"" "" Harfindeki kelimeye dayanamıyorum: Ne kadar az insan yaşıyor
Duymamış olanlar sınıf arkadaşlarıyla birlikte Rus edebiyatının tüm derslerini "küçük adam" ifadesi size muhtemelen Gogol'un "Palto" sunu hatırlatacaktır - ancak 21. yüzyılda bu terim tamamen farklı bir şey ifade ediyor. “Küçük İnsanlar” İngilizce'den “küçük insanlar” dan izler, cüce hastası olan herkes için politik olarak doğru bir nottur (Amerika Küçük İnsanlar derneğine göre, boyları genellikle 81 ila 142 santimetre arasındadır). Atipik büyüme ve vücut orantıları tek bir hastalığın sonucu değildir: doktorlar cüceliği her biri kendine has özellikleri olan iki yüz tanı ile ilişkilendirir. Bunların arasında hem kalıtsal hastalıklar, hem de rastgele genetik mutasyonlar, hem de hormonal ve metabolik bozukluklar vardır - bir veya başka cücelikle 15 binde bir bebekte 40 binde bir bebek doğar.
Rusya ve yurtdışındaki küçük insanların nasıl yaşadıklarını ve ne gibi sorunlarla karşı karşıya olduklarını anlamaya çalıştık - ayrıca iki Muskovite ile etkinlikleri, tutumları ve gelecekle ilgili planları hakkında konuştuk.
"Görünmez" ayrımcılık
Küçük insanların çoğu “cüce” kelimesini hakaret olarak kabul eder - ve anlaşılması kolaydır: bu terim (İngilizce - “cüce”) eski ve yakın tarihin utanç verici bölümleriyle güçlü bir şekilde ilişkilidir. Antik Roma'da çok değerli olan minyatür köleler, Rönesans hükümdarlarının hükümdarlarını birbirine egzotik bir oyuncak olarak veren insanlar, mahkeme jesterleri, "harikalar koleksiyonları" ndan sergilenen insanlar ve XIX yüzyılın "insan hayvanat bahçeleri" tutsakları - sistematik olarak atipik bir fiziki olay oldu. ve bazen küçük insanlara hayatlarına maloluyor. Bodipositive döneminde, ucube gösterileri düşünülemez arkaik görünüyor ve köle ticareti birkaç yüzyıl boyunca yasaklandı, ancak yankıları hala devam ediyor - örneğin Çin'de, yaklaşık yüz kişinin yaşadığı ve eğlendirdiği Küçük Halklar Krallığı adında bir tema parkı var. cücelikle Meksika'da bir "cüce boğa güreşi" var ve Avustralya, Fransa ve ABD gibi ilerici ülkelerde hala küçük insanları atma yasağını engellemeye çalışıyorlar ("Wall Street'in Kurtları" adlı sahneyi hatırlıyor musunuz?).
Günümüzde cücelikli insanlar nadirdir, ancak yine de doğrudan kısıtlamalar vardır - örneğin, Rusya'da otobüs ve kamyon kullanamazlar, ancak büyüme ve sürüş becerileri arasındaki bağlantıyı doğrulayan istatistikler mevcut değildir. Küçük bir insan şoför olarak bir kariyeri hayal etmese ve bir roller coaster'a binmeyi sevmese bile, örneğin kültüre dayanan cücelikçiliğin dışlanmasını ve fetişleşmesini deneyimleyebilir - örneğin çocukluk şiddeti veya şüphe eğilimi hakkında bir klişe. Mitolojide alışılmadık derecede küçük boylu insanların genellikle “ilkel içgüdüleri” ve “doğanın karmaşasız güçlerini” kişileştirdikleri gerçeğiyle ilgilidir. Görünüşe göre, oradan düşük zekalı hakkında bir gerçeklik vardı, gerçeklikle ilgisi yoktu: cücenin entelektüel gelişim ve zihinsel sağlık ile ilgisi yok. Cücelikli kişilerin çoğu engellidir, fakat küçük boy nedeniyle değil, çoğunlukla ortopedik olan doğuştan ya da edinilmiş hastalıklardan dolayı atanır.
