Kendi kendine mücadele: İnsanlar otoimmün hastalıklarla nasıl yaşar?
Otoimmün hastalıklar yüzlerce farklı tanıdır. Bağışıklık sisteminin yanlışlıkla kendi dokularına veya organlarına saldırması nedeniyle ortaya çıkarlar - ancak bunun nedenleri genellikle bilinmemektedir ve tezahürler çok farklı olabilir. Otoimmünler arasında çok nadir ve daha yaygın hastalıklar vardır; Hastalarla konuştuk ve romatologlardan ne zaman yardım alınacaklarını, kendi kendine tedavinin ne kadar tehlikeli olduğunu ve insanların Rusya'da otoimmün hastalıklarla karşılaştıkları zorlukları sorduk.
Herkes için bir doktor yok
İnsan bağışıklık sistemi normalde “onun” ve “yabancı” yı tanır - ama bazen bu yetenek bozulabilir. Daha sonra bağışıklık sistemi kendi dokularını veya hücrelerini yabancı olarak algılar ve onlara zarar vermeye veya tahrip etmeye başlar. Bir romatolog Irina Babina'nın belirttiği gibi, hemen hemen her doktor otoimmün hastalıklarla karşı karşıya kalır: gastroenterologlar, pulmonologlar, nefrologlar, endokrinologlar, nörologlar, dermatologlar. Böyle bir durumda, esas olarak bir organ veya bir sistem etkilenir - örneğin, deri veya tiroid bezi - bu nedenle, belirli bir uzmanlık uzmanına dahil edilirler. Fakat kesinlikle tüm organ ve sistemlerin zarar gördüğü otoimmün hastalıklar var - bunlara sistemik deniyor ve romatologlar onlarla çalışıyor. Bunlar, örneğin, sistemik lupus eritematozus veya Sjögren hastalığıdır. Romatologlar ayrıca kas iskelet sistemi olan hastalarda, örneğin romatoid artrit ile çalışır.
Hasta kiminle temasa geçeceğini anlayamayabilir ve dünyada köklü bir sistem vardır: Bir kişi hangi testin uygulanacağını ve hangi dar uzmanın gönderileceğini belirleyen bir genel pratisyene (genel pratisyen veya doktor) gider. Rusya'da bir pratisyen hekimin işlevi genellikle bir pratisyen hekim tarafından yerine getirilir. Doğru, bu sistem ideal değil ve içinde iki uç nokta var. Tanı konması zor olan herkes şu sözlerle gönderilir: "Bir romatoloğa git, garip bir hastalığın var, anlamaya çalış." Muayeneden sonra, tamamen farklı bir hastalık tespit edilebilir - bulaşıcı veya örneğin onkolojik. Tersi durum daha da rahatsız edici - değerli zaman kaybolduğunda, ilk semptomlarla romatolog ile temas arasında birkaç ay veya yıl geçiyor. Atlas Tıp Merkezi'ndeki bir romatolog olan Oleg Borodin, bunun küresel bir sorun olduğunu ekliyor ve sadece Rusya'da iyi olmayan birkaç genel pratisyen var. Prensip olarak, doktorlar tüm yeni nüansları sürekli olarak iyileştirmeli ve anlamalıdır.
Doçent Doktor, Tıp Bilimleri Adayı, K + 31 Tıp Merkezi Romatolog Ilya Smitienko, çoğunluğunun hala romatologların kim olduğunu ve ne yaptıklarını bilmediğini belirtti. Yüzden fazla romatizmal hastalıklar vardır ve bunlar çok çeşitlidir; En yaygın osteoartrit, osteoporoz, romatoid artrit, gut, ankilozan spondilit, psoriatik artrit, fibromiyalji, Paget hastalığıdır. Romatizmal hastalıkların her zaman otoimmün olmadığını anlamak önemlidir; örneğin, gut, bozulmuş ürik asit metabolizmasıyla ilişkili eklemlerde bir sorundur. Romatologlar ayrıca sistemik vaskülit (kan damarlarının enflamatuar hastalıkları) ve sistemik lupus eritematozus gibi bağ dokusu hastalıkları dahil tüm vücudu etkileyen nadir otoimmün hastalıkları da tedavi eder ve teşhis eder. Mantıksız görünebilir, ancak immünologlar otoimmün hastalıklarla ilgilenmez - alerjik hastalıklardan ve immün yetmezliklerden sorumludurlar.
