Gri Zon: Lenfoma ile Nasıl Yaşarım
“Başım ağrıyor. Beyin kanseri olmalı!” - Sadece onkoloji arayan insanlar var. Karsinofobi zamanımızın belasıdır. Kel, zayıf insanlar, muhteşem tedavi toplamı için ücretler, kanserden ölen ünlü insanlar için giderek daha korkutucu resimler görüyoruz. Bütün bunlar hastalığın yakınlarda bir yerde olduğu ve herhangi bir zamanda herhangi birisine görünebileceği fikrini aşıyor. Öksürükçe akciğer kanseri, karın ağrısı ile bağırsak kanseri tanısı alan bir insandım. Bu yüzden gerçekten hastalanana kadar öyleydi.
Aynı zamanda öğrettiğim İngiliz dili olan "Wake Up" ın merkezine de öncülük ediyorum. Sevdiğim şeyi birleştirmek için açtım: diller ve seyahat - böylece biz ve öğrencilerimiz dünyanın her yerindeki bütçe gezilerine devam ediyoruz, sadece İngilizce konuşuyoruz. Bu yolculukların sonunda, pelvik kemikteki acı çekimlere dikkat çektim. O zaman Paris’deydik, her şey mükemmel olmalıydı: Fransa, güzel hava koşulları, favori öğrenciler ve iş. Ama hayır, kendimde sarkom teşhisi koydum ve arkadaşım ve yarı zamanlı öğrencim hakkında bilgi verdim. Hipokondri olduğunu söyledi. Beni çok incitti: gerçekten hastalığın bana veya ona dokunamayacağını mı düşünüyor? Ben birçok insanda hastalığın ilerleyen aşamalarda teşhis edildiğini, hastalıkları bildiklerini ve belirtileri görmezden geldiklerini söyledi. İroni şu ki, kendim böyle bir insandım. Hayır, sarkom yoktu. Ancak agresif ve çok nadir görülen bir lenfoma şekli vardı.
Lenfoma, lenfatik sistem hücrelerinin bir kanseridir. İki büyük lenfoma grubu vardır: Hodgkins ve Hodgkins olmayan. Hodgkin lenfomasında, bir tümör lenfoid hücrelerden kaynaklanır - lenf düğümlerinde ve Hodgkin olmayan lenfomalarda dalak, mide, bağırsaklar ve akciğerler gibi organlarda kümeler oluşturur. Gri bölge lenfoması var, üçüncü aşama nadirdir, çünkü iki grubun bir kerede iki lenfoma olduğu gibi belirtileri gösterir. Bu tedaviyi zorlaştırır.
Bir akşam, öğrencilerle olan geziden döndükten sonra köprücük kemiği altında daha sonra şiddetli ağrıya dönüşen bir yanma hissi hissettim. Uzun süre dikkat etmedim başka belirtiler vardı: sıcaklık sürekli düşüktü, çok yorgundum ve sanki sanki bir kovadan yapılıyormuş gibi geceleri ıslandım. Google, ilk başta bir kalp krizinden öldüğüme karar verdi ve sonra ağrı hissettiğim yerdeki insanların lenf bezleri olduğunu hatırladım. Ve sonra arama motoru "lenfoma" kelimesiyle doldurulur.
Ben, çoğu gibi, şanslı değildim: ilk başta yanlış bir teşhis aldım, çünkü çok zaman kaybettim. Akraba doktorumdan öğrendiğim bir terapiste gittim. Terapist benim vejeteryan olduğumu duydu ve kendisinin “salatalıklarını kendine getiren” benim olduğunu söyledi. Bu yüzden, bir uzmanı değiştirmeye karar verene kadar bana başka biri için muamele ettiler.
