Bütün çatlaklarım: İktiyoz ile yaşamayı ve kendimi sevmeyi nasıl öğrendim

Metro, acele saat, yaz ve ısı. İşten gidiyorum. Şort ve tişört giyiyorum. Düşünceli bir şekilde, arabanın etrafına bakıyorum ve yanlışlıkla sağdaki adamın elime nasıl baktığını fark ediyorum. Sonra diğer elini arar, bulur, başını hafifçe sallar. Dudakları sert bir yüz buruşturmada bükülmüş gibi görünüyor. Yoksa şaşırdı mı? Önemli değil. Bütün bunlar o kadar tanıdık ki, sonra ne yapacağını tahmin edebiliyorum. Şimdi bakışlarını bacaklarına çevirecek, kaşlarını daha da yukarı kaldıracak ve bir süre ayaklarını ayağa çekecek. Sonra boyuna ve yüzüne bakacak ve birkaç saniye içinde bence karşısına çıkacak. Hemen, muhtemelen uzun süredir kafamın karıştığını ve geri döndüğümü tahmin etti. Ben de arkamı döndüğümde, tekrar bakacak ve tekrar tekrar bakışımdan sonra muhtemelen kendini sınırlamaya ve hayvanat bahçesindeki bir çocuk gibi davranmaya çalışmayacak. Belki de canım sıkılıncaya kadar, ya da birimiz durduğumuzda inene kadar kedi ve fare ile oynayacağız.

Yorgunluk olmasaydı, muhtemelen ona göz kırpar ya da gülümserdim. Kendimi iyi hissettiğimde çok sık yaparım - sonra böyle durumlar beni eğlendirir. Fakat bugün olumlu bir duygu yok. Bu yüzden, insan kafasını kaldırmadan bir saniye önce uzağa bakıyorum ve artık entropi üretmemek için etrafına bakmıyorum.

Benim adım Kate, 35 yaşındayım ve iktiyozum var. Vücudun tüm cildini etkileyen tedavi edilemez bir cilt hastalığıdır. Hastalığın ciddi olduğu kabul edilir, birçok ülkede sakatlık vardır. Resmen sahip değilim, çünkü gerek yokmuş gibi görünüyor - benim “özel ihtiyaçlarım” ayrıcalıklar içinde değil ve benim için yaşamak zor değil. Her ne kadar rasyonalizasyon olsa da.

Günlük hakkında

Ben ve iktiyoz çok uzun bir süredir birlikteyiz ve bu benim için rutin hale geldi. Şu anda, metni yazarken bacak kremim yüzüme bulaşıyor ve acı çekiyor. Bir saat önce, sağ ayaktaki bir yürüyüş sırasında kanda bir çatlak vardı. Bu oldukça sık olur ve önceden tahmin edemezsiniz, bu yüzden her zaman yanımda bir krema taşıyorum - ama sonra çok geç hissettim ve toz yaraya girmişti. Ben yürüyüşü kesmek, en yakın tramvayya binmek ve ondan sonra eve dönmek zorunda kaldım. Yarın, büyük olasılıkla iyileşecek, çünkü aşırı büyüme oranı neredeyse X-Men'ten Wolverine'e benziyor. Tamam, biraz daha yavaş.

İhtiyoz, pek çok tamamen fiziksel problem ve sınırlama ile ilişkilidir. Örneğin, terlemiyorum ve cildim yağ yaymıyor. İlk tepkinizi biliyorum! Ama inan bana, bu hiç hoş değil. Neredeyse hiç bir ısı düzenlemem yok: Isıdan kaçabilirim, soğuk olmayan yerlerde donabilirim. Ama evet, neredeyse hiç koku yok.