Dört yıl önce eklem ağrıları çekmeye başladım, o yüzden beklenmedik bir şekilde korktum ve terapiste gittim. İki ay boyunca dolabın etrafına sürüldüm ve ücretli olanlar da dahil olmak üzere çeşitli testlerden geçtim. Zamanla, eklemlerdeki ağrıya ek olarak, saç dökülmeye başlamış, terleme artmış ve çok fazla miktarda anti-enflamatuar ağrı nedeniyle mide ağrıyor.
Yakında gastrit, sonra yemek borusuna erozif hasar geldi ve bir yıl sonra safra kesesi dörtte üçü taşla dolduruldu ve alınmasıyla ilgili soru ortaya çıktı. Tüm boş zamanımı evde ya da klinikte geçirdim, arkadaşlarımla iletişim kurmayı bıraktım. Yeni kıyafetler için para, günlük ihtiyaçlar ve bir kafe ya da sinema yeterli olmaktan çıktı. Bu yıl, safra kesem alındı ve sonra bezler - artrit için başlangıç noktası olduklarını düşünüyorlardı. Şimdi sorun şu ki, özgür bir romatoloğa gidemem: test sonuçları normale döndü ve terapistin yönü elde edilemiyor.
Risk grubu - kadınlar
Tüm bunlarda olmasa da, romatizmal hastalıklar kadınlarda daha sık görülür; örneğin, erkekler ve kadınlar, psoriatik artritten sık sık muzdariptir. Bağışıklık sisteminde neden başarısız - sadece kimse bilmiyor. Zararlı bakteri ve virüslerin yanı sıra kalıtım da zararlı bir rol oynar - ancak bazılarının neden hastalığa genetik bir yatkınlığa sahip olduğu bilinmemektedir, bazılarında ise yoktur. Bazı faktörler için, bir rol oynadıkları açık - ama hangisi henüz belli değil.
Oleg Borodin'e göre, bu az çalışılan faktörlerden biri cinsiyet ve ilgili hormonlar. Uzman, kadınların bağışıklık sisteminin erkek olandan daha mükemmel olduğunu ve örneğin kadınların bulaşıcı hastalıklara daha kolay tahammül edebileceğini açıklıyor. Ve kadınlarda bağışıklık, erkekten daha "güçlü" olduğundan, o zaman daha çok bozulmalara maruz kalır.
Dört yaşında romatoid artrit oldum, ancak on üçte tanı aldım. Çelyabinsk bölgesindeki küçük bir kasabada uygun seviyede bir ilaçla yaşadım. Geceleri bacaklarım çok acımaya başladığında, düzenli bir çocuk kliniğine götürüldüm. Çocukların romatolojisi “büyüyen ağrılar” olduğunu, ilaç verilmediğini, test yapılmadığını söyledi. Sadece bekle dediler.
Tanımak zor
Romatizmal hastalıklar teşhis ve tedavisi en zor olanlardandır. Kendilerini çok farklı şekilde gösterirler ve özellikle nadir görülen hastalıklar veya yavaş ilerleyen hastalıklar hakkında konuşuyorsak, şüphelenmek zordur. Örneğin, eklemlerdeki ağrı veya yüksek ateş belirgin değildir - yani çok çeşitli sağlık sorunlarının belirtileri olabilir. Hastalığın sebebi bulunmadan önce, birçok inceleme yapılması gerekecektir - sonuçta, önce daha yaygın ve belirgin sebepleri ortadan kaldırmanız gerekir.
