"Diğer" yaşamayı nasıl öğrenirim: Vücudum doğum lekeleri ile kaplı

Ben "öteki" olarak doğdum: Vücudum değişen boyutta, koyu ve açık kahverengi doğum lekeleri ile doludur. Gezegendeki insanların% 95'inden fazlasını doğum lekesi sayısına göre yapabilirim - Yüzüm bile yok, ama muhtemelen bin kadar. Onları saymayı çok isterdim ama altı yaşımdayken annem ve ben hesaptan sapmaya başladık. Adım Julianna, ve nadir görülen bir cilt hastalığının taşıyıcısıyım (buna bir özellik demeyi tercih ederim) Konjenital Melanositik Nevus - konjenital bir melanositik nevüs. "Doğuştan" kelimesi, bu şekilde doğduğum anlamına gelir. "Melanositik", "melanin ile ilişkili" anlamına gelir - cilt renginden sorumlu pigment. Melanin genellikle cilde eşit olarak dağılır. Melanosit birikim merkezlerine - melanin üreten hücreler - nevi veya daha basit olarak doğum lekeleri veya mol denir.

Doğum lekeleri farklı, nadir bir görünüme sahibim - dev bir pigmente nevüs, konjenital cilt patolojisi. Böyle bir nevüs derinin önemli bir yüzeyini (20 santimetreden fazla) kaplar ve çocukla birlikte büyür. Öyle görünüyor ki, doğum lekelerinde, hatta bu rakamlarda ne tehlikeli olabilir? Fakat güneşlenmek, çarpmak, kesmek, bağışıklık sistemi, hastalıkların azalması - bunların hepsi malign cilt tümörü olan melanomayı sağlar. Stresim yeni doğum lekelerinin ortaya çıkmasına neden oluyor ve yaşlılar rahatsızlık veriyor. Ancak bu her zaman böyle değildir: aslında, bu özelliğin sahipleri için, her şey farklı şekilde ilerler.

Yani, 90'lı yıllar, Ukrayna, ben doğdum - sırtını koyu kahverengi bir şeyle kaplı bir çocuk. Hepsi şok, doktorlar zarar görüyor: aklına gelen tek şey birkaç saat yaşayamayacağımı söylemek (daha sonra günler ve haftalara dönüştü). Lupus, Çernobil'in sonuçları ve diğer vahşi spekülasyonlar hakkında da spekülasyonlar vardı. Başıma gelenleri bulmadaki başarısız girişimler yedi yıl boyunca uzadı. Kaygısız bir çocuk büyüdüm ve diğerlerinden farklı olduğumu anlamadım. Doktor ve profesörlerin çeşitli şifacı ve konseylerine göre, Ukrayna'nın her yerindeki annemle yaptığım sonsuz yolculuktan utanmadım. Sadece cildime giymiyorum! Sadece rahatsızlık veren küfler değil (kaşıntı, bazen açıklanması zor olan başka hoş olmayan duygular da vardır), kelimenin tam anlamıyla duvarlara sürtecek kadar çok kaşıntı yaptığım merhemler için tavsiye edildi! Altı yaşındaydım, ama bu anı çok iyi hatırlıyorum.

Yedi yaşındayken internet zamanı gelmişti. Anneme hastalığımın ne olduğunu, ne dendiğini ve benim gibi insanların olduğunu - yetişkinler, aileleri ve sağlıklı çocukları olanları bulmalarında yardım edildi. Sanırım annemin hayatındaki en ciddi anlardan biriydi, çünkü yedi yıl boyunca ilk defa çocuğuyla her şeyin iyi olabileceğini ve nihayet sabaha kadar bir şeylerin olabileceğinden korkmadan uyuyabileceğini öğrendim. . Bu şartla yaşayabileceğimiz ve bir seçeneğimiz olduğu hayatımıza geldi.

