“Ben bir kahraman değilim”: Serebral palsili çocuklar ve ebeveynleri Rusya ve Avrupa'da nasıl yaşıyor

Rusya'da bu hafta Birdenbire yüksek sesle, kitlesel ve açık bir biçimde, özel ihtiyaçları olan çocukların sorunlarının yanı sıra, onlara ne kadar kayıtsız ve sık sık acımasız olduklarından bahsetmeye başladık. Sebep, süpermodel ve çocuklara yardım etmeye yardım eden bir vakıf olan Çıplak Kalp Vakfı'nın kurucusu Çıplak Kalpler adlı Nizhny Novgorod'daki olaydı. Birkaç yıl önce otizm ve beyin felci teşhisi konan kız kardeşi Oksana, tesisin yönetimi onu istenmeyen bir ziyaretçi olarak kabul ettiğinden kafeden kovuldu.

Öykü, sosyal ağlarda ve basında hızlı bir tepkiye neden oldu, ancak bunun temel sonucu hala toplum tarafından yapılacak. Binlerce hasta çocuk, engelli çocuk ve aileleri gibi her gün bu tür sorunlarla karşılaşıyor, ancak bunun hakkında konuşmak ve düşünmek alışılmış bir şey değil. Engelli bir çocuğun annesine, Almanya'da yaşayan ve Rusya'da nörolojik lezyonu olan çocuklar için fiziksel bir terapist olarak çalışan Ekaterina Shabutskaya'ya, hangi yolu izlemesi gerektiğini ve özel çocukların nasıl mutlu olmalarına yardımcı olacağını sorduk.

Her gün Rusya'dan düzinelerce insan yazarım. Almanya, almanya. Hikayelerini anlatırlar, yardım isterler. İki hikaye paylaşacağım.

Almanya

“Bebeğimiz vaktinden önce doğdu ve doktorlar derhal ciddi bir şekilde hasta olduğunu, ona uzun yıllar tedavi etmek zorunda kalacağımızı ve belki de asla sağlıklı olamayacağını söylediler. Durumunu sabitleyen acil bir operasyona ihtiyaç var. Sonra uzun bir iyileşme süresi olacak. Yoğun bakımda, iki aydan daha erken değil, eve götürebileceğiz.

Kocam ve ben onunla her gün yoğun bakımda oturduk. Onu göğsünde tuttular, tellerle ve tüplerle dolaşmış, sallanmış, beslenmiş, teselli olmuş, bir inkübatöre yatırmış, yürüyüşe çıkmış. Doktorlar, kız kardeşler, fizyoterapistler bize çok destek verdiler, bize böyle bir tanı konan çocukların tedavisi ve rehabilitasyonu hakkında bilgi verdi, bize oğlumuzun bakımını iyi yapmayı ve onunla çalışmayı öğretti. Saatlerce diyetisyen bize beslenmesinin özelliklerini açıkladı. Finansal olarak, her şey oldukça basitti, devlet bu çocukların tedavisi, rehabilitasyonu ve teknik ekipmanı için tüm masrafları üstlenir.

O zamandan bu yana on yıl geçti. Bebeğimiz bir joystick ile süper şık motorize tekerlekli sandalyeye biniyor, okula gidiyor, birçok arkadaşı var ve zaten sevdiği ve sevilmeyen öğretmenleri var. Tabii ki, okul müfredatında ustalaşamıyor, ne de ustalaşamıyor, fakat başka çocuklarla oynuyor, okul oyunlarında rol oynuyor, özel bir bisikletle bahçede dolaşıyor (bisiklet, yürüyüşçü ve ihtiyaç duyduğu tüm diğer donanımlar devlet sigortası kapsamındadır ve çocuk eskimez yaşlanmaz). Okulun mutfaktaki arkadaşlarıyla aşçılar reçel. Ayrıca her gün okulda fizyoterapistlerle birlikte çalışmakta ve elbette Avrupa çapında kendi sınıfında seyahat etmekte ve gezmektedir. Kendisi yemek yemeyi öğrenmedi, ancak öğretmenleri onu besledi ve suladı, bezlerini değiştirdi, yürüyüşe zorlandığında kıyafetlerini değiştirdi. Her şey için zamanları var, çünkü on çocuktan dördü var.

Oyun alanlarındaki ebeveynler çocuklarına şöyle diyor: “Git çocukla oyna, yürümüyor.”