Tabii ki, bu zorluklar aynı zamanda hastaların psikolojik durumunu da etkiler. Irina Babina'ya göre, neden hastalandığını ve çocukların ve akrabaların bu hastalığı önleyip önleyemeyeceğini anlamak isteyen herkes - ama bugün doktorların bu sorulara cevapları yok. Aynı zamanda, ilaç alma olasılığı korkutucu - romatolojide bunlar yan etkileri de dahil olmak üzere ciddi etkileri olan ilaçlardır ve tedavi doktor tarafından sürekli izlenmelidir. Ayrı bir zorluk, şimdi her zaman, tüm hayatınız boyunca sağlıkla uğraşmanız gerektiği gerçeğini anlamak ve kabul etmektir.
2002'de kendimi kötü hissetmeye başladım: bacaklarım ağrıyor, kafam nefes dardı, her şey gözlerimden önce bulanıklaştı. Doktora gittim, bazı testler yaptılar, ancak hiçbir şey bulamadılar. Tiroid bezi incelendi - her şey normal. İmmunoloji Enstitüsü'ne gönderildi - alerjiler için cilt testleri yaptılar, tehlikeli bir şey bulamadılar. Dispne devam etti ve doktor geceleri boğulma korkusuyla ilgili şikayetlerime güldü ve başka kimsenin bunun hakkında konuşmamasını istemedi - aksi takdirde bir iltica yoluna yollanacaktı.
O zaman neredeyse on yıl boyunca doktora gitmedim, çünkü ilk denediğimde hiçbir şey bulamadım. Aynı zamanda sürekli kendimi kötü hissettim, ancak 2010'da her şey daha da kötüye gitti: baskılar sürekli arttı, eklemler zar zor hareket etti. Kışın doktora gidemedim, çünkü şapka giymeye çalıştığımda başım ayrılacaktı. Geceleri tüm vücudum uyuşmuş ve ağız kuruluğu neredeyse dayanılmazdı. Sabah ilk kapıyı açtım - bayılacak ve ambulans çağırmaya vaktim olmayacağından korktum ve komşular için umut ettim. Bu birkaç ay devam etti.
İlaçlar ve onlarla zorluklar
Tıp en kesin bilim değildir ve genel olarak patolojinin kesin nedenleri yalnızca enfeksiyon veya yaralanmalarla anlaşılabilir. Doğru, başarılı bir tedavi için neden olabilir ve bilmiyor olabilir - mekanizmayı, yani sürecin nasıl geliştiğini anlamak yeterlidir. Vücudun kendi bağışıklık sisteminin saldırısından bahsettiğimizden, tedavinin özü bu saldırının bastırılmasıdır. Bunu yapmak için immünosupresif ilaçlar kullanın - bunlar kortikosteroidler (hormonlar) ve sitostatik (hücrelerdeki süreçleri inhibe eden ve onkolojide de kullanılan ilaçlar) dahil olmak üzere farklı grup ve kuşaktan ilaçları içerir. Terapötik etkiye ek olarak, olumsuz etkileri vardır; Terapinin uzun ve hatta ömür boyu gerekli olduğu göz önüne alındığında, bu etkiler sürekli izlenmelidir.
Başka bir ilaç grubu da var: bunlar genetik mühendislik yöntemleriyle elde edilen modern biyolojik ürünlerdir. Onların yardımı ile, otoimmün reaksiyonların en ince mekanizmalarını etkileyebilirsiniz, ancak yan etkileri olmasalar da (ancak dünyada tek bir ilaç bile yoksun değildir). Biyolojik ajanlarla tedavi ayda 50-100 bin ruble tutabilir ve uzun ömürlü olmalıdır ve devletin pahasına erişilebilir olması için, sakatlık dahil olmak üzere birçok formaliteden geçmeniz gerekir. Birkaç yıl sürebilir - hastalık beklemez ve bu sırada ilerler. Aynı zamanda, tüm modern hazırlıklar genel olarak Rusya’da kayıtlı değildir, genellikle görünümleri birkaç yıl gecikmiştir. Finansal ve fiziksel yeteneği olan insanlar, diğer ülkelerde uyuşturucu satın alıyorlar.
