Rokitansky-Kyustner sendromu: Rahimsiz doğdum

Karmaşık tasarım "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser sendromu" (MRKH), bir kadının bulunmadığı veya yetersiz gelişen genital organlarla doğduğu bir durumu ifade eder. Hastalığın varyantları farklı olabilir: genellikle MRKH ile uterus yoktur ve vulva her zamanki gibi görünse de vajina kısalır; Sendrom, böbrekleri etkiler. Her durumda, bir tanı ile karşı karşıya olan kadınlar, adet yoktur. Bir kadın hamileliği tek başına alamaz, ancak bir taşıyıcı anne tarafından uygulanan bir çocuğun genetik annesi olabilir. Anomalinin kesin nedenleri bilinmemektedir ve sendromun kendisi 4,500 kadından 1'inde ortaya çıkmaktadır. Onlardan biriyle konuştuk: Anna, adet görmeden yaşamı ve sendromun kendini hissetme şeklini nasıl etkilediğini anlattı.

mülakat: Irina Kuzmicheva

"Nedozhenschina"

Adetin başlangıcı, birçok kız için bir nevi başlama törenidir. On birde, “Animal is Man” filmini izledim ve “o kadar” gün beklemeye başladım - on dörtten sonra endişelenmeye başladım: bütün sınıf arkadaşlarımın ben hariç aylık dönemleri oldu. “Kızlar için kitap” ta, adet görme on yedi yaşına gelmezse, bunun normal olduğunu - ama yine de endişeliydim ve sürekli olarak anneme tecrübesini sordum. Annem bu tür konuşmalardan kaçınmaya çalıştı, bu yüzden kız arkadaşıma döndüm: ilk başta anlatmaya istekliydiler, ancak birkaç yıl sonra benden kaçtılar, hatta bazıları da kızardı. Zor bir dönemdi: ebeveynlerle kavga etmek, okulda zorbalık etmek, ruh halindeki değişimler ve benimle “bir şeylerin yanlış olduğu” düşünceleri.

Onbeş yaşımdayken anksiyete anneme geçti ve bir jinekoloğa gittik. Doktor beni muayene etti ve korkunç bir şey olmadığını söyledi - tek gereken bir ultrason yapmak ve hapları içmek. Ancak, ilk ultrasonda, sadece bir rahim olmadığı ortaya çıktı. Ek muayeneler için gönderildim, karyotipi incelemek için kan bağışı yaptım - bu bir kişinin genetik anormallikleri olup olmadığını kontrol etmeleridir. Annemin hamileliğinin üçüncü ayında fetüste gelişebilecek genetik bir hastalığım olduğu ortaya çıktı - bu süre zarfında üreme organları oluşuyor. Doğumdan önce teşhis etmek imkansızdır.

Annem, hastanede fahişe olarak değerlendirileceğimi açıklayarak operasyon için vajinayı arttırma parasını vermeyi reddetti. Tanı konusunu anlatmayı yasakladı

Görünüşe göre başka bir milyon ultrason daha geçti. On altı yaşımdayken, birinde, genetik merkezin müdürü, bilimin ışığı küçük bir rahim gördü, ancak doğruluk için tanısal laparoskopi için gönderildim. Operasyon genel anestezi altında yapılır, iki insizyon yapılır: göbek altında ve pelvik kemik yakınında; Kameralı özel borular kesiklere yerleştirilmiş ve içlerine bakılmış. İşlemden sonraki ikinci günde doktorun ofisinde oturuyordum, etrafta yakın insan yoktu ve yaşlı, yorgun bir profesör ekranda gördüklerini açıklayan, monoton bir şekilde sonuçlarını gösterdi. Laparoskopi hâlâ bir rahmimin olmadığını doğruladı - bilimin aydınlanması gibiydi.

Böylece kesin olarak öğrendim: fallop tüplerim karın boşluğuna giriyor, vajina kısalıyor - cerrahi olarak standart bir boyuta, ortalama on santimetreye yükseltilebilir. Aynı zamanda yumurtalıklarım var ve olması gerektiği gibi çalışıyorlar. Rokitansky-Kyustner sendromu teşhisi kondu. Daha uzun olan isim (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser), sendromun kendini farklı şekillerde gösterebileceği anlamına gelir: rahim dışında, örneğin, vajinaya hiçbir şekilde vajina olmayabilir veya vajinaya geçmeden rahim olabilir.

