“Yüzünün nesi var”: Parry-Romberg sendromu ile nasıl yaşarım?

Parry-Romberg sendromu - nadir bir patolojibu durumun hala hekimler tarafından tam olarak anlaşılmadığı anlaşılmaktadır. Böyle bir hastalığı olan bir insanda, yüzün bir yarısının kas ve kemik dokuları atrofiye uğrayacaktır (hastalık tüm yüzü etkilediğinde daha az vaka vardır). Hastalık yavaşça gelişir: ilk önce cilt ve deri altı doku atrofisi, daha sonra kaslar ve kemikler. Bu durumda, kasların motor işlevi genellikle rahatsız olmaz. Atrofi en sık dudaklarda, gözlerde, burun ve kulaklarda görülür. Daha az sıklıkla, alın, damak, dil ve daha da nadiren etkilenir - boynu ve vücudun diğer kısımlarını.

Hastalık doğuştan olabilir ve zehirlenme, enfeksiyonlar veya fiziksel yaralanmaların geçmişine karşı gelişebilir. Bu işlemlerin bir sonucu olarak, yüz deforme olur ve asimetrik bir şekil kazanır: Hastalıktan etkilenen taraf daha az sağlıklı olur. Bazen hastalığın gelişimine, cildin hassasiyetinde, depigmentasyonunda, kaş ve kirpik kaybında bir azalma eşlik eder. Bu durumla karşı karşıya kalan kahramanla konuştuk.

Çok sık soruyu duyuyorum: "Peki ya yüzün?" Buna nasıl cevap vereceğimi bilmiyorum. Baş yaralanmam yoktu, ailem beni dövmedi ve ben de böyle doğmadım. Yüzümdeki deformasyon iki yılda bir yerde oldu - bu, bazılarının düşündüğü gibi, anında değil. Neden Parry-Romberg sendromu beni tam olarak seçti, şu ana kadar hiçbir doktor kesin olarak söylemedi. İddia edilen neden çocuklukta travmadır. Altı yaşındayken ablamla bir tür aktif oyun oynuyorduk ve kolumu kırdım. Hastaneye kaldırıldım. Bir süre sonra, kaşlar ve kirpikler düştü ve ebeveynlerin liken için aldığı yanakta zar zor farkedilir bir kırmızı benek belirdi. O zaman kimse - ne ben, ne de ailem - bunun ciddi, tedavi edilemez bir hastalık olacağını önermedi.

Kırık bir koldan kısa bir süre sonra, sürekli ağrıyan ağrılar ortaya çıktı. Kolların ve bacakların kemikleri özellikle ağrılıydı - birileri onları döndürüyor gibiydi. Hala başım ağrıyor, yemek yiyemiyorum, bayılıyordum, kustum. Bana benzeyen benzer bir şey epileptik nöbet sırasında olur. Aynı zamanda, bu hastalığa sahip insanlarda sıklıkla olduğu gibi yüze de zarar gelmedi. Bu bazen zar zor farkedilir kas titreme hissettim mi.

Çocukluğumu hatırlamıyorum çünkü hastanelerde çok zaman geçirdim. Sonra sürekli olarak rahat ve uygun bir ortamdan çıkarıldım - beni hastanelerin sonraki bölümlerinin hastanesine gönderdiler. Bana öyle geliyordu ki, her yeni bölümde en uzun sürdüm. Belki de öyleydi, çünkü doktorlar bana neler olduğunu anlamadılar ve hastane odasından ayrılmama izin vermek için acele etmediler.

Yüzümdeki deformasyon iki yıl içinde bir yerlerde oldu - bu anında değil, bazılarının düşündüğü gibi

Annem beni farklı uzmanlara götürdü ve hepsi omuzlarını silkti ve teşhis koyamadılar. O andan beri çok zaman geçtiğinden, fazla bir şey hatırlamıyorum. Sanırım hayatımın bu dönemi ailem için daha korkunçtu, çünkü 90'lı yıldı ve ailem çok zayıf yaşadı, Irkutsk'ta iyi doktor yoktu.

Annem ve ben endokrinolog, onkolog, romatolog, dermatolog ziyaret ettik, ancak hepsi tanı koyamadık. Annem umutsuzluğa kapıldı, bu yüzden geleneksel olmayan tedavileri denemeye karar verdi. Hastalığın nedenini korku içinde gören falcılara gittik, şifacılar - beni kırmızı şarap ve rahip yardımı ile zarar vermekten kurtarmaya çalıştılar - orijinal günahları bıraktılar ve ebeveynlerin vaftiz edilmediğini gördü.

