"Öksürdüğümde utangaç insanlar": Kistik fibroz ile yaşıyorum

Kistik fibroz genetik bir hastalıktır mukoza zarının normal işleyişinin bozulduğu, bu öncelikle solunum ve sindirim işlemlerine yansır. Bu hastalığı olan bir kişi ilaçların sürekli solunması, yiyeceklerin sindirilmesi için ilaçlar, enfeksiyonların önlenmesi için antibiyotiklere ihtiyaç duyar; Sık alevlenme ve hastaneye yatış, öğrenmeyi ve çalışmayı zorlaştırır. Bunların hepsine, başkalarının tutumunu ekleyin: insanlar öksüren biri tarafından enfekte olmaktan korkabilir veya “sportmenliksizlik” nedeniyle suçlanabilir. Avrupa'da kistik fibrozlu kişilerin ortalama yaşam beklentisi otuz yıldan biraz fazladır. Nastya Katasonova yirmi yaşında ve böyle bir teşhis ile nasıl yaşadığını ve pes etmeyi planlamadığını söyledi.

metin: Daria Shipacheva

Kırık gen

- 1997'de ailem Rostov bölgesinde - Volgodonsk kasabasında yaşıyordu. Tesadüf eseri, evde doğmadım ama Moskova'da doğdum - ve sanırım bu konuda çok şanslıydım. O günlerde, memleketimdeki doktorlar kistik fibrozdan habersiz olabilirdi ve Moskova'da hızlı bir şekilde doğru şekilde teşhis edildi.

Birçok çocukta, akut barsak tıkanması nedeniyle bu hastalığın yaşamın ilk günlerinde teşhis edilir. Böylece benimle birlikteydi: doğumdan birkaç gün sonra midem şişmişti, tuvalete gidemedim. Dokuzuncu gün hastaneye kabul edildim ve ameliyat oldum - size bunu hatırlatmak için karnımda büyük bir iz kalmıştı. Bütün çocukluğumda düzenli olarak hastanelerde yatarım, yılda en az bir kere. İlk başta, bir şeylerin bende yanlış olduğunu anlamadım - sadece çok öksürdüğümü ve iyileşmem gerektiğini biliyordum.

Bir kişi kistik fibrozise sahip olduğunda, gen, dış salgı bezlerinin normal işleyişinden sorumlu olan “kırılır” - bu, özellikle solunum ve sindirimi etkiler. Bu arada, kistik fibroz en sık görülen kalıtsal hastalıktır: çok sayıda insan (neredeyse her yirmide bir) mutasyonun taşıyıcılarıdır ve bu iki insan çocuğa öncülük ederse, kendisinde kendini gösterebilir. Bu nedenle, çocuklar hakkında düşünmeden önce, en sık görülen genetik mutasyonların taşıyıcısı için bir analiz yapılması önerilmektedir.

Üç kistik fibroz şekli vardır: akciğer, bağırsak ve karışık. Ben (ve hastanelerde yattığım kişilerin çoğu) - karışık. Ancak akciğerlerle ilgili problemler daha tehlikelidir: balgam içlerinde düzenli olarak birikir, enfeksiyonlar gelişir - birinin antibiyotik alması, damlalıklar yoluyla ilaç alması gerekir, aksi halde durum hayatı tehdit etmeye başlar.

Öğretmenlere ve diğer çocuklara anlatmayarak, kistik fibrozlardan bir sır oluşturmaya çalıştıkları aileler olduğunu biliyorum. Ama yine de "herkes gibi" olamadım - öyleyse neden numara yaptı?

