“Korku filmlerini sever misin?”: Multipl skleroz ile nasıl yaşarım?
"SCATTERED SCLEROSIS" WRECKING, BUNU BİLİYORancak çok azı hastalığın gerçekte ne olduğunu bilir. Genellikle, unutkanlık ya da eksik görüşlülük ile ilgili bir şaka olarak bahsedilir ve genel olarak senil demans gibi bir şey olarak kabul edilir - gerçekte genç ve hatta çocuklukta ortaya çıkan tedavi edilemez bir hastalık olmasına rağmen. Rusya'da multipl skleroz, yüz binden 40-60 civarında insanda görülür. Hastalığın kesin nedeni henüz belirlenmemiştir ve mekanizması sinir lifleri boyunca dürtü iletiminin ihlali ile ilişkilidir. Bu durumda, sözde skleroz odakları (skar dokusu) beyinde görünür, rastgele dağılır, dolayısıyla hastalığın adıdır. Hastalık kendini farklı şekillerde gösterir: görme bozukluğu, mesane ile ilgili problemler, uzuvlarda uyuşma ve karıncalanma, yürüyüş bozuklukları.
Tipik bir MS seyri birkaç ayda veya yılda meydana gelen alevlenmeler ve remisyon dönemleridir. Her alevlenmeden sonra, vücut tamamen restore edilmez ve 20-25 yıl sonra birçok insan sakatlığa yol açan bir hastalığa sahiptir: bir kişi yürüme yeteneğini kaybedebilir ve kendini tekerlekli sandalyede bulur, bazen konuşamaz, yazamaz veya okuyamaz, tamamen yardıma bağımlı hale gelir. Sürekli tedavi ile yaşam beklentisi büyük ölçüde azalmaz, ancak kalitesi ciddi şekilde etkilenebilir: Multipl skleroz genellikle depresyon eşlik eder. Remisyonun uzamasına yardımcı olan ilaçlar olmasına rağmen, günümüzde multipl skleroz tedavisi mümkün değildir. Novosibirsk'ten Irina N., multipl skleroz ile nasıl yaşadığını, tedavinin ne olduğunu ve hastalığın yaşamını nasıl etkilediğini anlatıyor.
Ben kırk yaşındayım fakat hastalığın ilk belirtileri on sekizde ortaya çıktı - ancak bunu daha sonra anladım. Koordinasyon ihlalleri anlaşılmayan bazı şeylere bağlandı - bana masaj, enjeksiyon önerildi, çok fazla abartıldığımı söylediler. 2005 yılında geçici olarak bir gözüm kör olmuştu, fakat o zaman bile tanı belirlenemedi. Sadece 2010 yılında sağ bacağım basitçe reddettiğinde, nihayet bir nöroloğa gittim. Görme kaybının ve bacağın hareket edememesinin multipl sklerozun alevlenmesi olduğu ortaya çıktı. Şimdi normal olarak görüyorum ve yürüyebiliyorum, ikincisi benim için zor.
Ne yazık ki, sistem pratisyen hekim bir nöroloğa atıfta bulunacak şekilde tasarlandı ve basitçe aldığım terapistler çoğul skleroz hakkında düşünemediler. “Eski okul” un daha yaşlı doktorları sıradan polikliniklerde daha sık çalışıyor - şimdi bile, onlardan birini gördüğümde şaşırıyorlar ve multipl skleroz olamayacağımı söylüyorlar, çünkü “çok gencim”. Klinikte bir kez genç bir doktor belirdi ve doğrudan bana ne olduğunu bilmediğini söyleme konusunda tereddüt etmedi. Sorunun eklemlerde olmadığı açıkça görünse de, tam da özel bir klinikte bir romatoloğa gitmemi önerdi - ve hemen beni bir nöroloğa yolladı.