Ayrıca, cilt sürekli güncellendiğinden sık sık bir yere çizilen bir şeyim olur. Eğer güneşte yanar ve sonra soyulursanız, ne demek istediğimi hayal edebilirsiniz. Ne yazık ki, bu kaşıntı ile hiçbir şey yapılamaz. Bu yüzden uzun zaman önce elimi bıraktım ve genel olarak, durumun uygun olmaması durumunda, sakince kendimi kaşıdım, sadece çok sık değil. Ne yazık ki, bazen bu nedenle uyumak mümkün değildir. Genellikle bu gibi durumlarda ofisime gidiyorum, iş yapmaya ya da dairede dolaşmaya ve sinirlenmeye çalışıyorum ve ertesi gün bir zombiye benziyor.

İktiyozun tüm sıkıntılarımın nedeni olduğuna kesin olarak ikna oldum: şimdi olmasaydı, olurdum!

Daha fazla su. İronik olarak, benim için, sıçrayan büyük bir sevgili, kuruduktan sonra cildin nemi tutamayacağı, kapladığı ve çatladığı için mümkün olduğunca az su ve sabunla teması daha iyidir. Bu yüzden, sabahlarımı yüzümü yıkamıyorum, ellerimi çok nadiren yıkıyorum (bütün bir sistem var, onları nasıl topraklayamayacağım), yüzmeye zorlukla gidiyorum. Evet ve asla duş almayın. Bundan, çoğu ter ve sebum hakkındaki noktayı unutarak, dehşete. Su sonrası kuruluk sorunu yağ kremini kısmen giderir.

O zaman nasıl yıkanır? Seyrek, ancak yavaş ve ne yazık ki. Pedikür ile tanıdık olanlar, hayal edin: Topuklarınızla ne yaptığınız, tüm vücudunuzla, tercihen haftada bir kez yapmanız gerekir (bu arada, bu yüzden kesinlikle evde banyoya ihtiyacım var). Fiziksel ve zihinsel olarak oldukça zor ve en az 2-3 saat sürüyor. Nazikçe yıkanmış cilt birkaç saat boyunca herhangi bir dokunuştan yanar, yanıktan sonraki gibi. Acıya rağmen, cildi yumuşatan ve su kaybını geciktiren, üre içeren özel bir krem ​​ile kulaktan kuyruğa bulaşmak gerekir. Krem asit ve sıkma, enfeksiyon temelinde yapılır, ancak başka seçenek yok - acı çekiyorum. Sonraki 5-6 saat, kural olarak, yorulmam, bu yüzden diğer planları dikkate alarak önceden "genel temizliğin" gününü ve saatini seçiyorum.

Deri soyuluyor - kıyafetler sürekli kepek halinde ve mobilyada, yerde ve kucakladığım insanlarda daha fazla deri parçası kalıyor. Ayrıca yanlışlıkla naylon külotlu çorap ve ince kıyafetleri yırtıp kapıp ellerimle veya ayaklarımla dokunuyorum. Sadece istisnai durumlarda makyaj yapmayın. Belirtilen kremler haricinde bakım kozmetik ürünleri kullanmıyorum -% 90 olasılıkla alet benim için üreticiden tamamen farklı çalışacaktır. Tırnaklarımdaki jel cilası hiç tutmaz ve biyojel en fazla on gündür: tırnak plağının yapısı ve büyüme hızına sahip olan bir şey. Yüksek derinlikli metabolizma ve yeni cildin "inşasında" sürekli protein kaybı nedeniyle kilo almam ve kolayca “şeffaflığa” kilo vermem. Ben yağ yiyemem - pankreas gerekli olan her şeyi serbest bırakmaz, bu yüzden bir parça yağdan sonra bile kötü olacaktır. Tüm bunları kısıtlama olarak kabul etmek benim için zor, çünkü her zaman böyle yaşadım ve karşılaştırmak için başka bir gerçekliğe sahip değildim. Her ne kadar belki de, bu aynı zamanda rasyonalizasyondur.