Beş yaş civarında bir yerde, sağlığımın diğer çocuklardan daha kötü olduğunu "sık sık bronşit" yaşamadığımı fark ettim. Ama hala sakince aldım - hastaneye yolculuk olağanüstü bir tatil ve aynı zamanda bir yaz kampı gibiydi. Kistik fibrozlu iki bininci çocuğun başında dört kişiden oluşan genel koğuşta yatıyordu. Arkadaştık, konuştuk, eğlendim. Şimdi bunun için, muhtemelen, baş doktoru kovulacak: böyle bir teşhisi sahip kişiler, özellikle kilitli bir odada, hatta bir alevlenme sırasında daha da yakın olamazlar. Özellikle sağlıklı bir kişiden etkilenmeyen enfeksiyonlara özellikle duyarlıyız - örneğin stafilokok veya bazı mantarlar akciğerlerde çiçek açabilir ve birbirlerini kolayca enfekte edebiliriz. Herkes bir çeşit “kendi” enfeksiyonu ile hasta ve onu oda arkadaşından almak önemsiz bir konudur.

Okulun başında, Moskova'ya taşındık: Volgodonsk'ta hastalığım hakkında hiçbir şey anlamadım, bana yanlış ilaçlar verdiler. Yaşla birlikte durumum bozulmaya başladı: Yılda birkaç kez hastaneye gitmek zorunda kaldım ve evde her gün özel bir cihazla nefes almak zorunda kaldım - boğazımı temizlemek ve balgamın geri dönmesine izin vermek için.

On ya da on iki yaşındayken, genellikle uzandığımız RCCH departmanındaki diğer hastalarla başka bir binaya transfer edildik - binamızda bir onarım vardı. Ve sonra her şey değişti. Biz zaten iki odaya yerleştik ve hepsi maskeye kondu. Ebeveynlerin koğuş dışında birbirleriyle iletişim kurmaları ve dışarı çıkmamız yasaklandı. Bir şeyin olduğunu fark ettik - çok ciddi ve kötü bir şey.

Bölmede iki bölme vardı. Birinde, staph enfeksiyonu olan çocuklar vardı - bu en "lite" seçeneğidir - ve bir piyosiyanik çubukla, zaten daha tehlikeli bir enfeksiyondur. İkinci bölüm ise “septik” adı verilen enfeksiyondan enfekte olan çocuklar içindi (Burkholderia cepacia, farklı antibiyotiklere dirençli ve akciğerlerin durumu için tehlikeli olan bir bakteri kompleksi). Yaklaşık. Ed.). Herkes "ayrılık" a girmekten korkuyordu - bu aslında tek yönlü bir yoldu. Oradan bize dönmedi. Sonra ilk defa hastanelerde yatdığım çocukların ölümünü duymaya başladım. İlk başta - sadece tanıdık bir kız, sonra arkadaşım - gerçekten korktum. Ben de ölebilir miyim? Ancak o zaman hastalığımın ne kadar ciddi olduğunun farkına vardım.

"Nasıl yaşanır" ve "nasıl ölülmez"

Ne kadar eğlenceli ve iyi biriyim, hastanelerdeki diğer dostlarla da, çocuklarda olduğu kadar zor. Yedinci veya sekizinci sınıftan önce bir yerde, özel bir programım olmasına rağmen normal bir okula gittim. Sık sık derslerimi kaçırdım çünkü kendimi kötü hissettim ya da hastanedeydim, bu yüzden yarı öğrenciyim. Hastalığımı saklamadım - konuyu görmedim. Öğretmenlere ve diğer çocuklara anlatmayarak, kistik fibrozlardan bir sır oluşturmaya çalıştıkları aileler olduğunu biliyorum. Böyle bir çocuğa ne olacağını merak ediyorum, eğer beden eğitimi ile ilgili bir çaprazlama yapması söylenirse, belli bir mesafede bükülüp kan tükürmeye başlayacak mı? Hala "herkes gibi" olamadım - öyleyse neden numara yaptı? Genelde, her zaman açıkça hastalığım hakkında konuştum. Ancak buna rağmen, saçma söylentiler etrafımda yayıldı.

