Evgenia Voskoboinikova Rusya'da engelli yaşam hakkında

Aralık ayında, yayınevi "Bireysel" bir kitap yayınladı "Benim yerimde. Bir Mola Öyküsü", Evgenia Voskoboinikova tarafından gazeteci Anastasia Chukovskaya ile birlikte yazılmış. Evgenia, bir TV sunucusu, bir eylemci ve arkadaşları ile birlikte on yıl önce trafik kazası geçirmiş ve şimdi tekerlekli sandalyede taşınmaya zorlanan bir model.

21 Ocak Cumartesi günü Evgenia Voskoboinikova ve ordusunda hizmet ederken bacağını kaybeden TV sunucusu Dmitry Ignatov ile bir toplantı Moskova'da "Tsvetnoy" de "Respublika" da yapılacak. Eugene ile konuştuktan önceki gün, kitabın içinde neyin bulunmadığı, kazadan sonra kendine ve bedenine karşı tutumunun nasıl değiştiği ve ayrıca Rusya'da sakatlık algısı hakkında konuştuk.

Kitabını iki kez okudum. İstediğin her şeyi anlatmayı başardın mı? 

İçerdiği birçok konu ayrı kitaplara dönüştürebilir: engellilerin sosyal uyumu ve çocukları dertte olan ebeveynler ve eşlerinden birinin engelli olduğu bir çiftte aşk hakkında. Kitap için Nastya Chukovskaya, hikayede bahsettiğim hemen hemen herkesle röportaj yaptı: ailemle, arkadaşlarımla, eski kocamla, psikologla, bir rehabilitasyon merkezinin müdürü, eskiden burada olduğum, bana yardım edenlerle, televizyonda çalışanlarla konuştu. ben de meslektaşlarımla sahneleri filme çektim. Fakat on yıl önce arkadaşlarım ve ben arabaya bindiklerim, en sarhoş sürücü Alexei Goncharov ile röportaj yoktu. Ve ne hissettiğini, ne ile yaşadığını, kendini nasıl haklı çıkardığını bulmak ilginç olurdu.

İlk davada ehliyetini bile almadığı için dava açtık. Bir sonraki davaya şikayette bulunduk, ancak o zaman bir buçuk yıl boyunca ehliyetinden mahrum kaldı. Daha sonra, tedavi için tüm çekleri aldığım ve manevi tazminat talebinde bulunduğum bir idari mahkeme vardı. Mahkeme, Alexei'nin yarım milyon ruble ödemesi gerektiğine hükmetti. Ancak bu olmadı. Yıllarca ihtilaftan saklandığını, ikamet ettiği yeri sürekli değiştirdiğini ve hiçbir yerde resmen çalışamayacağını anlıyorum. Hikâyenin bir bölümünü kitaba dahil etmek ilginç olurdu, işe yaramadı olması üzücü.

Kitapta, örneğin sinemada düzenli aktörlerin çoğu zaman engelli rolüne çağrıldığını söylüyorsunuz. Bir şey değişiyor mu? Engellilik konusu filmlerde, televizyonda ve medyada daha belirgin bir hal alıyor mu?

Zorluk, sağlık sorunları olan az sayıda insanın çekimlerde sonuna kadar yer alabilmesidir: Sonuçta, sinemada yer alan aktörler, bazen günde birkaç kez uzun vardiyalarda çalışırlar. Söyleyemezsiniz: “Beyler, yapamam, yoruldum”, ödenen pavyon, ekipman, operatörler boşta duracak. Bu muhtemelen yönetmenlerin ve üreticilerin korkusudur. Bununla karşılaştım: çalışmayı kabul ediyorsun, kendin için çok fazla çaba sarf ettiğini anlıyorsun, ama "Ah, iyi, tekerlekli sandalyedeymişsin" demediğin bir şeyi iptal etmek ve aktarmak istemiyorsun. Ve tüm yükümlülüklerini yerine getirme yeteneğini sınırlamamız gerekiyor.