Kendini kabul etmek hakkında

“X-Menleri” seviyorum, çünkü iç ve dış mücadele “öyle değil” diyerek orada açıkça ve acımasızca gösterilir. Tıpkı hayatta olduğu gibi, bizim olağanüstü yeteneklerimizin olmaması dışında. Mystic için özel bir hassasiyet hissediyorum: elbette, ölçeklerim mavi değil, ancak sokaktaki bazı insanların görüşlerine göre söyleyemezsiniz. Sıradan bir kız biçimindeyken, onunla gerçek görünüşünü kapsıyor, Eric ona önemli şeyi söyledi: "Kaynaklarının yarısını normal görünmek için harcarsan, geri kalanının yarısı kalır." Sanırım hayatımda da benzer bir içgörü yaşandı ve sonrasında her şey değişti. Ondan önce, sıkıntıların nedeni olarak iktiyozun olduğuna ikna olmuştum: şimdi orada olmasaydı, yapardım! Sağlıklı olduğum yerde bile hayallerim vardı. Ve uyanıyorum, ağladım. Bunu zorlaştırmamak için kendim olmamaya çalıştım ve oldukça başarılı bir şekilde yaptım. Arkasına saklanmak, utanmak, vurgulamak, unutmamak, inkar etmek. Yani, her şeyden önce kendini reddetmek ve üzerinde çok fazla enerji harcamak.

Bittiği anı çok iyi hatırlıyorum: “kusurlu” kişilerin görünüşte rahatsızlık duymaması için orada bir şeylerinin olması veya olmaması gereken hakkında bir yorum okudum. Aynada kendime baktım, sonra elime. Ve artık beni incitmeyeceğini anladım. Artık bir şeye karşılık gelmediğim ve rahatsızlık duyduğum için insanların beni bir yerden sıkma girişimlerine inanmıyorum. İhtiyozum tek, çok önemli, sevgili ve değerli cildim. Ve kimsenin beni bir kusur olduğunu aldatmasına izin vermeyeceğim. Bu bir kusur değil. Bu benim.

Böyle bir şey yazdığımda veya söylediğimde sık sık bana: “Nasıl başardınız? Nasıl kırılmazdınız?” Diye sorarlar. Yeni kitabımda "Hayır, kahretsin" yaz. Aslında, elbette, ayrıldım. Çocukluğa döndüm. Ve uzun yıllar boyunca bir şekilde yaşadı. Engelli bir çocuk ve hatta parlak, gözle görülür bir “kusurlu” olsa bile, doğumdan hemen sonra Rusya'da, psikolojik travma ve derin kişisel problemler olmadan büyümesi için bir şansı olmadığı koşullarda. Yani bende yoktu. Zehirlenip çocuklar tarafından kaçınıldı, akrabalarım utandı, yabancılar sürekli şiddetli tepkiler ve tavsiyelerle beni yaraladı, çocuklar benimle buluşmayı reddetti. Buna ek olarak, bir sürü ürüne sahip olamadım, iyi bir bakım aracı yoktu ... Etrafımdaki tüm dünya tam anlamıyla benim gibi insanlar için yer olmadığını bağırdı.

Düşündüğümde, kendimi biraz tutamağa sokmak ve uzun süre sallamak istiyorum. Hala biraz kaynağım olması ve onlardan zorlukla tazminat almam iyi oldu. Ve yardıma inanıyordu, böylece zaten bir yetişkin psikoterapiye devam edebildi. Sonra iyileşme süreci başladı ve hala devam ediyor. Şimdiye kadar, uyumsuz bir şekilde, onsuzdan daha az yaşarım, ama buna değer.

İnsanlar hakkında

Tabii ki insanlar her zaman izledi ve izledi. Hatta bazıları arkadaşlarının ve arkadaşlarının dirseklerini de bakmaya zorluyor. Genelde bunu görmezden gelmeye çalışırım - kendime iyi bakarım, ancak her zaman işe yaramaz. Daha da kötüsü - bazı insanlar sadece bakışlardan yoksun, bir şeyler söylemek, konuşmak, tavsiye etmek, etrafta dolaşmak veya sadece kovalamak istiyorlar. Onlarla konuşmak mı istiyorum ve şu andaki ihtiyaçlarım neler, çoğu zaman ilgilenmiyorlar.