Yedi yıl boyunca neler olduğunu biliyorum. Multipl skleroz, her zaman yanımda olacak bir tanıdır. Doktorum hastalığın yavaş seyrettiğini söylemesine rağmen, çok daha kötü hissetmeye başladığımı farkettim. Eskiden yürümeyi çok severdim, ama şimdi benim için zor: belirsiz bir şekilde yürüyorum, şaşırtıcı ve zaten asfaltta üç yüz metreden sonra yeterince güçlü değilim - ve parktaki bazı yollar kolayca gözyaşlarına götürebilir. Bir reklam ajansında baskı ile çalışıyorum ve çok iyi bir renk vizyonum var - beyazı yirmi düzenlenmiş beyaz sayfadan kolayca ayırt edemedim. Bir göze ilk kör olduğumda çok korktum. Ve bu dünyaya mümkün olduğunca bakmam gerektiğini, fırsatım varken güzelliğini içinize çekmem gerektiğini fark ettim. Muhtemelen birkaç yıl içinde tekerlekli sandalyede oturacağım - bu da hala varken yürümem gerektiği anlamına geliyor.
Çok daha kötü hissetmeye başladığımı farkettim. Eskiden yürümeyi çok severdim, ama şimdi benim için zor: emin değilim, kararsızım ve asfaltta üç yüz metreden sonra yorulmadım
Tedavi ettiğim enjektörler kesintisiz ve sürekli kullanılıyor. İlk başta, haftada bir kez intramüsküler olarak uygulanan bir ilaçtı. Birkaç hafta boyunca St. Petersburg'a nasıl uçtuğumu ve ilacımla birlikte üç şırınga taşıdığımı hatırlıyorum.Tüm hikaye bu, daha soğuk bir çantaya ihtiyaç duymaya başlayıp, havaalanında çok fazla yan yana ve soruyla sona erdi. Tabii ki, doktorun ne olduğunu ve neden gerekli olduğunu açıklayan bir sertifikam vardı. Şimdi enjeksiyonlar günlük, ve örneğin bir kaç haftalığına tatile nasıl gideceğinize dair hiçbir fikrim yok. Bütün bunlara rağmen hala iğnelerden korkuyorum. Ek olarak, mevcut enjeksiyonlar çok rahatsız edicidir, omzun arka tarafında, triceps bölgesinde deri altından yapılmaları gerekir - ve bir serbest el ile deri katlanmasını ve dikmeyi kısmak imkansızdır. Enjeksiyonlar her zaman sakinleşen karım tarafından yapılır. Beni çok destekliyor. Genel olarak, multipl sklerozun seyri doğrudan duygusal arka plana dayanır ve genel olarak üzülmem, üzülmem, ağlayamam, daha da kötüleşebilirim.
Teşhis bana ömrüm boyunca veriliyor ve tedavi de sonuna kadar devam edecek - ve yine de tarif bir ay boyunca geçerli ve bunu almak için iki tam gün harcamanız gerekiyor. Klinikteki sıkıntıdan, sıradaki zamandan bahsetmiyorum - iyi bir nörolojistimiz var, ancak hastayı tam olarak muayene edemiyor ve bütün kağıt parçalarını resmi olarak atanmış on iki dakika içinde dolduramıyor. Bir buçuk yıl önce, en az üç ayda bir reçete almanın mümkün olacağına dair söz verdiler - ama hala oradalar. İşyerinde bu da yansıtıyor: Sadece düzenli olarak hastalık izninde değil, aynı zamanda ayda iki gün ilaç almak için harcıyorum.
Neyse ki, çok zor değil, üç kez depresyon vardı - doktorlar ilaçsız beni çıkardı. İlk defa, doktor kesinlikle nasıl tedavi edileceğini ve hangi düzenlilik şartlarıyla geleceğini söyledi - ama en önemlisi, internetteki hastalık hakkında okumamı ve bağımsız sonuçlar çıkarmamı yasakladı. Yardımcı oldu. İkinci kez aniden genç bir nöroloğa geldim: "Irina, her zaman böyle güzel bir manikür yaptırdın, ne oldu?" - İhmal edilmiş tırnaklarıma baktım ve artık mümkün olmadığını anladım, beni neşelendirdi. Üçüncü kez antidepresanlar verildi, fakat onları almak istemedim ve psikoterapi istedim. Doktor, hastalığa karşı tutumumu bir korku filmi izliyormuş gibi formüle etti. “Korku filmlerini sever misin?” Diye sordu ve hayır dedim. “Ama kendin için bir korku filmi düşündün, hiç bitmeden bak ve ona inan.” Haklı olduğunu ve hiçbir şey icat etmesine ve gelecekten korkmasına gerek olmadığını fark ettim.