Bu arada köprücük kemiğimin altında bir şişlik belirdi ve röntgen çektirmek için tam da gittim. Kliniğe neredeyse sağlıklı bir insan olarak gittim ve onkoloji konusunda şüphe ile ayrıldım. Radyolog beni inceledi ve BT taraması yapmamın daha iyi olacağını söyledi. Kuyruktaki herkes tomografi sonuçları için yaklaşık yirmi dakika bekledi, ama benden bir saat içinde gelmemi istediler. Bir saat sonra, diğerlerinden farklı olarak, ofise gitmem istendi ve kız Doktor Evi'nden alıntılarla konuşmaya başladı: “çok tehlikeli”, “lenfoma”, “onkolojiye koşmak”, “kemoterapi”, “biyopsi”, “PET -CT kontrastlı. "
Terapist bir vejeteryan olduğumu duydu ve “kendimi salatalıklarımla birlikte getiren” benim olduğumu söyledi.
Yirmi dakika önce sonuçları beklerken, bir arkadaşımla kahve içtim ve nasıl tepki vereceğimi tartıştık, şimdi bana kanserim olduğunu söyle. Şimdi bana onkolojiye çok benzeyen bir şeyim olduğunu söylediler ve gülümsedi, başını salladım ve kibarca kıza teşekkür ederim. Daha sonra, ona inanılmaz derecede minnettar olduğumu fark ettim: arkadaşlarımı aradı ve hangi doktoru ve nereye gideceğini buldu. Onun önerilerini takip etmeseydim, ancak poliklinikler ve bürokrasinin dayak yolu boyunca gitmiş olsaydım, tedaviyi görmemek için yaşama şansım olurdu. Teşhisim 30 Aralık 2016 tarihinde onaylandı, geldiğiniz için tebrik etti ve iki haftalığına eve bırakıldı. Ülke dinlenirken, bir kemoterapistle görüşmeyi bekledim ve tüm tatil hafta sonunu kafamda "neşeli" bir soru ile geçirdim: "Yatak çarşaflarının nasıl göründüğünü veya tehdit etmeyeceklerini google ediyor muyum?
Çok agresif bir kemoterapi sözü verildi. Genellikle "kimya" beş ila on saat boyunca bir damlalıktır. Benim durumumda, bu, arka arkaya neredeyse yüz saat boyunca çok fazla damlalık anlamına geliyordu. “Dinle,” dediler. İlk başta, onkoloji hastalarının çoğunun saçları olduğu için neşelendim - ama hayır: En toksik olan kırmızı kemoterapim vardı - babam saçlarımdan ayrılıncaya kadar üç hafta boyunca bir saç kesimi makinesiyle peşimden koştu. Tümörün agresifliğinden dolayı, boyunda bir komplikasyon vardı - boynundan tam olarak sağ atriyuma bir kateter enjekte edildi. Prosedür en hoş değil ve sonuçta Cadılar Bayramı kostümü gerekmediği anlaşılıyor. Sonra kateterler köprücük kemiği altına yerleştirildi.
İlaçlarımdan birinin yan etkileri arasında, listedeki ilk uygulama sırasında ölümcül sonuç oldu. Bu nedenle, ilk günü yedi saat boyunca hastanede ölümümü bekleyerek tuvalete gitmek istinceye kadar geçirdim. Sonra belki insanların kanser tedavisinin dehşetini abarttığını düşündüm. Neden sık sık Rusya'da tedavi edildiğimi soruluyor. Cevap basit: çünkü burada dünyanın herhangi bir yerinde yaptığım gibi davranıldım. Almanya'dan harika bir hematoloğa danıştım, bunu doğruladı. Tek fark, çoğunlukla Rus yapımı uyuşturucular almam. Gördüğün gibi, her şey benim için uygun.
Başka bir şey - teşhis sorusu. Kendimi çok görmeyi başardım ve tedavi sırasında çok korkunç hikayeler duydum. Sonuçlar birkaç doğdu. İlk önce, iyi doktorlarla bağlantınız olmalı ya da şanslı olmalısınız. Şanslıydım, nereye döneceğimi ve ne yapacağımı söyleyenlere minnettarım. Şimdi de aynı şekilde yardım etmeye çalışıyorum. Doktorların çalışmalarına gerçekten saygı duyuyorum, ancak ne yazık ki medeni dünyada onkoloji ilk etapta dışlandığında, tıbbi kurumlarımızda çoğu zaman hatırlanıyor. Ve çok fazla zaman bir insan olmayabilir. Doktorlara sizi neyin rahatsız ettiğini doğrudan sormakta çekinmeyin.