Bir gün, iyi kalpli bir anne çocuğuna, okula gitmemesi için bir engelli aldığımı söyledi. Bundan sonra, bana bir boykot verdiler: benimle konuşmadılar, güldüler ve kınadılar. Aradan sonra saklanmalı ve aramadan sonra derse gitmeliydim. Sonra genel derslerden sonra öğretmenlerle ayrı sınıflara gitmeye başladım.

Bir noktada, normal bir okulda okumak benim için çok zor oldu ve tamamen ev eğitimine geçtim. Böyle bir seçeneğin olması harika - ve kullanılması gerektiğine ve sağlığa zarar vermemesi gerektiğine inanıyorum. Sekiz yaşındayken, Mayıs ayında başka bir alevlenme oldu - ve ailem hastaneye gitmeden önce okul yılını bitirmemde ısrar etti. Sonuç olarak, akciğerin bir kısmı azaldı ve hala çalışmıyor (daraltılmış akciğer havayla dolumu durduruyor ve solunum işleminden kapatılıyor. - Yaklaşık. Ed.). Belki, eğer bunun için olmasaydı, şimdi nefes almak benim için daha kolay olurdu. Bence "herkes gibi olmak" arzusu, bu tür sağlık sorunlarına değmez.

Sağlığa zarar vermek için yorulmaya gerek olmadığına inanıyorum. Sekiz yaşındayken ailem hastaneye gitmeden önce okul yılını bitirmemde ısrar etti. Sonuç olarak, ışığın bir kısmı düştü

İlk sınav günü, ciddi bir komplikasyon ile hastaneye götürüldüm ve o zaman üniversiteye girme konusunda hiç konuşmadım. Ondan önce annem çok hastaydı ve kendimi unutarak onunla ilgileniyordum. Annem gittiğinde soluk bir gölgeye döndüm: On yedi yaşındaydım ve otuz yedi kilo ağırlığım vardı. Bir şekilde kilo almaya çalıştım, ama bu tamamen başarısız oldu: Bağırsaklardaki problemler nedeniyle, kistik fibrozlu insanlar besinleri zayıf bir şekilde emdiler. Sindirim sisteminin sürekli “desteğine” ihtiyacımız var: Her gün düzenli yiyecekleri sindirmek için kapsüllerde her gün bir paket enzim içerim.

Sonuç olarak, doktora yazdım ve onlar beni hastaneye gönderdi. Ek beslenme için iki seçenek sundular: Santral ven içine bir kateter veya barsak stoması. Bir yandan, bir kateter seçmek daha iyi görünüyor: daha az travmatik, daha kolay ve daha hızlı koymak ve kim midede bir delikle gitmek istiyor? Ancak, diğer yandan, kateteri normal şekilde bile yıkayamazsınız - bunun yerine ıslak bezlerle veya ıslak bezlerle silmeniz gerekir. İlk önce bir kateter istedim, fakat sonra bir stoma yerleştirmek istedim - doktorlar ani bir karar değişikliği için beni azarladı.

Ameliyattan sonra zordu. Midem ağrıyordu ve balgamımı öksürmem gerekiyordu - ve her hareket acı çekti. İlk hafta gittim, yarı yarıya eğildim ve karnımı tuttum, ama sonra kolaylaştı. Yiyecek stoğu için cihazı stomaya bağladım - bir pompa ve özel bir adaptör yardımıyla doğrudan bağırsaklara gönderdi. Haftada yedi kilo alabildim - ve sonunda daha iyi hissettim.

Kistik fibrozlu çocukların ebeveynleri için yapılan konferansta, hastalığa iki yaklaşım olduğunu söylediler: “Nasıl ölmeyiz” ve “Nasıl yaşanır”. Örnek olarak nasıl yaşanacağını göstermek istiyorum.

