Vitiligo ile nasıl yaşarım?
Vitiligo - Tıpta en çok ihmal edilen olaylardan biriBu, yüz ve vücudun farklı bölgelerinde çok daha açık bir doğal cilt tonu alanlarının göründüğü bir durumdur. Ağartılmış odaklarda melanin yoktur, bu yüzden güneşte zar zor kararırlar veya anında yanabilirler. Çoğu zaman, lekeler ortaya çıkan stresin etkisi altında ortaya çıkar ve büyür, ancak bunun neden olduğunu söylemek için kimse güvenilir bir şekilde yapamaz.
Vitiligo, dünya nüfusunun sadece% 0,5-1'sinde meydana gelir, herhangi bir rahatsızlığa neden olmaz ve sahiplerinin yaşamlarını zehirler, çünkü sadece geleneksel güzellik konseptiyle uyuşmaz. Vitiligo enfekte olamaz, cilt kanserine yol açmaz ve kalıtımla ilgili bir kanıtı yoktur. Bütün bunlar bazen bu özelliğe sahip insanların çevreleri için açık değildir - genellikle hakaretlerden korkarlar, önlenirler veya uykuya dalarlar. Model ve fotoğrafçı Anastasia Olenich vitiligo ile olan yaşamını, düşmanca bir çevreyi ve böyle bir durumda özgüveninin nasıl korunacağını anlattı.
Yirmi üç yaşındayım ve üç tanesi vitiligo ile yaşıyorum. Bir giyim mağazasında danışman olarak çalıştım ve bir gün patron birkaç ziyaretçi huzurunda bana bağırdı. Kötü bir çalışan olduğumu, kimsenin benimle çalışmak istemediğini söyledi - tüm bunlar geri dönmüş ve yeni ayrılan müşterilerin önünde. Bu durum beni vahşi bir stres durumuna soktu ve tepki, vücudumun her tarafında kaşıntılı olan, normal bir şekilde uyumak ve hareket etmemizi önleyen, canavarca bir alerji olan kırmızı lekelerdi.
İlk başta alerjiler için tedavi oldum. Kaşıntı ve kızarıklık nihayet geçtiğinde, vücudumun çeşitli boyutlarda hafif lekelerle kaplı olduğunu fark ettim. Lekeler fiziksel rahatsızlığa neden olmadı: incinmedi, kaşındı ve soyulmadı. Birçoğu hemen tezahür etti, ancak daha sonra şiddetli stres altında gerilebileceklerini ve değişebileceklerini fark ettim. Sonra vitiligo olduğumu bilmiyordum ve bunların alerjilerin sonuçları olduğuna karar verdim. Her şey kendi kendine gittiğinde beklemeye başladı. Haftalar geçti ve noktalar kaybolmadı.
Bronzlaşma yatağının bana yardım edebileceğini düşündüm: bronzlaşma cilde daha eşit bir renk verirdi. Ancak melanin içermeyen cilt ultraviyole karşı savunmasız, bu yüzden ciddi bir yanık aldım. İnanılmaz derecede acı vericiydi. Olanlar, başıma gelenleri sorusuna cevap bulmak için tüm Internet’te arama yapmaya zorladı. Sonra bir dermatologla randevu aldım. Çok para ödedim, çok anket yaptım. Sonuç hayal kırıklığı yarattı, şunu duymak zorunda kaldım: "Bu vitiligo. Tedavi edilmedi, buna katlandı."
Sonuç hayal kırıklığı yarattı, şunu duymak zorunda kaldım: "Bu vitiligo. Tedavi edilmedi, kabul et"
Ailem ve arkadaşlarım, vitiligo hakkında çok kötü konuşmalarına asla izin vermedi. Aksine, beni desteklediler, bana sempati duydular ve benim için endişelendiler. Arkadaşlarım da sürekli olarak her şeyi komik şakalara indirgeyerek ve görünümdeki değişikliklere dikkat etmeden bana çok yardımcı oldu. Sıradan insanlara gelince, bu daha karmaşık, farklı bir hikaye. Yabancılardan gelen hakaretler ve yan bakışlar çok fazlaydı. İnsanlar, çocuklarının sahilde bana yanaşmalarına izin vermediler, metroda birkaç kez oturdular. Benden bacaklarımı örtmemi bile istediler, ama hafızamdaki en saçma olay, fotoğrafımın altında bilinmeyen bir yetişkin adam böyle bir yorum yaptığında ortaya çıktı: "Uyuz teni olan bir cesette güzel olan nedir?"
Böyle bir isteksizlik arka planı, şiddetli bir depresyon başladı. Düşünceler farklıydı. Açıkçası kendimi çirkin buldum. Kendi kendine kapandı, iki-üç ay boyunca insanlardan uzaklaştı, sadece gerektiğinde sokağa çıktı. Kendime olan saygımın yarattığı büyük baskı nedeniyle kendime olan inancımı kaybettim. Hak etmem benim suçum olduğunu sanıyordum. Sonra kendime karşı böyle bir tutumun bir hata olduğunu ve sadece ağırlaştırılmış bir depresyon olduğunu anlamadım. Durumla başa çıkmak, dediğim gibi, beni alan akrabaların ve arkadaşların desteğini sağladı. Ve komplekslerimle savaşmaya başlamak için örnek bir okula gitmeye karar verdim. Orada, bir örnek ajansta oyuncu seçimi teklif eden bir işveren dikkatimi çekti. Böyle bir şansı reddetmek imkansızdı.