Son zamanlarda, ben ve diğer tekerlekli sandalye kullananlar, bir Rus filminin bir bölümünde oynamaya davet edildim. Biz ekstralardık. Bizi davet etmek mantıklı bir karardı, gerçekten çerçeveye bakıyoruz. Yani, umarım, bir şeyler değişiyor. Bu yıl “Engelsiz Sinema” yarışmasının jürisinde bulundum - orada engelli insanların katılımıyla birçok film izledim. Otizmi olan bir adam hakkında bir film vardı ve jüri meslektaşım derhal kahramanın bu özellik olmadan bir oyuncu tarafından oynandığını fark etti. Ne olduğunu bilenler, ikame edişini hemen görüyorlar.

Bir yandan, bağımsız ve başarılı bir kadınsınız. Öte yandan, günlük işlerde üçüncü taraf yardımına ihtiyacınız olabilir. Kolay mı Bununla nasıl başa çıkıyorsun?

Etrafımdakiler asla sormaz. Salonda düzinelerce bir kitap, bir kitap sunuyorum ve güçlerime çok hayranım ve on dakika sonra binanın dışına çıktım ve kendi başıma hiçbir şey yapamayacağımı anlıyorum. Kendi kendine yeten bir yetişkin için genellikle çok zordur. Ama buna alıştım, insanların kolaylıkla böyle davranmasını sağlamaya çalışıyorum. Yabancılardan yardım istersem, her şeyi doğru bir şekilde yapmaya çalışıyorlar, bu can sıkıcı bir durum, bu yüzden durumu şakalarla gidermek istiyorum.

Moskova'da tekerlekli sandalye kullanan insanların hayatında birçok haksız anlar var. Restoranda buluşmak için arkadaşlarla anlaştım, makyajımı yaptım, saçımı yaptım, geldim. Restoranın masa seti vardır, ancak şu anda masa ayaklarının gezgincinizden on santimetre daha kısa olduğunu görüyorsunuz. Ve tüm hazırlıklar, neşeli ruh hali - bütün bunlar çarpı işareti. Bütün akşam masadan kırk santimetre oturması gerekecektir. Bunun için arkadaşlarımı suçlayamam: onlar sadece bilmiyorlar. Böyle anlarda gözyaşlarına boğulabilir ve eve gidebilirdim, ama bunun kullanımı kim olurdu? Katlanmak zorundayız. Dikkat çekmek, başkalarına rahatsızlık vermek istemiyorum.

Bazen kaygı hissi altında başka bir kişiyi eşit olarak alma isteksizliğini gizler. Bu davranışa nasıl cevap verilir?

Yetiştirme eksikliği ile karşı karşıya kalıyorsun. Son zamanlarda bir basımdan ayrılıyorum, oldukça dar bir koridor, turnike var - onlardan geçmeyeceğim açık. Gardiyan, kartımla ne yapacağım konusunda endişeli ve editöre dönüyor, bana eşlik eden: "Onunla ne yapmalı? O geçip mi geçiyor?" Yani, bana bir parmağını işaret edebilirsiniz, ancak farklı bir cümle kurmak için (örneğin, “Misafirinizin kartı ile nasıl baş edilir?”) Çok zor. Ya da havaalanında: "Engelli mi aldın?" - Bir çalışanın benim hakkımda diğerine olduğunu söylüyor. İkisi de eskort servisinde çalışıyorlar ve bana şunu gösteriyorlar: "Bir sakatlığın var, onu dördüncü çıkışa götürmelisin."

Bu cümlelerin çoğu bana istemeden görünüyor. Beni kırmak neredeyse imkansız, neden böyle konuştuklarını, neden belli bir ana kadar göremediklerini anlıyorum. Şaka yapabilirim: “Evet, anlamadıysanız, geçersiz olan benim,” diyebilirim ve birkaç dakika sonra zaten herhangi bir kişi gibi benimle konuşurlar.

Kitabınızdaki cinsiyetten kaçınmadığınız için size minnettarım. Kendi cinselliğine karşı tavrınız nasıl değişti?