Kaçık gösterilerden Altın Küre'ye
Küçük olanlar genellikle aşırı miktarda yabancıyla karşılaşırlar. Bir Amerikalı, Kara Reedy, CNN'nin bir köşesinde, her gün "sirkteki programın vurgulanması" gibi hissettiğini belirtiyor: "Yiyecek almaya gittiğimde, eczaneden tampon alıp aldığımda, bir ünlü olduğum gibi, ve diğer tüm insanlar paparazziler." Belki de, bu abartılı meraktan dolayı, küçük insanlar pop kültürde özel özelliklere sahip diğer insanlardan daha fazla temsil edilmektedir - ve bu iyi gibi görünmektedir, ancak çizgileri çoğu zaman bir karikatür veya fantastik karakterle sınırlıdır.
Hollywood'un en başarılı küçük insanlarından biri olan aktör ve dublörlerin en ünlü rolleri Verne Troyer, Austin Powers serisinden Dr. Evil'in bir klonu olan Mini-We ve Harry Potter'ın goblin Crookwatch'ları ile sinema kariyerine onunla başladı. Komedi "Bebek yürüyüşe", dokuz aylık bir çocuğun iki katıydı. Küçük aktörlerin "ciddi" dramatik rolleri parmaklarda sayılabilir - akla ilk gelen, Thrones Game'deki Tirion Lannister rolüyle Altın Küre'yi alan Peter Dinklage. Sovyet ve Rus sinemasında cüce olan belirgin bir süperstar yoktur, ancak Albert’in “Assa” filmindeki suç otoritesini oynayan Viktor Beshlyagu’yı, “Ruslan ve Lyudmila” filminde Black Seahorn olarak ünlenen ünlü bir nükleer fizikçi ve aktör olan Vladimir Fedorov’u hatırlayabiliriz.
1957'de Hollywood aktörü Billy Barty, pop kültürde ve medyada yeterli şekilde canlandırılmalarını savunanları da dahil olmak üzere, ABD'deki gençlerin çıkarlarını temsil eden Little People of America organizasyonunu kurdu. Şimdi bir düzine şov var mizah ve küçük düşkünlük düşkünlük olmadan küçük insanların yaşamları hakkında konuşmak: TLC üzerinde "Küçük İnsanlar, Büyük Dünya" serisi, aile şekerleme işi hakkında "Küçük Çikolatalar" gerçeği, "Küçük Çift" New York'ta çalışan ve takılan küçük kadınların şirketi hakkında bir bebek sahibi olmak için "Küçük Kadınlar: NY". Gerçekliği izlemek için hala çok erken olanlar için, kitaplar var - örneğin, Liza Graff’in romanı Georgie ile ilgili bir şey. Başlıca karakteri cücelikli bir çocuktur, ancak genel olarak bir kitap bununla ilgili değildir.
Ilizarov'un cihazı ve asansördeki buton
En sık rastlanan akondroplazi de dahil olmak üzere cücelikle ilgili teşhislerin çoğunun, çocuğun doğumundan sonra etkilenemeyen genetik nedenleri vardır. Rus veya Batılı uzmanlar arasında fikir birliği olmadığı zor sorulardan biri, uzuvları uzatma ameliyatıdır. Bilim adamları geleneksel olarak orantısız olarak adlandırdıkları cüce biçimleriyle ilgilidir: "ortalama" beden ve kafa boyutları ile karakterize edilirler ve bacaklar ve kollar ortalama boydaki bir erkeğe göre belirgin şekilde kısadır. Ekstremite uzatma işlemleri en sık 1950'lerde Sovyet ortopedi cerrahı Ilizarov tarafından geliştirilen ve 1950'lerde kemik halkalarına yerleştirilmiş metal halkalar ve örgü iğnelerinden oluşan ünlü aparatın yardımıyla geliştirilen bir tekniğe göre gerçekleştirilir. Bu acı vericidir (çünkü kemikler distraksiyondan önce kırılır) ve uzun süredir: rehabilitasyon ile birlikte süreç en az bir yıl sürer ve iyi bir sonuç için, işlemin çocuklukta dokular daha elastik olduğunda gerçekleştirilmesi önerilir.
Akondroplazili çocukların çoğu aktivisti ve ebeveynleri, büyümesini “sosyal olarak kabul edilebilir” hale getirmek için bir çocuğa fiziksel ve psikolojik travma uygulanmaması gerektiğine inanan operasyonlara karşı çıkıyor. Kızına adanmış küçük insanlar hakkında inanılmaz derecede dokunaklı bir kitabın yazarı olan Gazeteci Dan Kennedy, “kırılmayan insanları tamir etmeye çalışmama” çağrısında bulundu.