Bütün bunlardan sonra, nihayet yetkin bir uzmanla tanıştık, Irkutsk Bölge Çocuk Klinik Hastanesinden bir nörologdu. Beni bir biyopsi için ve Rus Tıp Akademisi Romatoloji Araştırma Enstitüsü'nde konsültasyon için gönderdi. Orada Parry-Romberg sendromu teşhisi kondu, yıllardır aldığım ilaçlar vardı. Sona geldiklerinde, Moskova’da sipariş edilmeleri gerekiyordu - Irkutsk’ta gerekli hiçbir ilaç yoktu.

Bir yıl sonra kendimi çok daha iyi hissettim, kemiklerdeki ağrıyan ağrıdan çığlık atmıyordum, yiyebilirim - ve bu, ilaçların gerçekten yardımcı olduğu anlamına gelir. Yatan hasta tedavisi için hastaneye çok daha az sıklıkta gitmeye başladım - yılda bir kez. Benim için en talihsiz günlük teftişti. Doktorun başı ayakta hasta kartı alarak hastalığın seyri hakkındaki kayıtları okudu ve ikamet eden öğrenciler onu dinledi. Hastalığım nadir olduğundan, her zaman doktorların ve tıp öğrencilerinin özel ilgisini hissettim. Sanırım çocukça ruhum biraz travmatize oldu. Doktorlar muayeneyi her yaptıklarında, sessizce onlara baktım ve hiç tepki vermedim, bir kobay gibiydim. Ancak zamanla, hastaneler tanıdık bir ortam haline gelmiştir.

Moskova'da tanıştığım doktorlara şanslıydım. Prensipte, Rus doktorlarının o zaman yapabildikleri her şeyi yaptılar - etkili ilaçlar aldılar, pahalı ilaçlar satın almada çok yararlı olan sakatlıkları doğruladılar. Hastalık ilerlediğinde ailemin yanında yardım etmeyi reddetmeyen iyi insanlar vardı - akrabalar, meslektaşlar, anneler, aile dostları. Moskova gezisi için para verdiler. Sonsuza dek anneme müteşekkirim ve o anda beni terk etmemek için ne kadar çaba sarfetmesi gerektiğini hayal bile edemiyorum.

Beşinci sınıfa gittiğimde remisyon on yaşındaydı. Daha önce çalıştığım aynı okula döndüm. Daha fazla nöbet olmadı, ama bazen hala hissettiğim bir ağrıyan kemik ağrısı vardı. Ben de aynı tedaviyi aldım. Zamanla hapları karıştırmaya başladım, doktora kendilerini kötü hissettiğimi söylemekten korktum. O zaman en zor testlerin hala ileride olduğunu bilmiyordum, çünkü o zamana kadar yüzlerin deformasyonu zaten çok dikkat çekiciydi.

Falcılara gittik, hastalığın nedenini korku içinde gördüler, şifacılar - beni kırmızı şarabın yardımıyla zarar vermekten kurtarmaya çalıştılar, ve rahip - orijinal günahları bıraktılar

İyi bir okulda okudum, bu yüzden herhangi bir sistematik tacize maruz kalmadım. Ama akranlarımın bana eşit muamele görmediğini hala hissettim. Orta sınıfta Baba Yaga ve Terminator takma isimlerim vardı. Ablamın aynı okulda okuduğu iyi - beni her zaman suçlulardan korudu. Sonra çevrenin agresif olabileceğini anladım, yalnız zaman geçirmeyi, kitap okumayı ve dünyama dalmayı seviyorum. On dört yaşına kadar arkadaş edinmek benim için zordu.

Ergenlik başladığında, elbette, hoşuma gitmek istedim. Akranlarım gibi, çekici görünmeye çalıştım, ancak bir iltifat yerine, "Neden bu kadar korkunçsun?" İfadesini duyduğum durumlar oldu. En sık bunlar sokakta buluşmak isteyen adamlardı. Kural olarak, hepsi yüzümü gördüklerinde bu korkunç ifadeyi dile getirdiler.

On sekiz yaşındayken, Merkez Diş Hekimliği Araştırma Enstitüsü ve Çene Yüz Cerrahisi'nde ameliyatlara izin veren bir kota aldım. Toplamda altı ameliyat vardı, birkaç yüz implant taktım ve ayrıca burun ve dudakların şeklini düzelttim. Bir sonraki her operasyon için nasıl beklediğimi hatırlıyorum - hepsi kolay olmasa da beni daha da mutlu edecek gibi görünüyordu.

Üçüncü ameliyattan itibaren anestezinin etkilerini ve implantların nasıl hayatta kaldığını hissetmeye başladım. Aynı zamanda psikolojik olarak zordu, çünkü kesinlikle sonuç ile çalışamıyordum. İlk başta her şeyi sevdim, sonra daha iyi olabilirdi. Ve operasyondan sonra ondan belirgin şekilde daha iyi göründüğünü anlayan birçok insan gördüm, ama aynı zamanda hayal ettikleri gibi görünmedikleri için de acı çekiyorlardı. Muhtemelen ilk başta ben de ameliyathaneye istediğim kadar gitmeye hazırdım, ama sonra bunun mutluluğun mümkün olan tek yolu olmadığını ve hayatımın anlamının sürekli kendimi düzelmediğini fark ettim, bunun için zaman harcamaya değmez.