Her şey çarpıcı bir şekilde değişti. Ben mankendim, erkek arkadaşlarım ve damatım vardı. Ve sonra hastanede altı ay boyunca hiç giyinmedim ve çarşafın altına koydum, vücudumu hissetmedim. Artık yürüyemeyeceğimi anladığımda, bunun sonu olacağına karar verdim. Ne seks olabilir, ne aşk? Kendimi ve vücudumu inkar ettim. Beni çok korkuttu. Ama eski alışkanlıklarım vardı ve onlara bağımlı oldum. Bir manikür yaptım, stil yaptım, iyi görünmek istedim, güzel bir gezginci istedim, kıyafetler aldım. Zaman geçti ve kendimi kabul edebildim. Sonra genç adam benden hoşlandı ve hoşuma gittiğine dair bana güven verdi. Yaşayabilir, sevebilir ve tadını çıkarabilirsiniz. Üç yıldan fazla sürdü. Engelleri kendileri inşa etmenin nasıl bir şey olduğunu hissettim, oradan çıkmak zor. Ve engellerimin benimle ilişki kurmak isteyen ve hiçbir engel görmeyen başka birini etkileyebilmesi. Bu yüzden cinselliğim sadece bana bağlı.

Şimdi yeni bir kişiye güven duymak daha mı fazla zaman alıyor?

Birine güvenmek çok zaman aldı. Ama şimdi daha da zor - Çocuğun gelişiyle yanımda olan insanları tamamen farklı bir şekilde değerlendirmeye başladım. Benim için çok daha önemli olan, bir erkeğin kızıma nasıl davranacağı, onu nasıl kabul edeceği. Cinsiyetin kalitesi ilişkimizin ne kadar güveneceğine bağlı olacaktır.

Bana öyle geliyor ki, kitaptaki en önemli anlardan birinin çocuk bezi konusunda rahatça bahsettiğiniz zamanlar. Ne de olsa, bu tekerlekli sandalyede taşınmaya zorlanan bir insanın hayatının büyük bir parçasıdır. Damgalanmış başka bir konuyu konuşmak - adet döngüsüyle başa çıkmak sizin için zor mu?

Yaralanmadan sonra, döngü sorusu en zorlarından biridir. Hiç de değil, geri yüklendi. Şanslıydım, kazadan bir yıl sonra döngüm yenilendi ve sekiz yıl sonra bir çocuğu doğurdum. Travma sadece alma ve gitme yetersizliği değil aynı zamanda iç organların çalışmalarında tam bir değişimdir. Bu vücut için tam bir şoktur, birkaç fonksiyon daha sonra normale döner.

Arkadaşım Sveta bu metaforu kullanıyor: sağlıklı bir insanken, daha sonra tekerlekli sandalyeye düştüğünüzde sanki bir insan Dünya'dan Mars'a taşınmış gibi. İlk başta hiçbir şey anlamayan bir çocuk gibisin ve sıfırdan düşünmeyi öğrendiğin diğer duygular ortaya çıkıyor. Aynı acı duyumları - kaburgaların altında hassasiyetim yok, ama acı duyumları hala orada, tamamen farklılar. Adet sırasında mide ağrıyor, böylece düşman istemiyor, tamamen farklı.

Öz-bakım, sakatlık içinde başka nasıl değişir?

Çok daha uzun sürüyor. İşe gitmeden önce sabahları hızlıca duşa giremiyorum, bunu yapmak en az bir saatimi alacak. Tıpkı elbise giydiğim ve ayakkabılarımı daha uzun süre giydiğim gibi. Kullandığım banyoda duvarda bir kalem var. Daireyi çöpe atmak istemedim, mevcut özel araç miktarını en aza indirmeye çalıştım. Ve banyodaki bu tutamak herkes için uygundur.

Yaralanmadan sonra, kasların atrofi olmamasına dikkat edilmelidir. Anladığım kadarıyla, beyin sinyaller veriyor ve omurilik onları tutamıyor, ama kaslar hala onları alıyor. Kaslar büzülür, gerilir, neredeyse kramp gibidir: Bacak seğirmeye başlar, sırtı azaltır. Kaslar yorgun olduklarını gösteriyor - ve sonra ısınmanız ve pozisyonunuzu değiştirmeniz gerekiyor. Bu yüzden yataktan bebek arabasına geçmeden önce, vücudumu germek ve germek zorundayım.