Uzuvları uzatma operasyonlarının yaygın bir uygulama olduğu Rusya'da, muhalifleri de var - aralarında Küçük Büyük grubunun kurucusu, oyuncu ve model Anna Castellanos. Büyüme hormonlarının sıklıkla kontrol edilemez şekilde alındığını ve alındığını ve Ilizarov tekniğini kullanan operasyonların eklemlerde, ayağın kaslarında ve diğer komplikasyonlarda sorunlara yol açabileceğini belirtiyor. “Cihazla çocuklar hastanede beş yıl geçiriyorlar” diyor Castellanos “Ve ondan sonra normal çocukluk - yüzme, bisiklete binme - söz konusu değil. Fark için, on santimetre uzatıyorlar. Yapabileceği en iyisi, her şeyi yapabilmesi. Çocukların kozmetik gelişime değil doğumdan desteğe ihtiyacı var. ”
Rusya'da, İlizarov'un adını taşıyan Kurgan Deneysel ve Klinik Ortopedi ve Travmatoloji Araştırma Enstitüsü (KNIIEKOT), ekstremitelerin uzatılması konusunda faaliyet gösteren ana kurum olarak kabul edilir. Sosyal ağlardaki sayısız gruba bakıldığında, merkezin eski hastaları, hastanede kaldıklarını, akranlarıyla birlikte, çocuk sanatoryumunda bir değişiklik olarak görüyorlar: "Ilizarov'la tanışan yaşam ..." gibi topluluklarda, nostaljik videoları yayarak, on koğuşta kim olduğunu tartışıyorlar. yıllar önce ve "mezunlar" için arıyorum.
Ameliyat geçirmiş olan birçok kişi bunun yaşamını büyük ölçüde değiştirdiğini iddia ediyor: bazen, bir kaç santimetre bir kişinin asansördeki düğmeye ulaşıp ulaşmayacağına veya yetişkin bölümünden kıyafet satın alıp almayacağına karar verebilir. Küçük boyları olan insanlar uyum sağlayabilecekleri birçok günlük sorunla karşı karşıya kalırlar, ancak yine de güçlerini ellerinden alırlar - bir ATM'den sessizce para çekmek, banyo aynasında kendilerini görmek ya da bar tezgahı nedeniyle sipariş vermek isteyenlerin anlaşılması kolaydır. Elbette, binlerce çocuk için acı veren operasyonlar yapmak yerine, herkes için rahat olan bar tezgahları, banyolar ve ATM'ler yapmak daha doğru olacaktır - ancak bu küçük insanlar için bir sorun değildir.
Şimdi Veteriner Akademisi'nin dördüncü yılında okuyorum, aynı zamanda klinikte staj yapıyorum. İkinci yıldan bazı adamlar işe gidiyor, ve ben de uzun süre erteledim, çünkü bir şeyin işe yaramayacağından korktum. O boşuna korkuyordu çıktı - Ben her şeyi ile başa. Şimdi veterinerlik nörolojisinin kurslarını bitireceğim, sanırım şu an denetimli olduğum aynı klinikte kalacağım. Çocukluğumdan beri bu mesleği hayal ettim, gerçekten harika ve veteriner hekimlerin istihdama dair bir sorunu yok.
İnsanlar farklı tepki veriyorlar. Çok fazla soru soran "cesur adamlar" var - tereddüt etmiyorum ve sorular genellikle açık. Çocukların tepkisi her zaman eğlencelidir: "Yetişkin yüzlü küçük bir kıza bak" derlerdi ve şimdi "küçük anne" bile deniyorlar. Yaşlılık neşe değildir.
31 bacak ölçüsüne sahibim, bu yüzden kreş için ayakkabı alıyorum, yeteri kadar çeşitlilik yok - doğal olarak, hiç kimse on santimetrelik topuklu küçük kız ayakkabıları için yapmaz. Teorik olarak, bu sorun ısmarlama ayakkabı yapılarak çözülebilir, ancak yine de pahalıdır. Hastalığımızın özü olan akondroplazi, uzuvların orantısız bir şekilde büyümesidir, bu nedenle kıyafetler iyileştirilmelidir: pantolonlar alırsınız, bacak pantolonları kesersiniz - normal oturur, bir ceket alırsınız - manşonları kesersiniz, her şey normaldir. Genel olarak tişörtler ve şortlarla hiçbir problem yoktur. Genel olarak, dürüst olmak gerekirse, her şey süper, ne hakkında şikayet edeceğimi bile bilmiyorum.
