Fibromiyalji: Kalıcı Ağrı ile Nasıl Yaşarım
Bir aydan biraz daha az bir süre önce, Lady Gaga Twitter'da anlattıfibromiyalji nedeniyle şiddetli ağrı çekiyorsa; şarkıcı hastaneye gidip planlanan konserlerin bir kısmını iptal etmek zorunda kaldı. Fibromiyalji “görünmez hastalık” olarak adlandırılır, çünkü hastanın yaşadıklarından başka dışsal bir tezahürü yoktur: tüm vücudun kas ve kemiklerinde sürekli ağrı, yorgunluk ve uyku bozuklukları.
Bu hastalığın nereden geldiği henüz bilinmemektedir - fibromiyaljide beynin sinir uyarılarını yanlış işlediğine ve ağrı sinyallerini birçok kez çoğalttığına dair bir hipotez vardır. Testlerde veya radyolojik incelemelerde değişiklik bulunmaz ve tanı genellikle yıllarca verilemez. Anya Kuzminykh bize fibromiyaljili bir insanın ne hissettiğini ve ailesinin onunla yüzleşmesinin ne kadar zor olduğunu söyledi.
Ben yirmi üç yaşındayım, şimdi Nijniy Novgorod'da yaşıyorum: Bir psikiyatr ve bir psikoterapist olan doktorlar tarafından yazı yazarım, yazı yazarım ve gözlemler yapıyorum. Dört yıl önce, VGIK'te okuduğumda sırtım ağrıyordu - elbette, sorunun kötü bir şilte olduğuna karar verdim ve kendime yeni bir tane aldım - bezelyedeki prensesler için yığılmış. Mutluluk ile her akşam ona uzandı, ama acı hiçbir yere gitmedi. Sonra en çok sırt ve boyun için endişelendim.
Doktorlara yapılan baskın bir yıldan fazla sürdü - Dikul'un merkezinde osteokondrozis teşhisi kondu ve birkaç ay boyunca prosedürler için onlara gittim: egzersiz terapisi, manuel terapi, fizik tedavi. Hatırladığımda başlıyorum: her gün çalıştıktan sonra, acı yüzünden dayanamadığım, spor üniformalı bir çanta alıp metroyla bir yere transferlerim vardı. Fibromiyaljili bir kişi için bu cehennemdir - ama o zaman benimle bilmiyordum, yardımcı olacak bir şey bekledim, düzenlilik ve biraz sabır gerektiğini düşündüm.
En başından beri, Dikul'un aynı merkezinde bulunan doktorların osteokondroz olmadıklarını anladıklarına - servikal vertebraların hafifçe yer değiştirmesinden dolayı tüm vücuda zarar veremediğine kesinlikle eminim. Sonra Myasnikov kliniği vardı - aynı cevap, ağrı kesici, vb. Hiç kimse, ketonal veya başka bir şey enjekte edildikten sonra, bir iota için daha kolay olamayacağına inanmadı. Doktorlar bana bakmaya başladı: Acı çeken bir saat kadar acı veren Novocain ablukaları için yalvardım ve bazen bana da yaptılar. Bununla birlikte, çoğunlukla, sıradan ağrı kesiciler ve kas gevşetici ilaçları delmek için kullanılırlar ve ayrıca bir psikiyatrı ziyaret etmeleri önerilir. Rusya'da fibromiyalji hakkında neredeyse hiç kimse bir şey bilmiyor ve eğer her şey acıyorsa, biz tedavi edemezsek, o zaman bir psikiyatriste gideceksiniz.
Fibromiyalji, her şeyin acıttığı zamandır. Oturmak acıtır, durmak acıtır, hareket etmek acıtır, uyumak acıtır. Neyin olmaması gerektiğini acıtıyor
Birkaç yıldır günlük tutuyorum, “Sinema Sanatı” ve “Afiş” dergilerinde yayınlandı, ama aynı zamanda çok kişisel. Birkaç yıl önce fibromiyaljiyi şöyle tanımladım: “Fibromiyalji her şeyin acıtmasıdır. Oturmak acıtır, durmak acıtır, hareket etmek acıtır, uyumak acıtır. Yapmaması gereken şeyden acıtır. Masanın üzerinde acıtır, kulp açmak için acıtır. kapılar, dil ve dudaklar uyuşur, sarhoşluk hissi, ısı, bir ağrı diğerine akar, sonra her biri bir öncekine akar, yanma, nagging, ağrı, her şey olabilir, her zaman olabilir, bağımlılık yoktur, anestezi de. sonra nefes almaya çalıştığın bir şey tsya, ancak başka düşmek kez. "
Çok ebeveynlerim var ve her konuda beni desteklediler ve destekliyorlar. Ama dürüst olmak gerekirse, günde yirmi dört saat, birisinin ciddi bir şekilde hasta bir kişiyi alması imkansızdır. Yıllar geçtikçe, hastalığım ortak bir mobilya parçası haline geldi - örneğin bir komodin. Ve bu hastalıkla ilgili en büyük sorun, kimsenin bu konuda hiçbir şey bilmemesidir. Ne doktor ne de hasta. Hastalık nereden geliyor ve nasıl ortadan kaldırılıyor - henüz kimse bilmiyor.