Peki ya gardırop? Alışverişiniz farklı mı? Hangi şeyler sizin için yeri doldurulamaz?

Kışın Moskova için kaşmir kıyafetler, pantolonlar ve kazaklar benim için vazgeçilmezdir - rahatça uyuyorlar, çok sıcaklar, hareketleri kısıtlamıyorlar, ezmiyorlar ve fazla çekmiyorlar. Alışveriş yapmak çok farklı değil - Bazen kendime özel bir şeyle şımartmaktan hoşlanıyorum ve şimdi deniyorum. Kardeşim spor ayakkabılarımda yalnız başıma yürüyebileceğimi şaka yapıyor. Ama ben ayakkabıları severim. Topuklu hayrandı ama tekerlekli sandalyede kararsızlar, giyemem. Bir sürü bale ayakkabım var, düz bir bot, spor ayakkabı.

Kitapta, hiçbir durumda bir kişinin tekerlekli sandalyesine yaslanamayacağınızı söylüyorsunuz. Hareket kabiliyeti sınırlı olan kişiye saygı göstermek isteyenler için başka hangi kuralları talep ederdiniz? Yardıma ihtiyacınız olup olmadığını sorun - bu normal mi yoksa hakaret mi?

Birçoğu hala bebek arabasına yaslanır ve bunun bir şeyler olduğuna inanır. Tekerlekli sandalyede yumuşak bir dengeye sahibim, böylece ön tekerlekleri kaldırarak engellerin üstesinden gelebilirim ve aniden arabalarımın üzerinde durdukları zaman sırtımın üstüne düşebileceğimi hissediyorum. Yardım gerekip gerekmediğini sormanın doğru olduğunu düşündüm. Ve o bizim insan olduğumuz gerçeğine geldi, birbirimizle konuşabiliriz. Yardıma gerek yoksa deriz. Ve gerekirse, evet de. Asıl mesele, bir kişinin yardım etme arzunuzu görmesidir, çünkü çoğu kişi yardım istemeyi zorlaştırır.

Arkadaşlarımdan biri, aynı zamanda bir gezginci, son zamanlarda bu tür kuralların iyi konuştu. Sonunda genellikle bir büfe masası bulunan etkinliklere davet edilir. Peki büfeler burada nasıl tutulur? Tek ayak üstünde bu kadar yüksek masalar var, etraflarında insanlar var ve bir şeyler yiyorlar ve içiyorlar. Yüksek masalar onuncu şeydir, ancak tekerlekli sandalyedeki bir kişiyi davet eden organizatörler asla düşünmez. Komik dedi: "Neden oraya gidiyorum, bu göbekleri uzun süredir görmediniz?" Bir kişiyle iletişim kurar, politika, ekonomi tartışır ve kasık veya göbek içinde ona bakmak zorunda kalırsın. Şu anda, çok az sayıda muhatap kendileri için bir sandalye bulduklarından veya kanepeye gitmeyi teklif ettiklerinden şüpheleniyorlar. Fon müziği varsa, o zaman bir kişinin size ne söylediğini kötü duyuyorsunuz.

Transeksüel kadınlardan, erkeklerin fetiş yüzünden onlarla tanıştığını bir kereden fazla duydum. Erkeklerle ilişkiler hakkındaki hikayenizde, eşiniz için sizin için “koltuk değneği” olduğu ve ona ihtiyaç duyduğunuzda önemli olduğu bir bölüm vardı. İlişkiler kurarken nasıl idare edersin?

Bir erkeğin sağlık özelliklerine sahip bir kızla ilişki içinde olduğu ve aynı zamanda benlik saygısını güçlendirdiği anlaşılmaktadır. Bu belki de onu seviyor, ama bütün bunlar egosuyla bağlantılı. Bir kahraman olarak toplumda onun hakkında konuşacaklar: “Ne kadar genç bir adam olduğuna bak, onu tamamen sürüklüyor”. Ve hiç kimse ayrıntılara girmiyor - belki ondan daha başarılıyım ve sürüklenmem gerekmiyor, ama toplum için her şey farklı.