Çocuğum sağlıklı olmayacak ama mutlu. Her şey olduğunda çok korktuk: bize ne olacak ve ne olacak? Ama mutlu ve biz mutluyuz, çünkü gülümsüyor ve gülüyor, ve birçok harika insan bize yardım ediyor. Evet, devlet hastanelerdeki tedavilerini, ilaçlarını, rehabilitasyonunu ve teknik yöntemlerini öder, ancak insanlar bize yardım eder. Sokaktaki oğlumuza gülümsüyorlar ve yardım ediyorlar. Bize hastaneye kahve döküyorlar, bize nasıl doğru giyeceğimizi veya nasıl kaldıracağımızı öğretiyorlar, korktuğumuzda bizi rahatlatıyorlar ve yardım ediyorlar. Çocuğumuza öğretip onu okulda besliyorlar, coşkuyla bize başarılarından söz ediyorlar - ve yardım ediyorlar. Oyun alanlarındaki ebeveynler çocuklarına şunları söylüyor: “Git çocukla oyna, yürümez” ve yardım et. Yalnız değiliz. Sabah okuldan sabah sekizden akşam dördeye kadar çalışabiliriz. Hayatımız devam ediyor, oğlumuz gülüyor ve ağlıyor. Bu hayatı var. Katılan herkese çok teşekkürler! Annelere ve babalara şunu söylemek istiyorum: Korkma! Herkes size yardım edecek ve çocuğunuz sizi her gün memnun edecek. "

Rusya

"Doğdu ve derhal bana dedi ki: kiracı değil, pes etmeli. Hayatta kalsa bile, hayatı boyunca ucube olacak, onu aşağı çekeceksin, yeterli para olmayacak. Hepsi karşı çıktı - doktorlar, kız kardeşler, oda arkadaşları ve bizim kocamın ailesi Korku! Çocuğumuzu terk edemedik, onu yoğun bir bakıma götürdüler, oraya gitmemize izin verilmedi, kapıya oturduk ve hiçbir şey söylemedik, hiçbir şey öğrenilemedi, sadece bize bağırıp kovaladılar.

Sonra taburcu olduklarında doktor bizimle konuşmadı. Herhangi bir uzmana tavsiyede bulunmadım, nasıl besleneceğimi ya da nasıl hemşirelik yapacağımı açıklayamadım. Eve getirdim, oturdum ve ağladım, çok korkunçtu. İnternet ve diğer çocukların anneleri sayesinde tüm bilgileri kendim arıyordum. Özel bir diyete, özel bakım ürünlerine ve özel egzersizlere ihtiyacımız olduğu ortaya çıktı. O zaman cehaletle birçok hata yapıldı, örneğin, masaj yaptılar ve nörolojik çocuklar masaj yapamadılar ve epilepsi başladı. Ve ayrıca - bir saldırı sırasında ne yapılacağını, herkes kendileri için öğrendim. Ambulansı ilk kez aradıklarında, onu yoğun bakıma götürdüler ve orada bağladılar ve beslenmediler ve kimse ona gelmedi. Artık ambulans çağırmadım. Bir defalık düzenlemesi gerektiğinde sadece bir kez hastaneye gittik. Bu yüzden uzanmanız ve onu yanınıza almanız için 150 sertifika toplamanız gerekiyor. Ve hastanede çok az neşe kilitledi, havasızlıktan bağırıyor, kız kardeşler bağırıyor çünkü bağırıyor. Çıldırdıklarını söylüyorlar ve umursuyoruz.

Özürlülerimizi çabucak yayınladık, sadece üç ay boyunca yara, şanslı. Sonra özel bir vagon çıkarmak zorunda kaldı. Beş ay kadar gittim. Ne oldu rağmen? Bölgemizde tazminat - sokak için 18 000 ruble ve ev için 11 000 ruble. Bir bebek arabası 150.000'e malolur, eğer içine oturacak kadar öyleyse, sırtını uzatabilir, hiçbir şekilde mümkün değildir. Sonra tekerlekli sandalyeye ihtiyaç olmadığı ortaya çıktı, çünkü onunla dışarı çıkar çıkmaz komşular hemen bana bağırmaya başladı: “Canavarını evde tut, insanları korkutacak hiçbir şey yok”. Ve çocuklar ona taş attılar ve ebeveynleri güler. Bir keresinde tapınağa bir taş çarptı ve bir daha onunla birlikte yürüyemedim.

Çocuklar ona taş attılar ve ebeveynleri güler. Bir taş ona tapınakta çarptığında, onunla daha fazla yürümedim

Tabii ki çalışamam, onunla evde otururum. Kendim inceliyorum, sürünmeyi ve oturmayı, mektupları, sayıları, renkleri - kendim gibi her şeyi öğretiyorum. Onu okula götürmeyecekler. Bir öğretmenle aynı fikirdeyim, bu yüzden para için bizi ziyaret edecek ve sonra da okul müdürünü sınavları geçmemize izin vermesi için ikna etmeyi umuyorum. Beni zaten okuyor bile. Sadece yürüyemiyorum. Ve bu komisyondan geçmeyeceğiz PMPK: orada bir psikiyatristin görüşüne ihtiyacımız var ve bir psikiyatrist, elinizle bir şeyler almanız gereken yerlerde testler veriyor. Fakat benimkileri ellerimle alamam, parmaklarım bükülmez, psikiyatrist bizi sekizinci tip okula bile götürmeyecekleri bir teşhis koymuş. Evet, ve sekizinci tipte bir okulumuz yok. Hayır, her zamanki dışında, hayır. Ve merdivenler var. Onu kim giyecek? Yani ben kendim.