Ne kadar paradoksal olursa olsun kulağa ne kadar gelse gelsin, ama hastalığım sayesinde yaşam için bir tat geliştirdim. Ruh halinin sıfır olduğu durumda, pes etmek istiyorum - ama karım elimi tutuyor ve “Hadi gidelim” diyor.
İlk karımdan ayrıldık - benimle yorgundu, çünkü hastalık ciddiyeti değiştiriyordu. Eskiden biraz daha spontandım, ama şimdi her şeyin planlanması gerekiyor. Pek çok kısıtlama var: Sadece yürüyemeyeceğim ya da alkol alamayacağım, emin olamayacağım. Plajlardan yasaklandım - genel olarak, her ortak hayatta kalamaz. İki buçuk senedir beraber olduğumuz herkesle burada her şey çok sakin. Beni destekliyor, bazı olaylar için her zaman beni dışarı çıkarıyor, kendim için üzülmemi sağlıyor. Genellikle tiyatrolara, sergilere, sadece güzel yerlere gideriz. Aniden toplanıp Obde'ye deniz topalaklarını toplamak için gittiler - yemek yemiyoruz, ama deneyimin kendisi çok güzeldi. Ne kadar paradoksal olursa olsun kulağa ne kadar gelse gelsin, ama hastalığım sayesinde yaşam için bir tat geliştirdim. Ruh halinin sıfır olduğu durumda, pes etmek istiyorum - ama karım elimi tutuyor ve şöyle diyor: "Hadi gidelim." Gidiyorum ve tedaviye devam edecek bir şeyim olduğunu görüyorum ve yaşam üzüntüyle vakit kaybetmek için çok uzun değil.
Hastalık insanlarla ilişkileri etkiledi: Artık sadece enerji alanlarla temas kurmuyorum. Multipl sklerozda, diğer hastalardan destek önemlidir ve çoğu zaman bu tanı alan kişiler birbirleriyle iletişim kurma eğilimindedir. Bazı günlük soruları cevaplamaya yardımcı olur ve neyse ki, MS'li insanların çoğu iyimserdir. Doğru, sürekli olarak pişmanlık duyan ve başkalarından merhamet arayanlar var, ancak onlarla iletişimi en aza indirmeye çalışıyorum.
Ulaşımda bir büyükannenin çok genç olduğum ve yerinden vazgeçmediğim için kızmaya başladığında rahatsız edici durumlar var. Veya, örneğin işteki yönetici, tanıyı bile bilmeme rağmen, gerçekten çok yavaş yürüdüğümü ve yürüyüş ile ilgili herhangi bir etkinliğe gönderilmeme gerek olmadığını anlamıyor. Bunun temel bilgi eksikliği ve gözlem eksikliğinden kaynaklandığını düşünüyorum. İkinci direktörümün uzun yıllar MS’te halası var - ve uzun bir süre bile bu hastalığı ciddi bir şey olarak görmedi. Bir insan kanser olduğunda, ilk önce, herkes bunun korkunç bir şey olduğunu anlar ve ikincisi, genellikle dışa dönük olarak çok belirgindir: bir kişi kötü tolere edilen, ciddi operasyonlara maruz kalan kemoterapi alır. Multipl sklerozda, böyle dışsal tezahürler yoktur veya her zaman net değildir - peki, asa sahip bir kişi vardır ve nedenini bilen var. Yeterli bilgi yok, yeterince sempati yok, insanlar günün ortasında neden tüm fiziksel gücü tükettiğimi anlamıyor, neden teşhisi ciddiye almıyorlar.
Kapak: Wikimedia commons