Benim durumumda son derece önemli olduğu ortaya çıkan bir başka nokta: Hastalık çok hızlı bir şekilde ilerledi. Bilgisayarlı tomografiyi yapan kız, bana şehir onkoloji merkezinde bir doktor önerdi - orada daha sonra yarı ücretli bir muayene yaptım. Bir hafta sonra tanı aldım ve yakında serbest kemoterapi aldım. Rusya bir bürokrasi ülkesi ve bununla ilgili çok üzücü bir kanıt gördüm. Nereye gideceğini bilmeyen ya da bir ücret karşılığı tanı almak için maddi yeterliliği olmayanlar, devletten kritik hale gelinceye kadar hastaneden hastaneye, kağıt toplamaktan koştu.
Bu ünite çok serin ve zor. Ocak ayında hastalanan bir kadını tanıyorum. Onunla ancak ilk kemoterapiye gittiğinde, Nisan ayının ortalarında yemek yiyemediği zamanlarda tanıştım. Bu sadece kendisi kanser merkezine döndüğü için oldu - diğer ikisinde sadece “sizi geri arayacağız” diye duydu. Bu nedenle bazen teşhis için ödeme yapmak daha iyidir - hız uğruna. Benim durumumda (2016'nın sonunda) yaklaşık otuz bin ruble aldı, daha sonra aynı hastanede ücretsiz olarak tedavi edilmem teklif edildi. Konsültasyon için oraya gittikten sonra R. M. Gorbacheva Çocuk Onkoloji, Hematoloji ve Transplantoloji Araştırma Enstitüsü'nde tedavi teklif edildi. Ve tüm bunlar - sıraları atlayarak ve kliniklerde beklerken.
Doktorlara gelince, kesin bir şey söyleyemem. Örneğin, tedavi edildiğim onkoloji merkezinde hiç kimse bana neyle karşı karşıya olduğumu, beni neyin beklediğini, tahminlerimin ne olduğunu açıklamamıştır. R. M. Gorbacheva adında Pediatrik Onkoloji, Hematoloji ve Transplantoloji Araştırma Enstitüsü'nde, aksine, hastalığa, gelişim seçeneklerine ve tedavinin nasıl devam ettiğine dair detaylı bir şekilde anlatıldım - bundan sonra her şeye hazır oldum. Ancak gözlemlerime göre hastaların çoğu hiçbir şey bilmek istemiyor, bilinmeyen kişiler için daha kolay - ve genellikle belirsizlik alıyorlar. Bu yaklaşımın doğru olduğunu düşünmüyorum, ancak her birinin özel bir duruma bağlı olduğunu düşünüyorum.
Ayrıca hastanın fikrinin genellikle sorulmadığını da fark ettim. Doktorlarıma güveniyorum, ancak doktorun hastayla az teması olduğu gerçeğinin üzücü sonuçlara yol açtığı durumları biliyorum, çünkü doktor hastanın herhangi bir ilaç kullandığını veya geçmişini bilmiyordu. İletişim gelince, benimle ilgili olarak, her şey doğru ve inceliğini. Ama farklı hikayeler duydum, bu yüzden benim durumumda herkesi yargılamak imkansız.
İlaçlarımdan birinin yan etkileri arasında, listedeki ilk uygulama sırasında ölümcül sonuç oldu. Hastanede ilk gün yedi saat boyunca ölümü bekliyorum
Kanser etrafında hala birçok efsane var. St Petersburg'da doğup yaşadığım için şanslıydım, bölgelerde daha işlerin daha kötü olduğunu duydum. İlk olarak, hastaların görünümü. Birçok insan yanlışlıkla saçların hastalıktan çıktığına inanıyor. Aslında, bu yüksek derecede toksik ilaçların tedavisinden kaynaklanmaktadır. Kel olana kadar saçlarım pembeydi ve herkes umursamadı. Şimdi kelim, bazen dikkat çekiyor, ama kimse parmağını dürtemiyor. Bir gün büyükanne onkolojide hastaneye yatma kuyruğunda: “Ama kel kafa - bu moda şimdi mi?” Diye sorduğunda çok güzeldi.