Sonunda üniversiteye kayıt olmayacağına karar verdim - fiziksel olarak çok zordu ve konuyu görmedim. Her zaman yaratıcılığı sevdim, bu yüzden fotoğrafçılık alanında gelişmeye karar verdim: daha fazla fotoğraf çekmek, onları işlemek, müşterileri aramak. Paralel olarak, çeşitli yan işler aldım - her türlü idari, sekreterlik pozisyonları. Ofise gitmeye çalıştım, ancak birkaç aydan fazla dayanamadım. Bu yüzden her şeyi uzaktan yapabildiğim veya en azından her gün gelemeyeceğim bir iş bulmaya çalıştım.

Amcam bana çok yardımcı oldu - yarı zamanlı çalışma için araba taşıyıcıları ile ilgilenen bir şirkete götürdü. On yedi yaşından beri orada çalışıyorum: fotoğraf çekmek, sosyal ağlar kurmak, vb. SMM'de çevrimiçi kurslar veren Yulya Maximova ile tanıştığımda, kistik fibrozlu insanlara yardım eden bir kuruluştan Facebook'ta ortak bir arkadaşımız vardı. Yulia çocukluğunda tüberküloz geçirdi, bir ciğer çıkardı - ve hikayemle çok iç içe geçti. Beni büyük bir indirim ile kurslarına götürdü ve sonra arkadaş olduk - ve şimdi sürekli fotoğraf çekmeye davet ediyor.

Daha yakın zamanlarda, instagramda ve daha son zamanlarda da hastalıklı hayatım hakkında konuştuğum YouTube'da aktif olarak blog yazıyordum. İnsanları kistik fibroz hakkında bilinçlendirmek ve izlemeye bir örnek vermek istiyorum - bu tanı ile aktif ve eğlenceli olabileceğinizi göstermek için. Kistik fibrozlu çocukların ebeveynleri için yapılan konferansta iki yaklaşım olduğunu söylediler: "nasıl ölülmez" ve "nasıl yaşanır". Örnek olarak nasıl yaşanacağını göstermek istiyorum.

Günlük rutin

Sabahları kalktım ve ilk öksürdüm. Bunu genellikle lavabonun üzerinde yapıyorum - orada yarım saat bekleyebilirim. Analiz için balgam toplamanız gerekirse, bir kavanozun tamamını öksürebilirsiniz. Bunların hepsi çok yorucu ve sabahları gücünün bir kısmını mahrum ediyor. Sonra mutlaka - soluma. Ne yaparsam yapayım, hangi durumda olursam olalım, bu adım atlanamaz. Evde değilsem, taşınabilir bir inhalatör kullanıyorum, ideal olarak, işlem günde iki veya üç kez yapılmalıdır. Kimin ne düşündüğünü umursamıyorum - nefes almak zorundayım! Bu nedenle, örneğin taşıma sırasında soluma yapabilirim. Alışveriş merkezlerinde genellikle yemek mahkemesinde bir yere oturuyorum. Bir keresinde bana: "Bu yeni bir nargile mi?" Genel olarak, insanlar, elbette, benden utangaç - özellikle metroda öksürdüğümde. Muhtemelen, şöyle bir şey düşünüyorlar: "Oraya gidiyorlar, herkesi enfekte ediyorlar, evde oturup tedavi olmak daha iyi olurdu." Bu ironik - çünkü bu insanlar benim için olduğumdan daha tehlikeli.

Akşamları, gerekirse, cihazımı güç için bağlarım. Bu her gün gerekli değildir, ancak yalnızca kilom düşmeye başladığında. Normal tutmaya çalışıyorum - elli kilo civarında. Bağlı cihazla uyuyorum: ne kadar zayıf olduğuma bağlı olarak, gece boyunca iki yüz gramdan bir kilograma kadar arama yapabilirsiniz. Bana en sık sorulan sorulardan biri: “Neden sıradan yemek yemiyorsun?” Tabii ki yemek yerim - sadece fazladan yiyeceğe ve fazla kaloriye ihtiyacım var. Yemekleri o kadar çok seviyorum ki uykumda bile yiyorum.