Kahramanlık projesi, kota vb. İçin iletişim kuramamak için hangi kuralları takip ediyorsunuz?

Bu insanlarla iletişim kurmalıyım, bu oyunun kurallarını kabul ediyorum, katılıyorum. Ödüyor. Birisinin benim konumumu kullanması beni rahatsız edemez. Hem kitap hem de TV kanalı işlerini yapıyor, ben bir medya insanı oldum. Bazen birinin benimle arkadaş olmasının önemli olduğunu hissediyorum, oynanmış hissediyorum ama hiçbir şey kalmıyor. Bu böyle bir iş.

Ve bir kişiyle iletişim kurmak istemediğinizi açıkça gördüğünüzde arkadaşlık içinde nasıl davranıyorsunuz, ancak bir arada kalmanız gerektiğini anlıyor musunuz?

Çevrede “Tüm engelli insanlar kardeş” ifadesini kullanıyoruz, bu özellikle gittiğimiz sanatoryumlarda belirgindir. İnsanlar size "siz" diyorlar. Züppe gibi görünmek istemiyorum ama buna her zaman hazır değilim. Bunu kastetmiyorum, ayrıca cevap olarak merhaba diyorum, ancak onu ilk gördüğünüzde bir kişiyi "dürtmek" imkansız. Ve engelliler arasında, aynı teknedeysek, o zaman sınırlar olamayacak gibi görünüyor.

İngilizce'de, "insanlara zarar veren insanlar" ifadesi vardır - travmadan kurtulanlar diğer insanlara zarar verir. Yaralanma yaşayan insanlar için neredeyse tamamen psikoterapik destek eksikliği nedeniyle - bu kitapta da belirtiyorsunuz - bu sorunun engellilerle ilişkilerde ortaya çıktığı varsayılabilir. Böyle bir problemin mi var?

“Saki'ye Hoş Geldiniz” bölümünde bu iyi tanımlanmıştır, engelli insanların sevdiklerine hakaret ettikleri, arkadaş ve akrabalarına karıştığı, ülke genelinde her gün gerçekleşen, çoğu kişinin yaşadığı sahneler vardır. Ancak herkes baş edemez, kendilerini ele geçiremez, uzmanlardan yardım isteyemez - ve uzmanları bulmak o kadar kolay değildir. Yaralı bir kişi öfke aşaması dahil olmak üzere farklı aşamalardan geçer. Benim de arızalarım oldu ama bunu çok kötü bir şekilde hatırlıyorum. Ama bu sahneleri bir kereden fazla izledim.

Son zamanlarda engelli insanlar için psikoterapötik yardımın olduğu durum değişti mi?

On yıl önce bir kaza geçirdiğimde, bunun gibi bir şey olmadığını hissediyorum. Ne yazık ki, bugün bile hastaneden taburcu olduktan sonra ne yapılması gerektiğine dair bir protokol yok - herkes kendi başına anlamaya çalışıyor. İlk psikoloğumla yaralanmadan üç yıl sonra bir rehabilitasyon merkezinde tanıştım. O zaman bana çok yardımcı oldu. Ancak hemen psikologlara - ve aileye ve acı çekenlere - ihtiyaç vardır. Ve nasıl düzenlenir? Sakatlık yaralanmadan sadece birkaç ay sonra yapılır. İnfazdan sonra, bir rehabilitasyon merkezine gitmek için kotayı isteyebilirsiniz - çok pahalıdırlar. Bir kişi uzman bir merkeze girmeden önce aylar geçer. Özellikle bölgelerde çok az uzman var.

Röportajı, geleceği etkileyebilecek bir soru ile bitirmek istiyorum. Kişisel deneyiminiz bir şekilde Marusia'yı eğitme şeklinizi etkiliyor mu?

Çocuk neyin iyi neyin kötü olduğunu, sevdiklerine bakarak anlar. Sadece bir örnek olarak ona bir şey gösterebilirsin. Bana öyle geliyor ki söylemek zorunda kalmayacağım: “Arabaya ayık olmak için girmeyin” - Umarım böyle bir fikri olmaz.

resimler:Bezgraniz couture