yaşamın sıkıntılarını dayanıklılık testinin kumar gücüyle algılamaya alıştım.

Diğer bir neden, toplumun sürekli sizi dürtmesi, senden daha zor olan insanlar olduğudur. Ne diyorsun, otur ve kanser olmadığın için sevin. Doktorlar da dahil olmak üzere her türlü insandan defalarca duydum. Düşüncenin kendisi oldukça vahşi - başkasının daha kötü olduğu iddiasıyla nasıl rahatlayabilirsiniz? Sanki haklarını kendin için üzmeye çalışıyorsun, dişlerini sıkmalı ve "otur ve sevin" demelisin. Ve en korkunç olanı, bu pozisyon sadece bana bağlıydı - açık bir vicdanı olan barizliği kabul etmemek için başka bir fırsattı. Bal varilimdeki bir katran kaşığı, bana ait bir hayatı varmış gibi görünüyordu.

Son nöbet sırasında, Londra'ya çoktan taşınmıştım. Yerel tıp hakkında bilgi almayı ve muayeneye devam etmeyi başardım. Yine de kesin bir teşhis konacağına inanmadım. Ancak her şeye hızlı bir şekilde karar verildi: Jüvenil miyoklonik epilepsi tanısı aldım ve Rusya'da duyduğum her şeyi reddetti. Uzun zamandır nasıl çalıştığımla kıyaslandığında uygunsuz bir şekilde oldu. Epileptolog O'Dwyer sadece benimle değil eşimle de nöbetin tanıklığıyla ayrıntılı olarak röportaj yaptı. Tüm sorularıma cevap verdi ve kararlılıkla her şüpheyi reddetti.

Öğrendiğim gibi, tamamen farklı gelişim dinamikleri olan 40'tan fazla epilepsi türü var ve Rusya'nın desteklemediği epilepsi tanısı için hala uluslararası standartlar var. Rusya'da tanısal güçlüklerin de ortaya çıkması da mümkündür, çünkü epilepsi tipim hastalığın tüm dünya vakalarının% 10'unda ortaya çıkmaktadır. Benim durumumda, ilk olarak, epilepsinin sözde başladığı, hastalığın 25 yıla kadar kendini gösterebileceği bir çocukluk kavramı yoktur. İkincisi, idrara çıkma eksikliği de epilepsiyi çürütmek için bir neden değildir.

Sechenovka'da söz verdiğim gibi iki yılda remisyon sağlanabildiği için bu benim durumumda doğru değil. İlaçlar ömür boyu alınmak zorunda kalacak, ancak bu, nöbetlerin zaman zaman gerçekleşmeyeceğinin garantisi değil. Moskova'da yaptığım tüm test ve incelemelerin “temiz” olduğu gerçeği, epilepsinin monitörlerde yakalanması zor olmasından kaynaklanıyor. Önümüzdeki birkaç yıl içinde hamilelik, plan yapmamam da daha iyi. Planladığımı söyleyemem ama sözler önemliydi, çünkü bu durumda bile ilacı kullanmayı bırakamıyorum - ve burada soru fetüsün tehlikesiyle ilgili olarak ortaya çıkıyor. Ancak bu henüz vermemiş olduğum başka bir karar.

Hayatım boyunca hastaydım. 22 yaşına gelindiğinde, vücut artık direnç gösteremedi ve mikro epizotlardan tam teşekküllü hale geldi.

Hepsinden öte, Dr. O'Dwyer ile yaptığım konuşmada, elbette, tanı konusuna olan güveninden - kategorik güvenden etkilenmiştim. Ne kadar emin olup olmadığını sordum bilmiyorum, ama cevabı her zaman: "Evet, kesinlikle genç miyoklonik epilepsiniz olduğundan eminim." Ayrıca, bana bir düzine çalışma hakkında alıntı yaptı, istatistikleri gösterdi. Bir saat kadar konuştuk - anladım. Sonunda, jüvenil miyoklonik epilepsiye sahip olduğumu farkettim. Bana hastalığın nasıl gittiğini anlattığında, tüylerim diken diken oldu - kendimi tanıdım. Benim epilepsi tipimde, ciddi nöbetlerin, sadece insanların seyrinde, çoğu kişinin farketmediği bu mini nöbetlerin ortaya çıkmasından önce ortaya çıktığı ortaya çıktı. Birden ellerinizi veya vücudunuzu aniden seğirirken, olduğu gibi keskin bir şekilde ürperin. Bundan sonra, genellikle karışıklık meydana gelir. Bütün hayatım boyunca beni rahatsız etti: sanki gerçeklikten düşüyormuşum gibi oldu ve sonra uzun bir süre konsantre olamadım. Solma, gözleri yanıp sönme ve uzaktaki bir yere bakmak. Bilgi yüklemesi için yazıyordum.

Uzuvların keskin seğirmesi gelince, arkadaşlarım ve ben her zaman beni en garip insan olarak düşündüm. Birdenbire kaç tane toz kutusu ellerimden düştü ve kırıldı - bu yüzden hatırlamak çok korkutucu. Okulda bile, kaligrafi el yazısını nasıl yazsam yazayım, sık sık lekelerdeki işaretleri düşürdüm - diktelerin ve ödevlerin ortasında ani vuruşlar. Ama ortaya çıktı, hastaydım, düşün, bütün hayatım boyunca. 22 yaşına gelince, vücudum artık dayanamadı ve mikro bölümlerdeki krizler tam teşekküllü hale geldi. Benim için bu bir vahiydi. Bu kelimeden korkmuyorum, kader toplantısını Dr. O'Dwyer ile paylaşmaya hazırım. Örneğin, bir veya iki kokteyli alabileceğimi söyledi, ama benim için alkol, en yüksek toksisiteye sahip olan herhangi bir ilaçtan daha kötü olacak. Doktorla ayrılırken şaka yaptım: “Umarım ayrıntılara yönelmem eğilimi yoktur…” Dr. O'Dwyer anında cevap verdi: “Endişelenmeyin, siz ve Bay Dostoyevski'nin farklı epilepsi türleri var.” O'Dwyer'den ayrıldıktan sonra gözyaşlarına boğuldum.

O'Dwyer'ın benim için reçete ettiği ilacın başlamasının arifesinde (Levetiracetam, Rusya'da kayıt aşamasında), yukarıda tarif ettiğim bir nöbet geçirdim. Banyoda Fotoğraftaki etkilerini beş gün sonra görebilirsiniz. Şimdi, travmatik bir ortamda kendi banyolarından daha fazla nöbet geçirmelerinin ne kadar zor olacağını hayal edin. Örneğin, suya yakın. Veya platformun kenarında. Epileptik bir nöbetten değil, zamanında sağlanmayan yardımlardan ölürler. Kanı durduran, sevdiğim insanın yanında olmasaydım, beni yanımda çevirdim, böylece köpüğümde ağzıma kanla karıştırılmış, ağrıyor, doktorları aradım, sonunda gözümü açtığımı ve çok zor oldum kaşını kıpırdatmak. Bu arada, epilepsiden muzdarip yüzlerce insan için bu "yakınlarda" olabilirsiniz. Bir epileptik nöbetle, bir insan keskin bir şekilde düşer, sonra vücudu sarsıntıları sallamaya başlar, garip sesler çıkarır ve nefesi durur - bu korkutur. Ancak gücü ve yardımı bulmak çok önemlidir: En önemli şey bir nöbet sırasında başınızı tutmaktır. Bu basit manipülasyonları yerine getirip getirmemenizden, yaşam size bağlı olacaktır - sizin de olsa, ama bundan daha az benzersiz ve daha az benzersiz değil.