Fransa'da cilt nakli yapıldı (ve gerçekleştiriliyor). İlk önce, işlemi istediğimize ve yapacağımıza karar verdik. Ama ben zaten çok uzun boyluydum ve cildimi sırtımın tüm yüzeyine nakletmek için, yıllar süren işkence ve hastanelerde kalmam gerekecekti. O zaman, on ikiden fazla ameliyat olacağı öngörülmüştü ve hiçbir garanti verilmiyordu: cilt kanseri riski vardı, ameliyat başarısız olabilirdi ve yara izi kalıyordu. Belki, elbette, her şey yolunda giderdi, ama doğal olarak, yara izlerinden kaçınılamazdı. Bu durumu iyi hatırlamıyorum; Annemin ve ben bunu tartıştığımızı hatırlıyorum ve kendimi iyi hissettiğimi ve herhangi bir operasyon istemiyorum. Tabii ki, anne operasyon içindi, o beni istedi ve iyi hissettirmek için her şeyi yaptı. Ancak, kaderin iradesiyle (ve biraz pişman değilim), bana asla yapmadılar.

Sekiz yaşındayken, diğerlerinden daha farklı olduğumu fark ettim. Kısa bir sundress içinde olduğumu hatırlıyorum ve aniden insanların bacaklarıma baktıklarını fark ettim, bende küfler oldukça belirgin. Fakat yaşım nedeniyle hala çocukça kaygısızdım ve annem farklı ya da özel olduğum gerçeğine asla odaklanmadı. Okuldaki ilk iki sınıf evde çalıştım. Anneannem çok çalıştığı için anneannemin yerine harika bir öğretmenim ve dadım vardı. Fakat ikinci sınıftan sonra, sınıfta sadece 15 kişinin bulunduğu özel bir okula gönderilmeme karar verildi. Okulu sevdim, çok ilgilendim; Sınıf arkadaşlarımla şanslıydım ve hala bazılarıyla yakın arkadaşlarım. Ancak, obzyvatelstv olmadan değildi - "inek", "Dalmaçyalılar," "zürafa" ... Neyse ki, birkaç saat içinde duyduğum şeyi unutmama izin veren açık ve iyimser bir çocuktum.

Geçiş çağının birçokları için dönüm noktası olduğunu düşünüyorum. Ben, hormonların etkisiyle, görünüşte farklı olduğumu çok keskin hissetmeye başladım, farklıydım, böylece sokakta döndüm ve cesaretle yönümdeki olumsuz yorumları attım. Bir genç için patlayıcı karışım. 15 yaşındayken, Haziran ayında arkadaşım ve ben sahile gittik. Her şey yolundaydı, ancak geri döndüğümüzde, büyükanneler bana yaklaşmaya ve siğiller için halk ilaçları konusunda tavsiyelerde bulunmaya başladı, birisi yaşımda su çiçeği yüzünden ölebileceğini ve garsonların duygularını müstehcen kelimelerle ifade etmekte tereddüt etmediklerini fark etti. Kız arkadaşım: “Oh Tanrım, Julia! Seninle yürümek maymun gibi!” Diye duyuncaya kadar (ilgisiz ya da yeni bir şey görmedim) buna ilgisizdim. Öyle bir şey görünmüyor - patlama, her şeyi anlıyorum. Fakat ondan sonra bütün yaz, dışarı çıkarsam, sonra iki saat boyunca hava kararırken. Bütün gün boyunca kanepede uzanıp okuyordum, kitaplar benim sığınağımdı. Kendimi kötü hissettiğimi söylemeyeceğim - sakindim, kendime zarar vermedim ve başkalarını eğlendirmedim.

Her neyse, hala yazları ve güneşi sevdim ve hala seviyorum, ancak güneşlenmek aşırıya kaçarsam ciddi şekilde zarar verebilir. Bu 15 yıldan beri zihinsel olarak her yıl yaza hazırlanıyordum: bir yandan onu çok bekliyordum, diğer yandan - aşılmaz bir kale inşa etmeye çalıştım. Denizde şort giymek ve elbiseler açmak istedim, ancak haziranda her zaman acılarla kot pantolon çekti. Ayrıca yerde güneşlikler vardı, ama birçoğu sırtımı açmıştı ve onları sadece saçı uzatarak rahatsızlık vermesine neden olabiliyordum. O yıllarda sahile gitmedim. Mayolarım oldukça garipti, üç parçadan (üstünü ve şortlarını giydiğim tek parça mayo) oluşuyordu veya siparişe dikiliyordu - bir uzay giysisi olduğunu sanıyordum.