Ne yazık ki, fibromiyalji sadece ağrı değildir. Zamanla, vücudun üstesinden gelemediği zaman aşırı miktarda ilaç ve ikincil immün yetmezlik nedeniyle karaciğerde ciddi problemler vardır. Bu durumda, hastalık tedavi edilemez. En başından beri kas gevşetici rahatlatmak için kas gevşetici yardımcı olmadı ağrı kesici verildi; Bir buçuk ay hastanedeydim ve prosedürler aldım - fizik tedavi yapıyordum, sonra uyumam önerildi. Orada, hastanede, bir ay sonra doktorlar yöntemlerinin işe yaramadığını anladıklarında, dünya çapında fibromiyalji için öngörülen en belirgin ilaçları yazdılar: pregabalin ve bir antidepresan. Doğru, sanki fibromiyalji hastası olduklarını kabul etmekten korkuyorlarmış gibi, ifadeye saçma sapan şeyler yazdılar.
Bir kereden fazla, sistemik lupus eritematozus ön tanısı alan bir romatologya gönderildim. Her seferinde kan testinin sonuçları bunu reddetti. Aynı zamanda, sistemik lupus eritematozus ve fibromiyalji gerçekten de birbirleriyle ilişkilidir - genellikle aynı anda bir kişiye olurlar veya diğerini geliştirirler. Sonuç olarak, bana fibromiyalji teşhisi konan romatologdu ve daha sonra iyi nörologlar ve psikiyatristler tarafından onaylandı. Fibromiyalji gerçekten araştırılmadığından, üç doktorum var: bir nörolog, bir romatolog ve bir psikiyatr - iyi bir set elde edildi.
İlk başta, bu bilinmeyen tanıyı bulmayı ve neden hepsinin bu kadar acı verdiğini anlatmayı bekledim. Sonra tanıyı tanıdım ve ilaç olmadığını anladım. Muhtemelen hala tamamen kabul etmedim.
Ne yazık ki, bu hastalığın getirdiği sınırlamalar artık sadece sınırlamalar değil, tamamen yeni bir yaşam tarzıdır. Daha önce gündüzleri sıraya koyabilir, mağazaya gider, bir şeyler pişirir ve akşamları biriyle konuşurdum. Şimdi, dava listesinden bir şey yapabileceğim, uygun olduğumda yalan söylemem gereken elverişli günler var. Elbette geziler veya seyahatler var - hepsi çok acı verici ve rahatsız edici. Onlarla yemek tarifleri taşımak önemlidir. Teşhisi doğruladıkları Berlin'de, ama aynı zamanda nasıl tedavi edileceğini bilmedikleri için, merhametle opioid ağrı kesicileri verildi - tabi ki, eğer yanlarındalarsa, reçeteyi de bir çantada tutmak daha iyidir.
Ayrıca, sağlıklı bir insan gibi göründüğünüz için yardım istemek çok zordur. Ama şimdi zaten herkese tükürdüm ve çantamı hiç almadım; Herhangi bir kişiye yaklaşırım, yardım isterim ve onlar bana yardım eder. Çok saçma durumlar var. Görünüşe göre Moskova’daki istasyonda Leningradsky, eğitmek için zamanım olmadı ve bir sonrakini beklemek zorunda kaldım. Tabii ki, haplar altında da olsa, benim için çok acı vericiydi. Arkasında sandalyelerin bulunduğu bir çit var, ama sadece engelli insanların girmesine izin veriliyor. Engelli değilim, çünkü bunu Rusya'da kanıtlamak imkansız. Bende olan Amerikalıları ve Avrupalıları tanıyorum - ve böyle zamanlarda hayatı çok kolaylaştırıyor.
İlk başta, bu bilinmeyen tanıyı bulmayı ve neden hepsinin bu kadar acı verdiğini anlatmayı bekledim. Sonra tanıyı tanıdım ve ilaç olmadığını anladım. Muhtemelen hala tamamen kabul etmedim. Teşhisten bir buçuk yıl sonra yüzümü yastığa koydum. Acı çekememediğim anlar oldu. VGIK, senaryo yazarı olarak çalıştığım hayatımdan kaybolmaya başladı. Orada birçok proje var - ve ben sadece evde yalan söylüyorum. Ay ay sonra. Bir buluşma ayarlayamıyorum - aniden bir şiddetlenme olacak mı? Çalışmam lazım, senaryo yazmam ve filmler yapmam gerekiyor, ama nasıl yapılacağını bilmiyorum. Dürüst olmak gerekirse, ben bir kahraman değilim, #fibrofighter değil (instagramda böyle bir etiket var) - Her şeyden korkuyorum ve zayıflığımı görüyorum. Benim için çok zor - ama her geçen gün yaşamaya devam ediyorum.
Her an başlayabilir ve her an başlayabilmeniz için ısrarcı bir ağrı, hatta aynı zamanda sahip olduğum bipolar bozukluk veya hatta sistemik lupus eritematozus bile her sabah kalkıp bir şeyler yapmayı denemeniz gerektiğini düşünüyorum. Evet, ilk bir buçuk yıl bir yastığa yattım ve tekerlekli sandalyeyi ziyaret ettim; şimdi bile duş almak zor. Ama kalkıp bir film çekmeye gittiğim günler var, mahkemedeyim ve dünyanın tüm ilaçlarını içmeye hazırım, sadece dalga üzerinde kalmak için - yardımcı olan tek şey bu. İlk filmimi Peter Mamonov ile çektim, dünya festivallerinde gösterdim, ödüller aldım, bir sonraki çalışmayı hazırlıyorum - hepsi başlangıçta olduğu gibi fibromiyaljiyle. Yaşamaya değer bir şeyin olması benim için çok önemli. Lady Gaga olmak gerekli değildir, ancak her sabah bu tür acılarla uyanmak için bir sebep bulmak gerekir.