Hastalığımız tedavi edilmiyor: ilaç yok, özel talimat yok - sadece küçük bir insan var. Yapılabilecek tek şey, Ilizarov aparatının yardımıyla plastik cerrahidir. Sekizinci sınıftayken hastaneye gittim ve iki yıl boyunca bu cihazla gittim. Büyüme Ben on beş santimetre artar, bu güzel bir sonuçtur. Bunu hayatımda bir tür zor dönem olarak görmüyorum, hastanem yeni arkadaşlar ve yeni izlenimlerle ilişki kuruyor.
Evet, acıttı, evet, zordu, ama buna değdi. Bunun olmasaydı, şu anki gibi 140 değil 117 santimetre olurdum. 117 hiç bir kapı değil. Asansörü güvenle kullanamadım, interkom, nasıl yaşayabilirsin. Ama elbette, adamın kendisi karar vermeli. Benimle hastanede küçük bir kızı hatırlıyorum, yaklaşık sekiz yaşındaydı ve onun için korkunç bir stres vardı. Ameliyatın nasıl yapıldığını tam olarak hatırlamıyorum: Bir keresinde doktorlarla her şeyi tartışmaya gittik. Ama kimse beni gerçekten zorlamadı.
Ben ailede yalnızım çok küçük - genetik bir başarısızlık. Çoğu, ebeveynlerin nasıl davrandığına, sizi nasıl algıladıklarına bağlıdır. Akrabalarım hiçbir zaman bir şeyin yanlış olduğunu söylemedi - akranlarımdan farklı olduğumu fark ettiğimi bile hatırlamıyorum. Size tuhaflıkları olan bir kişi olarak davranmaya başladıklarında, bu nahoş bir durumdur: Benimle konuşmak için durmaya başlayan bir arkadaşım var ve böyle anlarda şunu düşünüyorum: “Yine, bu ne! Hayır, ihtiyacım yok! lütfen! "
Sosyal ağlarda birkaç küçük insan topluluğu var. Örneğin, VKontakte ağındaki “Kapaklı Metre” grubunu, Anna Caste'ın düzenlediği gibi biliyorum. Bir araya gelmeyi, birlikte takılmayı aktif olarak savundu, ama sonra bir yere gidemeyecek kadar küçüktüm. Genel olarak, bunun neden gerekli olduğunu gerçekten anlamıyorum. Tecrübe paylaşımı - nasıl? Belki Amerika'da küçük insanlar bir araya gelebilir ve hiç kimse yanlarına bakamaz, ama bizimle olacak ... peki, gereksiz yere dikkat çekecek. Takılmaya ve sadece birbirleriyle tanışmaya çalışan küçük insanların lehine değilim. Küçük adamlarla tanışmam, onları almam - böyle bir aksaklık var. Birincisi, yüzde 50 çocuklara bulaşma şansı olan kalıtsal bir hastalıktır - bunu yapmanın amacı nedir? Sağlıklı çocuklar istiyorum Tabii ki, küçük insanlar ortak bulmayı daha zor buluyor. Böyle bir zihniyetimiz var: bir parmak gösterecekler, onaylayabilecekler veya onaylayamayacaklar, her ebeveyn anlayışla tepki göstermeyecek. Bu aynı zamanda “yanlış” yönelimi olan, “yanlış” ten rengi olan insanlar için de geçerlidir.
Hepimizin sakatlığı var - büyüme yüzünden değil elbette ama bir hastalık yüzünden. Bu fena değil - ekstra para, ücretsiz park yeri sağlar. Araba sürüyorum ve uyarlama olmadan rahat hissediyorum. Hakları almaya gitmeden önce farklı seçenekler düşündük: Pedalları artırabilir, bir tür yardımcı mekanizma kullanabilirsiniz, ancak bu benim için hiç işe yaramadı.
Neredeyse herkesin favori kahramanı Peter Dinklage tarafından oynanan Game of Thrones dostum hoş. Petersburg grubu Küçük Büyük de var, sadece Anna Kast vardı, şimdi Olympia Ivleva kalıyor. Ayrıca bana ilham veriyor, harika bir karakter. Küçük insanların medyada ve sinemada daha fazla olması gerektiğini düşünüyorum - bu yüzden sıra dışı bir şey değil, bize daha hafif davranıyorlar. Genel olarak, her şeyi beyniniz ve ellerinizle elde ettiğiniz, görünümün olmadığı, daha fazla mesleğe saygı duyuyorum: hiçbir şey mankenlerin erken çalışmasını engellemez ve bir doktorun kariyeri uzun zamandır.