Tüm bu detaylar daha sonra tekrar açıklandı. Sonra profesörün sözlerinden sadece bir şeyi hatırladım: Hiçbir rahmim yok ve asla hamile kalamam. Midemdeki dikişler ağrıyor, umutsuzluk bir dalga ile kaplı - bana "evli" değildim.

"Evde konuşalım"

Ertesi gün, doktorlar annemin tanısını bildirdi. Sadece şöyle dedi: “Evde konuşacağız” ve ayrıldı, beni bilgi sindirmek için hastanede birkaç gün daha bıraktı. Koğuştaki komşular "şanslı" olduğumu iddia ettiler: Adet sırasında ağrıları tanımıyorum, uterin fibroidler, ağrılı doğum ve diğer sıkıntılar yaşayamayacağım, hamile kalmadan istediğim kadar seks yapamayacağım. Daha sonra, kendimi sempatik görüşler yakalarken bunu tekrar tekrar duydum. Uzun zamandır kendimi bu "artılar" ile rahatlattım, ancak bu şeylerden bazılarını tecrübe etmeyeceğimi tamamen kabul etmedim.

Annem, hastanede fahişe olarak değerlendirileceğimi açıklayarak operasyon için vajinayı arttırma parasını vermeyi reddetti. Tanı konusunu konuşmak için kimseyi yasakladı - bu yüzden utanç verici ve zor bir şey gibi görünmeye başladı. Bunu daha fazla tartışmıştık, özellikle babamla. Arkadaşlarıma da aynı şeyi söyledim ama “seni fakir bir şey” gibi yanıtlar beni çok kızdırdı. Ve erkek arkadaşım nihayet seks yapabileceğimize ve kesinlikle hamile kalmayacağımıza sevindi - böyle şeyler gençlere iyi geliyor.

Uzun zamandır aylık ya da PMS konuştuğumda kayboldum. Birinin tahmin edip "Sen gerçek bir kadın değilsin!" Diye bağırmasından korkuyordu. veya arkadaşlarımla bir ped ya da tampon paylaşamadığım için beni “aç”. Zaman geçtikçe böyle durumlardan kurtulmayı öğrendim: Adet görme hakkında çok şey okudum, "normal" gibi davranmaya çalıştım. Bu özelliğinden dolayı kendimi tamamen kadın dünyasına ait olmadığım konusunda ikna ettim. Bir uçtan diğerine atıldım: ünlü "kadınlık" ın tamamen reddedilmesinden, yüksek topuklu ve mini etekli vurgulama abartılığına kadar. Kendime değer vermedim, toksik bir ilişkiye girdim. Bence aile beni destekledi ve utandırmasaydı, her şey farklı olacaktı.

Jinekologlar

Günlük yaşamda, Rokitansky-Kyustner sendromu kendini hissettirmiyor. Adetim yok, ancak foliküller olgunlaşıyor, bu yüzden hala adet döngüsünün bir özeti var - sadece kanaması ve belirgin PMS'si yok. Döngüyü takip etmek zor, çünkü düzensizdir, ancak ayda bir şişlik ve göğüs büyütme yaşıyorum. Hiçbir zaman ayrıntılı hormon testleri yapmadım - doktorlar hiçbir şey için endişelenmediğim için özel olarak hiçbir şey yapmak zorunda olmadığımı söylediler - ama yaptığım normaldi. Aynı zamanda, internette bile yeterli bilgi yok - bu sendromu anlayan bir uzmanla hiç karşılaşmadım.

Jinekologları ziyaret etmek ayrı bir sorundur. İlk muayeneler sırasında çevremde tıbbi konsültasyon yapıldı, öğrenciler getirildi. Çok kötüydü, hayvanat bahçesindeki bir maymun gibi hissettim. Annem nadiren yanıma gitti, bu yüzden neredeyse tek başımaydım. Tanı konusunu öğrenen bir doktor, jinekolojik sandalyede uzun süredir beni muayene etti, duyumları sordu ve hiç böyle bir şey görmediğini söyleyerek şaşırdı. Muayene sırasında, bir jinekolojik ayna kullanarak rahim ağzı için o kadar sert aradım ki, acıyla bağırdım. Ayrıca benim için rahim ağzı kanseri için bir analizin yapıldığı, tabii ki yapamadığım bir test seti de önerdi - ama bunu ancak aldıktan sonra ödediğim için ödedim.