Bir model olarak çalışmanın ilk üç ayında, birçok şey hakkındaki düşüncem çarpıcı biçimde değişti. Başladığımda, dünyanın diğer ucunda, Chantel Winnie büyük bir popülerlik kazandı. Onun ve onun örneği sayesinde, insanlar vitiligo olanlara daha sempatik hale geldi. Ve şimdi, genel olarak, doğal verilerle kanondan farklı olan sıradışı bir görünüme sahip olan modellerin ticari türlerden daha fazla talep gördüğü bir çağ geldi. Genel olarak, vitiligo, model bir kariyere başlama kararı doğrultusunda dengeye ağır basan son pipetti. Şimdi ajanslar, her konuda olduğu gibi, sakin bir şekilde tepki veriyorlar. Büyüme veya saç stiline çok daha fazla dikkat edilir.
Yetişkin bir adam fotoğrafımın altında bir yorum yaptı: "Uyuz teni olan bir cesette güzel olan nedir?"
Web üzerinden benimle profesyonel film çekmeye ve fotoğraf paylaşmaya başladığımda, dünyanın her yerinden gelen insanlardan mesajlar almaya başladım. Bu mesajlarda insanlar kendimi gösterdiğim ve tereddüt etmediğim için şükran sözleri yazıyor. Çoğu için, ben bir motive edici ve bir örnek oldu. Bir gün muhataplarımdan biri bir fikri paylaştı: İnternette vitiligo insanlarıyla ilgili bir proje olsaydı harika olurdu. Bu düşünceden vazgeçtim ve bu benim rüyam oldu. Vitiligo ile yaşayanları çektiğim fotoğraf projem bu şekilde ortaya çıktı.
Farklı mesleklerden ve yaşlardan insanlar içerir. Proje durmuyor: Sürekli yeni karakterler ve hikayeler arıyorum. Dürüst olmak gerekirse, merceğin önünde durmaya ve kendilerini oldukları gibi göstermeye hazır cesur insanları bulmak oldukça zor. Ve bana yazanların çoğu diğer şehirlerde yaşıyor ve ben onları St Petersburg'da değil de vurma fırsatım yok. Şimdi bazen kendime güç veriyorum ve sokaktaki insanlara yaklaşıyorum - ama bazen utanıyorum ve hemen kaybolup reddediyorum. Buluşmayı başaranlar benim kahramanlarım oldu. Kendi tecrübelerimden kendimin üstüne çıkmanın ne kadar zor olduğunu biliyorum, bu yüzden katılımcıların her birine minnettarım. Gelecekte, vitiligo'ya adanmış küçük bir fotoğraf sergisi yapmak istiyorum.
Vitiligo için bazı özel cilt bakımlarına gelince, teorik olarak, lekeler güneşte açılmamalıdır, aksi takdirde bir yanık görünebilir. Bu konudaki deneyimim çok büyük. Her yaz Bulgaristan'da ailemle birlikte dinleniyorum - ve oradaki güneş elbette St. Petersburg'dakinden daha aktif. Güneşten koruyucular, yüksek bir koruma faktörüne sahip olsalar bile, özellikle yardımcı olmuyorlar. Ve yine de noktaları kapatmaya çalışmıyorum - vitiligo'm kötüye kullanılmazsa güneşe oldukça iyi tepki veriyor. Güneş yanığı sayesinde kısa sürede lekelerin yarısından fazlası karardı ve karardı.
Vitiligo bulaşıcı bir hastalık değildir, viral bir enfeksiyon değildir ve normdan sapma değildir - sadece kozmetik bir özelliktir.
Vitiligo genetik olarak hala bulaşıyorsa ve çocuğumun bir zamanlar lekeleri varsa, bunun böyle bir özellik olduğunu açıklayacağım. Ne Sasha, örneğin, çiller, Masha doğum lekesi ve vitiligo vardır. Böyle bir durumda bir insan için üzülmezsiniz - öz saygıyı öldürür ve özellikle çocukluk döneminde onu çok zayıflatır.
Benim düşünceme göre, Web'deki tüm bilgi bolluğu ile, bu özelliği olmayan insanlarda, vitiligo'nun bulaşıcı bir hastalık olmadığı, viral bir enfeksiyon olmadığı ve normdan sapma olmadığı net bir fikir - bu sadece kozmetik bir özelliktir. Ondan kurtulmak gerekli değildir, hiçbir şeyi tehdit etmez ve en önemlisi, alay ve hakaret için bir sebep olamaz.
Lekelerin ortaya çıkmasından sadece üç yıl sonra vitiligo'yu kendimin bir parçası olarak kabul ettim. Ve hiçbir şeyi değiştirmek istemem. Başıma geldiği için minnettarım. Bu üç yıl boyunca birkaç önemli şeyi anladım: sadece yakın ve sevgili insanlar gerçek sempati ve anlayış gösterebilir. Kendini suçlayamazsın, olanlar için kendini suçlayamazsın. Ve yine de, rahatlık alanından çıkmaya, kendinizi ve lekelerinizi başkalarına göstermeye değer - yavaş yavaş, böylece ciddi psikolojik rahatsızlık getirmeyecektir. Hatırlanması gereken en önemli şey: vitiligo bir hastalık değil, bir özelliktir.
resimler: Efim Şevçenko, Svetlana Boinoviç