Rusya'da yaşadığımda, sokağa tek bir çıkış olmadı, “can sıkıcı bir dünya dışı medeniyetle temas” olmadan tamamlanmadı. Prag'a taşındığımdan beri bu sorun neredeyse ortadan kalktı, diğer turistler haricinde bana zar zor bakıyorlar ve uymuyorlar. Avrupa'da, genel olarak, insan incelik ve kişisel sınırlarla bir şekilde daha iyidir.

Blogumda zaman zaman kendimi iktiyoz nedeniyle bulduğum durumları anlatıyorum. Yorumcular şunları yazıyor: "Nasıl yapılacağı belli oldu. Nasıl yapmalı?" Tabii ki, herkes için bir talimat yazmak istiyorum. Ancak bunun mümkün olup olmadığını bilmiyorum, çünkü insanlar farklı ve engelli insanlar da var. Doğru, bazı ortak şeyler olduğunu düşünüyorum.

İlk olarak, varoluşsal korkunuzu kendinize saklamak daha iyidir. Bir hastalık ya da fiziksel özellik gibi bir şeyle tanışan birçok insan, anında kendileri ya da sevdikleriyle deneyebilir, güçlü duygular deneyimleyebilir ve anında kendilerinin sebebi olan kişiye sıçrayabilir. Birçoğu tepkilerini sempati olarak anlar ve kabul etmezlerse kırgın olurlar. Başkalarının korkusunu ve SO'da yaşamanın mutlak imkansızlığının deneyimini hissediyorum - buna bağlı olarak neredeyse sakinleşmek gerekiyor. Bir çeşit saçmalık, değil mi?

İkincisi, her zaman "pozitifine taksi yapmak" denemenize gerek yok. Modern insanların ruhu, gerçekten, gerçekten mutlu bir son, hatta küçük bir taneye ihtiyacımız olacak şekilde düzenlenmiştir. Ve bazen kelimenin tam anlamıyla onu elde etmek için beni dövmeye başlarlar. Yani burada. Bazen basit “Sil” e cevap vermek, rahatlamaktan ve kötüyü iyiden aramaktan daha önemli olabilir. Çünkü, sadece neşeyle değil, yakın olmaya hazırsınız demektir.

Vücudumun kötü, uygunsuz veya kusurlu olduğunu düşünmüyorum. Bunu çoğunluktan farklı hissediyorum, ama “daha ​​da kötüsü” değil, “çok” farklı olsa da çok güzel hissediyorum.

Üçüncüsü, engelli insanlar mevcut değildir, bu nedenle başkaları pahasına “aydınlanabilir”. Dükkana gittiğimde ya da dinlenmek için uçtuğumda, genellikle diğer insanların içgörüleri için bir simülatör olmayı planlamıyorum ("Ah, sorunlarım seninle karşılaştırıldığında çok komik!" Veya hatta "Ne kadar şanslı olduğum için, hayatı çok az değerlendiriyorum!" ). Lütfen bunu, çok minnettar olsanız bile, psikoterapistler, aileniz, arkadaşlarınızla ve bizimle paylaşmayın (ancak bu makalenin altında içgörüleri paylaşabilirsiniz! Memnun olurum).

Ayrımcılık "olumlu bir şekilde" de ayrımcılıktır. Bir dergi benim hakkımda şöyle yazdı: "İktiyoziye rağmen evlenebilir, mutlu olabilir, hatta bir bebeğim olabilir!" Şimdi siktir git, diye düşündüm. Böyle bir şeyle karşılaşırsanız, başka herhangi bir özelliği yerine koymaya çalışın ve ifadenin ne kadar saçma görünmeye başladığını görün. Ayrımcılıktan yorulmayanlar, saçmalığın canı yanmaz, eğlendirir. Bizde başka bir hikaye daha var: gülmek isteyebiliriz ama yapamayız.