İkincisi, hastalığın ortaya çıkmasıyla ilgili önyargılar. Kanseri “yakaladığım” birkaç kez bana sorulmuştu; bu tür sorular ülkemizdeki hastalıklarla ilgili bilgi eksikliği ve insanların bununla yüzleşme konusundaki belirsizliğini gösteriyor. Üçüncüsü, “kanser ağrılı ölüm demektir” şeklinde belirsiz bir aksiyom vardır. Bu, bir instagram sayfasını tutmamın başka bir nedeni: İnsanların yaşadıklarını, çalıştıklarını, hastalıklarla rahatladıklarını ve en önemlisi de bununla başa çıkabildiklerini göstermek istiyorum. Bir kişinin bir nedenden ötürü, tedaviye geç başlaması veya tedavinin işe yaramadığı ve daha zor ve pahalı bir tedaviye ihtiyaç duyduğunuz durumlar olabilir. Ama tanıdıklarımın çoğu ilk defa hastalıkla başa çıktı.
Dördüncü mit: kanser tedavisi mutlaka çok pahalıdır. Pek çok insan tedavi için yurtdışına gidiyor - pahalı, ama bazen gerekli ve bu herkesin kişisel bir hakkı. Bazen Rusya'da ücretsiz tedavi kotalar nedeniyle daha uzun süre beklemek zorunda kalmaktadır - ancak bazen bekleme süresi yoktur ve daha sonra tedavinize kendi pahasına başvurmanız gerekir. İki onkoloji bölümüne başvurduğumda, hemen hastanede ücretsiz tedavi teklif edildi. Ayrıca, bazen kontrendikasyonları ve yan etkileri okumak için kemoterapiyle aldığım ilaçlar hakkında bilgi araştırıyorum. Bu yüzden en son ve çok pahalı ilaçları aldığımı öğrendim. Yüz ya da iki yüz ruble için teşhisin sadece bir kısmını ve bazı ucuz ilaçları ödedim. Şanslı olduğumu düşündüm ve muhtemelen bunun nedeni nadir bir hastalığım var. Ancak kesin olarak, tedavi için para tahliyesi yapılabilecek insanlarla henüz tanışmadığımdan emin olabilirim - çoğu hasta da süreci hızlandırmak için teşhis için para ödedi. Hastalara yardım etmek için muazzam çalışmalar yapan hayır kurumlarından bahsetmek faydalıdır - genellikle belirli masraflar gerektirirler.
Hastalığım hakkında daha fazla insanın öğrendiği gibi, arkadaşlarım herkese nasıl yaptığımı anlatmak için bir instagram profili almamı tavsiye etti. Bunu yaptım - ve aniden yabancılar beni desteklemeye başladı. Onkolojiden korkanlar soru ile yazdılar. Sadece teşhis edenler, tavsiye almaya başladı. Dolayısıyla, hesap küresel bir fikir haline geldi: dünyayı kanserden korkutmamak için değil, komik bir şekilde bilgilendirmek için anlatıyor. İnsanların tedavinin nasıl olduğunu görmesi, doktorlarla iletişim kurması, resmi prosedürler. Böylece sağlıkları ile ilgili olarak yeterince ilgilidir: örneğin, eğer bir şey onları rahatsız ediyorsa, şüpheli yerler yerine doktora dönerler, endişeli sorular sormakta tereddüt etmezler. Ben de benzer bir durumda olanlara destek olmak istedim, tüm bunlara mizah ile tolere edilebileceğini göstermek için bir zamanlar sahip olduğum soruları cevaplamak istedim.