Yazın ortasında özgürleştim ve hala daha az kapalı bir şeyler giyiyordum, ancak onlarla sadece arkadaşlarımın eşliğinde yürümeye çalıştım, çünkü onlarla daha güvende hissettim. Ayrıca toplu taşıma araçlarına da katlandım: bu kadar küçük bir alanda ilgiyle incelendi - ve koşmak istedim. Öyle oldu, özellikle deneyimlerimi annemle paylaşmadım. Evet, başarısız oldum, ağladım ve annem beni teselli etmeye çalıştı, ama bu nadiren oldu. Onu tecrübelerimle üzmek istemedim çünkü aslında her şey benimle iyiydi, yalnız değildim. Ailemin bana çok yardımcı olduğuna ve korkularım, duygularım ve duygu dalgalarımla nasıl başa çıkacağımı öğrettiğime inanıyorum.

İlk ciddi işim olduğunda her şey değişmeye başladı. 17 yaşındaydım, ekipmanı verdiğimde fotoğraf çekmeyi öğrenmiştim ve o kadar dalmıştım ki etraftaki insanların görüşlerine çok az dikkat ettim. Ruh hali değişimini göze alamayan çok meşgul ve iş gibi hissettim. Ondan sonra birkaç yıl boyunca farklı yerlerde çalıştım - güzellik salonundan yatlara. Yurtdışında olmaktan çok memnun oldum, bana başkalarının özelliklerine biraz daha sadık kalıyor gibiydi. Malezya'ya ve Avrupa Birliği ülkelerine gittiğimde duygularım doğrulandı. Hepsinden önemlisi bir durumu hatırlıyorum. Sokakta yanımda bir kadın, bir Amerikalı olduğu ortaya çıktı. Birkaç dakika bacaklarıma baktı ve sonra bana döndü: "Üzgünüm, lütfen, ama bacağımdaki dövmenizi çok seviyorum! Bu tarz nedir?" - dövmemi kocasına gösterirken. Benim için hoş bir şok oldu. Belki de yurtdışına taşınmamın sebeplerinden biri sadece bu hoş anılardı.

Şimdi Polonya'da yaşıyorum. Nedense bu ülkede insanlar bana en çok dikkat ediyor. Geçen yaz, bu konuda çok endişelendim, yine evden ayrılmak istemedim, çok sıcak havalarda kot pantolonu çektim ve hala sokakta şort olsaydım, şaşkınlık ve şaşkınlıktan bir ünlem duydum. Bir noktada bundan çok yoruldum. Başkalarının tepkisinden, insanları yargılamaktan, iğrenç bir yüz buruşturmaktan bıktım, sanki bulaşıcı bir şeyden bıktım sanki ve en önemlisi, bütün bunlara ve depresif düşüncelerime olan tutumumdan yoruldum.

Sanki kendimi yandan gördüm - sanki tüm varlıktan saklanmaya çalışırken. Ve bunun hakkında bir şeyler yapmam gerektiğini anladım, çünkü böyle bir korku içinde bütün hayatını harcayabilirsin. Beni ilk kez gören insanların yerine kendimi hayal etmeye çalıştım ve elbette bunun da beni şaşırtacağını düşündüm. Zaman zaman kalabalıktan uzak durup güzel ya da ilginç olduğunu düşündüğüm bir insanı yakalarken kendimi buluyorum. Buna karşılık, ona baktığımı fark edebilir ve ayrıca onunla ilgili bir sorun olduğunu düşünebilir. Daha mütevazı bir tepki vermelerini istememe rağmen, böyle bir şey duymamış bile olsa, bir kişiye baktığını suçlamak zordur.