İlk muayeneler sırasında çevremde tıbbi konsültasyon yapıldı, öğrenciler getirildi. Berbattı, hayvanat bahçesinde bir maymun gibi hissettim.

Bir keresinde böyle bir tanı konulu kadınlar için Rusça konuşan bir forum buldum - bu benim için kolaylaştı çünkü yalnız değilim. Bir kadının görevinden etkilendim: kırk yedi yaşında, üçüncü kez evli, çocuğu yok, kendi zevkine göre yaşıyor, seyahat ediyor ve hiçbir şeyden pişmanlık duymuyor. Kendimi Rokitansky-Kyustner sendromlu kadınlar için kapalı bir destek grubu oluşturmayı hayal ediyorum, böylece birlikte diğerlerinden farklı olmaktan utanmama gücü bulabiliriz.

Utanç yok

Tanıdığım ve sendrom hakkında konuştuğum adamlar sakince tepki gösterdi. Bazıları herhangi bir zamanda ve prezervatif olmadan seks yapmaktan mutluydu: gençtik, çocuklardan bahsetmiyorduk. O zamandan beri elbette bariyer kontrasepsiyonunun ve CYBE'nin önemi hakkında daha fazla şey öğrendim. Penetran seks ile ilgili sorunlar da değildi. Ameliyata gerek olmadığını fark ettim, sadece jinekologlar vajinanın uzunluğundan şikayet ettiler. Böyle bir tanı ile bir buçuk santimetre olabilir ve benimki yaklaşık yedi. Neredeyse hemen gelecekteki kocama itiraf ettim. Sakince haber aldı, birkaç açıklayıcı soru sordu. Benim gibi o çocukları hayal etmedi. Daha önce akrabaların sorularını cevapladım: "Bu senin işin değil" ya da "Çocuk istemiyorum". Ama artık bana gelmiyorlar - incecik insanlar beni çevreledi.

Geçen yıl kocam ve ben bir psikoterapiste geldik - çocuk isteyip istemediğimizi bulmak bizim için önemliydi. Terapi, adet görüp görmediğimden bağımsız olarak kadın olduğumu anlamam ve kabul etmemde yardımcı oldu. Doğru, utanç derinden nüfuz etti, ben de onunla çalışmaya devam ediyorum. Kocam için her şeyden endişe duyduğuma dair bir keşif oldu: birçok insan gibi, bu konuyu tartışmamaya çalıştığım için kolayca tanıyabildiğimi düşündüm. Farklı durumlar olmasına rağmen. Mesela, bir gün yakın arkadaşım hamile olduğunu bildirdi. Onu tebrik ettim ve çılgınca hıçkırarak hıçkırarak ağlamaya başladım. Kocam ve ben bir araba kullanıyorduk ve ne olduğunu anlamadı - acıdan mahrum kaldım çünkü ona “hamileyim” diyemedim, içimdeki hayatı asla hissedemedim. O gün akşama kadar ağladım.

Şimdi otuz bir yaşındayım ve çocuk isteyip istemediğimi bilmiyorum. Anne olmak için maddi ve tıbbi bir fırsatım var ama acelem yok. Belki fikrimi değiştirirsem diye embriyoları yumurtalarımdan dondururum. Uterus nakli Almanya'da sadece bir kez başarılı bir şekilde gerçekleştirildi, bu yüzden versiyonumun taşıyıcı anneliği. Evlat edinmeyi düşünmedim, çünkü çocuklar için hazır olup olmadığımdan tam olarak emin değilim - sadece seçeneklerin ne olduğunu anlamak istiyorum.

FOTOĞRAFLAR: LIGHTFIELD ÇALIŞMALARI - stock.adobe.com (1, 2)

Videoyu izle: SÖZ - Alay Marşı (Kasım 2024).