Bugün engellilerin daha az özürlülere benzemesi sevinci her zaman uygun değildir. Bana düzenli olarak olur. Çoğunlukla iltifatlar bugün cildimin daha az lapa lapa olduğu ve bu konuda mutlu olmadığımda kaybolduğu yönünde. Hepimiz kendimizin bir bölümünü gizlemeye çalışmak istemiyoruz, bu yüzden eğer bu kısım size rahatsızlık verirse, “teşvik” olmadan anlamaya çalışın.

Ve konuşmanın başka konuları da olduğunu unutmayın. “Görmezlikten gelmek” ile “takılmamak” arasında bir denge kurmak için, yalnızca konuya gelince veya durum sizin yardımınızı gerektirdiğinde bir sorun hakkında konuşabilirsiniz. Siz ilginç bir insan olmadan önce, konuşacak çok şeyleri var. Hastalığın her şeyin özü olduğu ve dikkatinizi dağıtamayacağınız gerçeğine sürekli olarak koymayın.

İnsanların geri kalanı bence iyi. Beni en azından biraz tanıyan ezici çoğunluk, "bacaklı bir merak" görmeyi bıraktı, arkadaş canlısı ve tamamen yeterli davrandı. Yardım teklif ediyorlar, ilgileniyorlar, sempati duyuyorlar, belirli bir şey veya şikâyet hakkında konuşmak için kafamı karıştırırsam konuşmayı kolayca devam ettirebilirler. Hepsine minnettarım, insanların normal tutumu hayatımı çok kolaylaştırıyor. Özellikle yakın. Tüm çatlaklarla sevildiğinizi hissetmek önemlidir - kesinlikle bu konuda bir sıkıntım yok.

Hastalığın etkisi hakkında

Bir zamanlar, bir arkadaşımla vücut hakkında unutulmaz bir sohbetim vardı: Vücudumun kötü, uygunsuz veya kusurlu olduğunu hissetmediğimi söyledim. Bunu çoğunluktan farklı hissediyorum, ama “daha ​​da kötüsü” değil, “çok” farklı olsa da çok güzel hissediyorum. Engelli değil, fakat farklı şekilde kısıldı - bunu başarıyla Rusça'ya nasıl çevireceğimi bilmiyorum.

İhtiyozis beni kim olduğumu yaptı ve bunlar sadece kelimeler değil. Mesela kısa ve zayıf, ebeveynlerden daha alçak ve genel olarak tüm akrabalarımda küçük avuç içi ve ayaklarım var ve vücudumda neredeyse hiç yağ yok. Bu, hastalığın doğrudan bir sonucudur: Çocukluk çağında sıkı bir diyet artı daha önce bahsettiğim yüksek yoğunluklu bir metabolizma. Yüzün ve ellerin özel göründüğü açıktır - yalnızca soyulma ve kuruluk nedeniyle değil, aynı zamanda belirgin kıvrımlar, zayıf ton ve deri altı yağ eksikliği nedeniyle. Muhtemelen listeye fiziksel rahatsızlık için yüksek bir tolerans eklemeye değer - çeşitli bedensel problemleri olan yaşam yılları işlerini yaptı.

Böyle ilginç bir şeye sahip bir insan olduğunuzda, kişiliğiniz kaçınılmaz olarak dış dünyayla buluşacak, onu parlatacak ve çeşitli savunma ve tazminatlar alacaktır. Benim ruhum, daha sonra ayrı ayrı tedavi edilmesi ve psikoterapi üzerinde çalışılması gereken narsisizm ve mükemmeliyetçilikle telafi edildi. Kişisel kaynaklarımdan daha çok istihbaratım vardı, bu yüzden erken okumayı ve analiz etmeyi öğrendim ve yaralı gerçeklikten saklanarak kitaplarda kaybolmaya başladım.