Kendimi anlamaya çalışırken, kendi sorularıma cevaplar ararken, artık kendi düşüncelerimin altında kaçıp saklanmayacağım, utangaç olamayacağımı ve yürüyemeyeceğime karar verdim. Dahası, duygularıma ve deneyimlerime çok güvendiğimi fark ettim - ve sonuçta, sadece CMN'ye sahip değilim, bu tür insanların yaklaşık 500 binde biri doğuyor. Her şeyden önce, "öyle olmamanız" nedeniyle, çocukluk ve ergenlikten muzdaripsiniz, bundan sonra iyileşmesi zordur. Arkanıza yaslanmak istemediğimi fark ettim çünkü CMN'nin ne olduğunu çok sayıda insana aktarabilirim, bu özelliğin sahiplerine mutlu bir şekilde yaşamanın mümkün olduğunu gösterdim.

Facebook sayfasından başladım ve fotoğraf çekimi benim için alışılmadık bir biçimde: Vücudumun tüm hayatım boyunca çok özenle sakladığım kısımlarına odaklandık. Kendimle ilgili küçük bir hikaye yazdım ve #bareyourbirthmark ve #inmyskiniwin etiketlerini kullanarak fotoğrafları yavaşça göstermeye başladım. Sürpriz, sayfa hızlı bir şekilde abone olmaya ve rapor göndermeye başladı, kullanıcılar mesajlara aktif olarak yorum yaptılar ve bana özel mesajlar yazdılar. İkinci adım, sabah programındaki ana Polonya TV kanalındaki performanstı. Orada benim gibi insanların olduğu gerçeği hakkında biraz konuştum ve bu hiç de korkutucu değil. Bundan sonra, Almanca konuşan tüm ülkelerde yayınlanan Closer dergisinde iki sayfalık bir makale vardı.

Sayfadaki aboneler gittikçe daha fazla hale geliyor. Deneyimlerimi ve deneyimlerimi paylaşmaktan hoşlanıyorum; ebeveynler bana yazdıklarında, sayfamı gösterdiklerinde çocuklar için daha kolay hale geldiğini yazıyor. Çocukların açık kıyafetlerle yürümeye başladıklarını ve havuzda serbest bir şekilde yüzerek rahatça yüzdüklerini görüyorum. En önemlisi de içtenlikle gülümsüyorlar. İnsanların kendilerinden ve bedenlerinden utanmalarını ve utanmalarını bıraktığını görüyorum. Ve diğerlerine en azından biraz daha güvende olmaları için yardımcı olduğum için çok mutluyum.

Şimdi Kiev'deki Dr. Olga Bogomolets Dermatoloji ve Kozmetoloji Enstitüsü'ne kayıtlıyım. Ayrıca şehrimde altı ayda bir görmem gereken bir dermatolog var. Zaman zaman diğer dermatologlar-onkologlar hayatımda gözüküyorlar, ancak bir tanesi olarak benlerin küflere dokunmamanın daha iyi olduğunu iddia ediyorlar: herhangi bir müdahale kanseri tetikleyebilir. Her ne kadar yakın zamanda bir doktorla birlikteydim, pratikte hala hayatta olduğuma şaşırdığımı gizlemiyordu ve benlerin her birinin bir "saatli bomba" olduğunu ve acilen silinmeleri gerektiğini söyledi. Hatta beni biraz eğlendirdi bile.

Üzerinde çalıştığım başka kompleksler olduğunu da açıkça söyleyebilirim. Biraz daha fazla çaba, arzu, spor ve sağlıklı beslenmeye yardımcı olur. Ama artık cildim hakkında utangaç hissetmiyorum, küflerim nedeniyle karmaşık olma. Kendimi olduğum gibi kabul ediyorum. Ne de olsa, kendinizi kabul etmiyor ve sevmiyorsanız, o zaman kim yapacak? Sadece başa çıkabileceğimizin bize verildiğine inanıyorum! Ben başka doğdum. Başkaları tarafından doğdun. Hepimiz farklıyız. Kendimizi ve etrafımızdakileri olduğu gibi kabul edelim. Ne de olsa, güneşte bile lekeler var.

resimler: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com