Ek bir yiyeceğe ihtiyacınız yoksa, bir yerlerden ayrılıyorum veya dar bir elbise giymek istiyorum, o zaman midemde özel bir "durdurucu" ile bir delik açabiliyorum

Stoma ayrıca soruları da gündeme getiriyor: rahat ettiğim sürece beni rahatsız ediyor mu? Prensip olarak pratikte bunu fark etmiyorum - taşımada acele saatte vurulmaları dışında, o zaman kayabilir ve bu hoş değil. Bu nedenle, kalabalık otobüslerde binmeye çalışıyorum ve yaşlı insanlar bana bakıyor. Ve bazen saldırgan olarak yerlerinden vazgeçmelerini talep ediyorlar: "Bak, genç ve sağlıklı." Bu yüzden sadece yemek için kullanıyorum - Her zamanki gibi tuvalete giderim. Ek bir yiyeceğe ihtiyacım yoksa bir yerlerden ayrılıyorum ya da dar bir elbise giymek istiyorum, midemdeki deliği özel bir "mantar" ile tıkayabiliyorum - farkedilmeyecek ve hiç karışmayacak.

Acı çekmenin pahalı olduğunu söylemek isterim - tüm bu cihazlara, onlar için sarf malzemelerine, solunan ilaçlara, yiyeceklerin sindirilmesine yönelik enzimlere, mide ağrısı için tabletlere, antibiyotiklere, probiyotiklere, vitaminlere ihtiyacımız var. Evde ilaçlar için ayrı bir buzdolabım var. Devlet sadece küçük bir parça veriyor ve bazıları bana uymuyor, mide bulantısına neden oluyor. Kendin için bir sürü şey satın almalısın. Neyse ki, fonlar yardım - bazı ilaçlar ve ekipman onlardan elde edilebilir. Ancak fonlar insanlardan gelen bağışlarla destekleniyor ve şimdi kriz gittikçe zorlaşıyor.

gelecek

Çocukken on yaşına kadar arkadaşlarımla hastanedeyken, bir tür çocukluk aşkı yaşadım. Ama ben büyümeye başladığımda kendime yatırım yapmanın benim için daha önemli olduğunu anladım: gelişmek, kariyer yapmak, seyahat etmek. Sınırlı kaynaklarımı bir başkası için harcamaya hazır değilim. İronik olarak, yardıma, kurtarmaya ve bakıma ihtiyacı olan adamlar benimle tanışmaya çalışıyor. Biri bana bir motosikleti kırmak istediğini yazmıştı - ve ben de onu kurtarabilirim. Bu tür insanlara yardım etmeye çalıştım, ama sonunda onların yardıma ihtiyaçları olmadığını anladım, ama onlar için harcadığım enerjiye ihtiyacım var. Bana uygun değil.

Genel olarak, eğer hayatımda ilişkiler belirirse, sevinirim - ama onları asla aradım ve aramadım. Ben de ailem hakkında fazla bir şey düşünmüyorum. Hamile olup olamayacağımı bile bilmiyorum - kistik fibrozlu bazı kadınlar doğum biliyorum. Ama her gün antibiyotik alıyorum - bunlar olmadan dokuz ay mı? Evet, boğulacağım!

Son zamanlarda, kistik fibrozlu insanlara akciğer nakli ile tedavi sunulmaktadır. Ama sıraya girmiyorum bile. Böyle bir operasyon riski çok yüksektir. Şartlı olarak ya öleceksiniz ya da ikinci bir şansınız olacak - sıfırdan başlamak için yeni sağlıklı akciğerlerle. Ve eski hayatımı seviyorum - ve hatta sıraya koymak istemiyorum. Ciğerlerimi mümkün olduğunca uzun tutmaya çalışacağım ve durum kritik hale gelirse ve kaybedecek bir şey yoksa, nakli hakkında düşüneceğim.