Ve hala ilaçlarla ilgili bir problemin var, görüyorsun ya, ithal etmeleri yasaktı. Ne yapacağımı, asla bilemeyeceğim. Şimdi onları nereden alacaksın? Onlarsız ölecek. Ama onu vermediğim için çok mutluyum, hiçbir fikrin yok! Hayatım boyunca acı çekerdim, kendi elimle çocuğumu ölüme verdim. Orada hayatta kalamazdı, ama orada neler oluyor biliyor musun? Ve böylece her gün ona söylüyorum: seviyorum, seviyorum ve gülüyor ve onunla birlikte gülüyorum. "

Toplam 254 hastam var. Serebral palsili 254 çocuk. Ve herkesin böyle bir hikayesi var. Çocuğa vermeye ikna edilmeyecek tek bir ebeveyn yoktur. Ucubeler ve günahların cezası hakkında konuşmayacak hiç kimse yok. Sokaklara bakıp parmaklarını dürtmeyecekleri kimse yok. Benim de böyle bir çocuğum var ve onu Almanya'ya götürdüm. Orada okula gidiyor, herkes ona gülümsüyor. İlaçları orada satılıyor ve Rusya'da eroin gibi yasaklanıyorlar. Tatiller için Rusya'ya geldik ve nasıl olduklarını, arkalarına bağırdıklarında, çocuklar oyun alanından alındığında, gelirsek, Obraztsov Tiyatrosu'nun yöneticisi bana cevap verdiğinde: "Sirk gösterisinde hilkat garibesi olduğumda ve sonra da çocuklarımızda" Onları korkutacak bir şey yok. "

Hasta bir çocuk her zaman bir trajedidir. Ancak Almanya'da trajedi sadece bu işte ve çevremizdeki herkes yardım ediyor ve çocuğumun normal mutlu bir çocukluğu var. Rusya'da tekerlekli sandalye bile beş yılda bir kez tazmin edilmeyi reddetti ve her yerde edepsizlik var ve her yerde bir milyon kağıt parçası ve örneği var ve yarın geri dönüyoruz, ilaç yok, doktorlardan yardım yok, okul yok, rehabilitasyon da yok. Almanya'da fizyoterapist olarak çalıştım çünkü Rusya'da bu çocuklarla nasıl başa çıkacaklarını bilmiyorlar. Ve şimdi, tekrar tekrar sıradaki her çocuğu ayağına koyarak, sadece onlarla nişanlı olsalardı, birçoğunun uzun süredir sağlıklı yaşadıklarına şaşırdım. Epilepsiyle, rehabilitasyonun genellikle imkansız olduğu söylenir. Bir yıldan daha erken bir çocukla uğraşmanın hiçbir anlamı yoktur. Bu, doktorların okuma yazma bilmemesi. Kahraman annelerimiz ve babalarımız tarafından telafi edilir. Burada sadece rehabilitasyon yöntemleri hakkında her şeyi biliyorlar ve çoğunlukla yurt dışından getirilen uzmanları avlıyorlar. Üç gündür Almanya'da ayaklarının üstüne basılan kızın hikayesini hatırlıyor musunuz? Bu arada, Almanya'daki en kötü kliniklerden birinde.

Bu ailelere yardım etmek için ne yapabiliriz? Girişimi kes. Sokaktaki bu çocuklara gülümse (bunun ne kadar önemli olduğu hakkında hiçbir fikrin yok!). Sokakta ve ulaşımda yardımcı olmak için. Özellikle onlar için engel oluşturmayın - ilaç ve teçhizat ithalatını yasaklamayın, aylarca çalıştırmaya ve bilgi toplamaya zorlamayın, onlara bağırmayın, çocuklarının asla iyileşemeyeceğini söyleyin (özellikle değerlendirmek için yeterli eğitim yoksa), acele etmeyin. taşlarla onları polise götürmeyin çünkü kafeye gelmeye cesaret ettiler. İşkencelerine katlanamayız. Kamuoyunu şekillendirmeye yardımcı olabiliriz, böylece çocuğunuzdan ayrılmak utanç verici olur. Bağırmaktan utanmak için: "Çirkin ol!" İlk başta, sadece bir utanç. Ve ancak o zaman onlara karşı yeni bir tutum ortaya çıkacaktır. Bana söyleme: “Ama buna sahip değiliz, burada serebral palsili yürüyen bir oğlan var ve kimse ona dokunmuyor”. Yardım diyecek kimse kalmayacak olana kadar: "Ve işte bu bizimle." Hepsi bu. Daha fazlası değil. Sadece herkesin bunu hatırlaması ve aktarması için.

Bu arada ...

Ben bir kahraman değilim Böyle yaşayamam. Çocuğumun okula gitmesi ve gülümsemesi için günlerce çalışmaya hazırım. Ve günlerce çalışıyorum. Almanya'da hayata.

resimler: Shutterstock, The Village üzerinden 1, 2