Ailem bir anne, tabii ki, benim için sadece iyi şeyler istiyor, ama yüksek öğrenim görmesi gerektiğine inanıyor. Moskova'daki tiyatro enstitüsüne gireceğim, ama çok iyi hazırlanmam gerekiyor. Bu yüzden sette tecrübe kazanıp farklı kurslardan geçiyorum.
Küçük insanlar için birçok teklif var - birçok aktör var, sürekli dökümlere gidiyoruz, güçlü bir rekabete sahibiz. Alışılmadık bir görünüme sahibim, sıkışık bir cüceyim, bu yüzden sık sık çekim için gereken türlere katılmıyorum. Elbette, genellikle küçük insanları oynarız - beni yakışıklı, mafya ya da gopnik gibi gösterirler. Temel olarak, tabii ki, her çöp. Hemen pornoda oynamayı teklif etti - hepimiz derhal teklif edilir, olağan şeyler. Herkesin farklı zevkleri var, ama ondan uzak durmaya çalışıyorum.
"Cüce" kelimesini umursamıyorum - bu doğru. Birçok insan küçük düşürmek istemez ve cana yakındır. Başkalarını rahatsız ettiğini biliyorum ama ben iyiyim.
Önceden, elbette, büyüme, özellikle okulda ve ondan önce anaokulunda, bazen rahatsız edildi, alay edildi. Sanırım karakterimi sertleştirdi. Şimdi kızlar sık sık bana dikkat ediyor, ama ciddi bir ilişki yok, her şey arkadaşça. Genel olarak, kızlar genellikle bana gelir, bilmiyorum, belki de anneleri içgüdüsü beni gördüklerinde uyanır.
Küçük insanların sorunlarının çoğunun kendinden kuşku duymadığını düşünüyorum: çocukluğunuzdan beri sizin için imkansız bir şey olmadığını size söyler. Aksini yaptım çünkü çocukken spora düşkünüm. Güreşle meşgul oldum ve değişiklik yapabilirdim, ancak genel olarak savaşmayı sevmiyorum. Yumruklar zor sallanıyor, salıncak yok. Fakat öte yandan, 138 santimetre yüksekliğe sahip 60 kilogram ağırlıktayım - ve rakipler çoğunlukla daha zayıf ve daha uzundur, çünkü benim yapmam nedeniyle beni bırakmaları zor. Halter 130 kilograma basıyorum, zor, ama çıkıyor.
Kulüplerde şovlar gösteriyorum - poz veriyorum, vücudu gösterdim, şakalar yapıyorum. Çok mizah ediyoruz - resmimizde organik görünüyor. Tabii ki, dans, elbette, palyaço, sirk - cüceler, o zaman sirke hemen yakın bir yerde olduğuna inanılıyor. Durmamaya, yeni beceriler edinmeye, bir şeyler icat etmeye çalışıyorum - hatta bir kitap yazacak düşünceler bile var. Geleceğin adamı hakkında, görünüşü, yüksekliği ne olursa olsun yaşayan, ana şey onun içinde ne var.
Çocukluk döneminde testler yapıldı, ancak özel olarak tedavi edilmediler, maksimum vitaminler tarafından verildi. Hepimizin bir engeli var, şimdi üçüncü bir grubum var. Teklif edilen operasyonlar, cihazın bacaklarını uzatır, ancak riskli, ne olacağı belli değil ve reddettim.
Tabii ki, bazı zorluklar var - yukarıdan bir şey almanız gerektiğinde, araba kullanmak rahatsız edicidir. Sadece direksiyon simidindeki düğmeleri kontrol edebileceğiniz bir zamanda doğmuş oldum. Kıyafet almak zor: çocuk odası bana uymuyor, çünkü omuzlar geniş, bu yüzden büyük satın alıyorum ve kısalıyorum. Çok garip olan ayakkabılarla - bacak geniş, 41. bedenimi giyiyorum ve orantısız görünüyor.
İlk başta güreşle uğraştım, zaten oldukça kaslı bir vücuda sahiptim, örneğin modelleme işinde bir şekilde kullanmanın gerekli olduğunu düşündüm. Yavaş yavaş, teklifler var, ancak şu ana kadar büyük projeler olmadı. Ajansla çalışıyorum, ayrıca bu alandaki insanlarla buluşmaya ve iletişim kurmaya çalışıyorum. Genel olarak herkesle arkadaş olmayı seviyorum, böyle bir karaktere sahibim.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