Engelliliğin başka açık sonuçları da var: Bir görev olarak algıladığım başkalarına yardım etme arzusu; yüksek duygusal zeka ve empati; iç gözlem eğilimi; Herhangi bir travma sonrası gibi, çok mütevazı bir güç kaynağı. Muhtemelen, travmanın psikoterapi ile tedavisi ve kişisel olarak benim için etkileri, ayrıca psikoterapistin mesleğini kendim için tercih etmek zaten bir sonraki etki seviyesidir. Aynı zamanda, neredeyse hiç hatırlamıyorum ve içtiazım olduğunu hissetmiyorum ve şu anda bana bazı düşünce ve eylemleri dikte ediyor ya da algımı etkiliyor. Her zaman olmasına rağmen.

pişmanlık

Pişman olduğum birkaç şey var. Örneğin, çocukluğumda çocuklara hastalıkları hakkında gerçeği söylemek alışkanlık değildi, bu da yıllarca uyumumu geciktirdi. SSCB'de psikolojik yardım kültürü yoktu, bu yüzden kendime yolculuğuma oldukça geç başladım. Ayrıca, Rusça konuşulan dünyanın tümüyle "öyle değil" ile olan ilişkisinden dolayı üzülüyorum, bu da sorunlarımızın bir buketini oluşturuyor (ve genel olarak bunlardan birkaçı var). İnsanlığa olan inancının sıcak bir çölde kar gibi eridiği insanlarla neredeyse yüzlerce üzücü etkileşim öyküsü var. Bazı nedenlerden dolayı, bir hastalığın veya bunun sonuçlarının bir kısmının varlığı, hâkim olmak, saldırganlık göstermek, utanmak, tamamen iğrenç söylemek, daha acı verici bir şekilde acı çekmeyi amaçlayan bir nedendir.

Hepimizin çok az kaynağı olduğuna pişmanım ve bu nedenle gerçek toleransın gelişimi çok yavaş ilerliyor. Kaynaklar, kendi başlarına destek için bile yeterli değil, başkası için asgari zihinsel çabadan bahsetmiyor. Bu nedenle, daha zayıf ve daha savunmasız gruplar olduğu ve bunlarla ilgili bir şeyi gözlemlemenin güzel olacağına dair herhangi bir ipucu;

Ortaya çıkan bir engelliliği kabul etme eğiliminin, fetişleşmeden uzak durmaya başladığına pişmanım. Bana da dokundu - bir yılanla çıplak oynamak için bir teklif vardı. Bundan çekici bir resim çıkarırsanız toplumun bir şeye uyum sağlaması muhtemelen daha kolaydır, ancak böyle bir resim çok yanlıştır. Engellilik konusunda özellikle çekici bir şey yok - bu sadece bir özellik, görünür olması için yeterli bir gerçektir. Ancak görünürlük o kadar basit değil. Örneğin, iktiyoz ile görünür olmak istediğim Facebook sütunum, birlikte alınmadan önce tüm kayıtlardan daha fazla "Yayını Gizle" tıklamasıyla sonuçlandı. Bu yüzden, süsleme ve cinselleşme olmadan engelliliği görmek istemeyen insanlar.

“Anne, ellerimin aynı olmasını istiyorum! Cildin çok güzel, ama bende hiç yok!” - dokuz yaşında bir kız bu tembel Pazar sabahı beni uyandırmaya geldi, yatağa tırmandı ve uyanmaya çalışırken elimi sıktı.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

On beş yıl önce bir kızım olsaydı ve böyle bir şey söyleseydi, kesinlikle farklı tepkiler alırdım. Dehşete kapılır ve utanır, belki de kızardım. Vazgeçmek isterim: "Nesin sen, böyle ellerin ve cildin nasıl güzel olabilir? Benim gibi olmadığın için ne kadar şanslısın! Sağlıklısın!" Bu yüzden, elbette, ona şunu bildirirdim: kendim olmak istemediğim kadar kötü olmak, ben olmak istememelisin. Evet, bugün bunu sanmıyorum. Çok şey değişti ve bugün sadece ek düşünceler olmadan sözlerinden sıcak ve hoş hissediyorum. Belki de bunun dışında: kendisi ile ilgili olarak sadece tek bir şeyde benim gibi olması gerekiyor. Ve sonra her şey yoluna girecek.

resimler: Vladislav Gaus / yazarın kişisel arşivi