19 yaşındayken Moskova'da okudum. Kalabalıkta kaybolmanın daha kolay olduğu ortaya çıktı. Sadece hareketten sonra, memleketimde, halka açık bir yere geldiğim anlarda benim için en zor şey olduğunu fark ettim. Bu yerler kendilerini korkutmadılar ama onlara giden yol bir sınavdı. Ve şimdi aynı şey oluyor: insanlar onlarla buluşmaya gittiğinde, beni bir kişi olarak algılamıyorlar. Ben onlar için bir aksesuarım. Bunun ne kadar doğru olduğunu düşünmeden bakabilir ve değerlendirebilirler. En sık aptal sorular sormaya ya da hakaret etmelerine izin veren yoldan geçenler.

Şimdi bu da oluyor ve böyle anlarda kendimden hoşlanmıyorum. Örneğin, birkaç yıl önce, bir akrabam, arkadaşlarımla bir düğünde benimle tanıştı. Bana dedi ki: "Çok harikasın, ama seni anneme nasıl gösterebilirim?" Sanırım benim görünüşümdeydi, başka bir şey değil. Evet, kulağa garip geliyor, ancak Moskova'da her zaman oluyor - barlarda, metroda ve diğer halka açık yerlerde insanların bana bakabileceği, yüzüme dokunmaya çalıştığım, patlamalarımın altında. Lütfen bana dokunma, genellikle işe yaramaz.

Daha önce, böyle bir psikolojik aygıttan yardım almıştım: Yansımama baktığımda, yüzümün sadece bir yarısı sağlıklı olduğumu ve hastalıktan etkilenen ikincisinin bir başkası olduğumu hayal ettim. Bu numarayı dışarı çıkmaya korkmamak için kullandım. Şimdi kendimi tamamen olduğum gibi algılamaya çalışıyorum, ancak bu çok zor ve her zaman mümkün olmuyor.

Psikologlar çocuklukta ve yetişkinlikte bu konuda bana yardım etmeye çalıştılar, ancak asla kendimi nasıl algıladığımı, akranlarımın bana zarar verip vermediğini ve o anda ne hissettiğimi sormadılar. Bir keresinde bir psikoloğun bir konsültasyonda neden sorun yaşamadığımı iddia ettiğimi sorduğunu hatırlıyorum. O zaman yirmi yaşındaydım. Bir uzmanla görüşmek için gerekli anın bile kaçırıldığını ve başkalarıyla bu tür konuşmalar için yeterince güçlü bir engel oluşturduğumu düşünüyorum.

İltifat yerine, "Ben neden bu kadar kötüsün?" İfadesini duydum. En sık bunlar sokakta buluşmak isteyen adamlardı.

Bu nedenle, herhangi bir cerrahi müdahalenin psikolojik destekle eşlik etmesi gerektiğine inanıyorum. Aynı zamanda, uzman yalnızca geçmişin travmalarında değil, gelecekten beklentilerde de çalışmalıdır. Ameliyattan önce, cerrahın sihirbaz olmadığını ve ondan doğaüstü bir şey beklemenize gerek olmadığını anlamak önemlidir. Bunu her zaman hatırlamaya çalıştım, ama hepsi aynı deneyimlerdi ve operasyonlardan hemen sonra onları paylaşma fırsatım yoktu.

Ailede hastalığımın konusu tabu sayılıyor. Hastalık ilerlediğinde ve görünüşüm değiştiğinde başıma gelenleri hiç tartışmadık. Ebeveynler bu konuyu benimle tartışmaktan hala utanıyorlar. Bir zamanlar da hastalık olmadığını düşünmek istedim ama şimdi bana ne olduğunu anlamaya çalışıyorum ve kendimi olduğu gibi kabul etmeye çalışıyorum. Arkadaşlarım beni destekliyor, ancak bazen şu soruyu sorabilir: “Başka bir şeyi düzeltmek ister misiniz?” Hayır, istemiyorum, çünkü bu durumda hayatımı meraklı bir nesne olarak görenlere kusursuzca güzel olmaya çalışmakla harcayacağım - yüzünü inceleyerek mi yoksa "Kaza mı?" Kendimi her zaman gerçekten sevmeyi çok isterim ama bu zor, çünkü yabancılar sürekli bana oldukları gibi görünmediğimi hatırlatıyor.

resimler: Alla Smirnova