Hastalığım hakkında konuşurken, kendim hakkında daha fazla şey öğrendim. Bu yüzden bazı kan kanseri türleri veya hematopoetik sistemin diğer ciddi hastalıkları olan kişilerin kemik iliği nakli gerektirdiğini öğrendim ve bu onların son şansı. Ebeveynlerden ve arkadaşlardan destek ordusu büyük ölçüde genişlediğinde, insanlara ciddi hasta hastalara yardım etmek için basit ama son derece gerekli bir fırsattan söz etmenin zamanı geldiğine karar verdim - kemik iliği bağışı hakkında.
Kemik iliği nakli hakkında bir şey duyduğumuzda, omuriliğin veya deliğin resimleri kafaya açılır. Bu bir efsane! Kemik iliği hematopoetik sistemimizin unsurlarından biridir. Şiddetli kan kanseri formları veya bununla ilişkili diğer hastalıklar ve ayrıca kemik iliği nakli geçirmiş olanlar. Sağlıklı kemik iliği sahipleri başkalarına yardım edebilir. Rusya'da, potansiyel bağışçıların tabanı çok küçüktür, bu yüzden genellikle Almanlara döner. İnanılmaz derecede pahalıdır, bunun yanında ülkenizden bir donörün aynı genetik özelliklere sahip olması durumunda çok daha iyidir.
Eğer bir bağışçı olmak istiyorsanız, kemik iliği bağışı için yazarken kan bağışı yapabileceğiniz kliniğe gelmeniz gerekir. Normal bir kan testi gibi geliyor - sadece dokuz mililitre. Ancak bu çok pahalı ve ciddi bir genetik analizdir ve yalnızca ciddi hastalıklarınız olmadıysa veya geçirmediyseniz bunu geçebilirsiniz. Dünyada nakil gerektiren genetik bir ikiz varsa, fikrinizi değiştirmediğinizden ve sizi ücretsiz bir tam tıbbi muayene için davet ettiğinizden emin olmak için sizinle irtibata geçecektir.
Her şey yolundaysa, bağış için iki seçenek sunulur. Bildiğim kadarıyla, Avrupa'da birincisi modası geçmiş sayılıyor ve özel endikasyonlara göre kullanılıyor: kemik iliği pelvik kemikte bir delikten genel anestezi altında alınmakta ve iki gün sonra donör hastanede kalmaktadır. İkinci yol, kemik iliğinde bulunan hücreleri (bunlar, kan hücrelerinin geri kalanına yol açan kök hücrelerdir) kana fırlatan birkaç gün ilaç almaktır. Bundan sonra, belirlenen gün doktora gelmeniz gerekir - normal kan testinde olduğu gibi her iki elinizde iğneleri soktukları iğnenin üzerinde. Bir elden tüp içerisinden kan, kök hücrelerin filtrelendiği özel bir cihaza girer ve diğer taraftan tüpün geri kalanı insan vücuduna döndürülür. Beş saat oturduktan sonra, en sevdiğiniz filmleri izleyerek ya da yüksek düşünerek, eve gidebilirsiniz. Kemik iliği bir veya iki hafta içinde iyileşir. Bu durumda, hayatını kurtardığın kişi, kan grubu ve aldatmaca seninkine göre değişecek.
Hala tedavi sürecindeyim, ancak her şeye rağmen böyle bir deneyim için hayata minnettar olduğumu kesinlikle söyleyebilirim. Daha az endişelenmeye ve boşuna korkmaya başladım. Dünyada ne kadar iyi olduğu ve sizi tanımadan kaç kişinin ücretsiz olarak yardım etmeye istekli olduğuna şaşırdım. İnsanlar bağış bilgilerine aktif olarak cevap veriyorlar, daha fazla bilgi edinmek istiyorlar ve bu beni çok mutlu ediyor. Hastalık beni aileme ve sevgili insanıma yaklaştırdı ve yeni arkadaşlar da sundu. Lenfoma ile mücadele etmek benim için bazen zor olabilir, ancak her şeye katlanılabilir - özellikle güvendiğim harika doktorlarım olduğu için. Bu savaşta edindiğim olumlu deneyim paha biçilemez.