Şimdi düzgün başarı hakkında konuşabiliriz: aynı sistemik lupus eritematozus yarım yüzyıl önce ölümcül olarak kabul edildi ve hamilelik söz konusu değildi - hem fetüsün hem de annenin ölümüne yol açtı. Bugün lupuslu kadınlar çalışıyor, aktif bir yaşam sürüyor ve çocukları var. Doğru, bazı romatizmal hastalıklar için, etkinliği kanıtlanmış bir ilaç bulunmuyor. Ayrı karmaşıklık - felaket veya yıldırım gelişimi denilen süreçler; çok kısa bir süre içinde, tam sağlık geçmişine karşı, bir kerede birçok organın yetersiz yeterliliği gelişir. Teşhisi belirlemek ve tedaviye başlamak için doktorun birkaç saat hatta dakikaları vardır - ve bu gibi durumlarda, ölüm oranı hala çok yüksektir.
Uzmanlar, hastanın aktif katılımının doktorla işbirliğinin çok önemli olduğu konusunda hemfikirdir. Tedaviyi daha erişilebilir hale getirmek için çalışmalar devam etmektedir ve imtiyazlı ilaçlar listesine yaygın ve ciddi romatizmal hastalıklar dahil edilmiştir. Doğru, burada da zorluklar var: sık sık, orijinal ilaçlar yerine, jenerikler teorik olarak etkili olan listelerde bulunur, ancak pratikte kusurlu davranırlar.
Irina Babina, listede olmayan bir ilaca ihtiyaç duyan sistemik lupus eritematozuslu bir hastadan bahsediyor. Romatoloji Araştırma Enstitüsü, bu özel durumu araştırmak için saygın doktor ve bilim adamlarından oluşan bir komisyon topladı ve sonuç olarak kadın, gerekli ilacı bedava almaya başladı. Muhtemelen, bir kez böyle sorunlar çalışma düzeninde çözülecek, ancak şimdiye kadar bu tür durumlar nadirdir. Oleg Borodin'e göre, bir başka sorun da bir nedenden ötürü ülkede yenilenmeyen bazı ilaçların piyasadan kaybolması. Hastaya uygun olan ilaç ortadan kalkarsa, doktorlar yerine bakmalı, tolere edilebilirliğini ve etkinliğini tekrar kontrol etmelidir - ve bu replasmanın eşdeğer olacağının garantisi yoktur.
İlaçta birkaç kez kesinti oldu ve neredeyse son anda onu bırakmayı başardım. Şanslı olduğumu söyleyebilirsin. Tedavi sırasında, benzer ilaçları vermeyi bırakan birkaç kişiyle tanıştım - ve bazıları 40 bin ruble, diğerleri - 80. Tabii ki, Çelyabinsk sakinlerinin çoğunluğu için bunu satın almaya gücü yetmiyor. Şimdiye kadar, her ilacın yeni bir ilacını almadan önce (yani yılda dört ya da altı kez), vahşi bir stres yaşarım: ya yapmazlarsa? Birdenbire getirmek için zamanları olmayacak ve ben de ağırlaşacak mıyım?
Bir buçuk yıl önce, sıklıkla üveit nüksetmelerinden dolayı (genellikle romatoid artritle birlikte göz hastalığı) başka bir ilaca geçtim. Daha pahalı, iki haftada bir (bir önceki - iki ya da üç ayda bir) uygulanmalı ve sadece buzdolabında saklanmalı (pahalı ilaç korkusu yüzünden yeni bir buzdolabı bile aldım). Bu, seyahatlerimi önemli ölçüde kısıtlıyor, çünkü soğuk çantalar hacimli ve güvenilmez ve ilacı taşımanın başka bir yolunu bulamadım.
Kendi kendine tedavi
İnternetin gelişiyle, nadir hastalıkları olan kişilerin destek bulması kolaylaştı. Web sitelerinde, forumlarda ve sosyal ağlarda hasta iletişimi için gruplar var - ve ne yazık ki, destek ve iletişime ek olarak, "kendini kimya ile zehirlemeyi bırakma" ruhu ve çiğ yiyeceklere gitmeye ya da bir osteopata gitme önerileri için birçok ipucu bulabilirsiniz. Oleg Borodin, bir kişinin henüz durumun gerçekten ciddi olduğunu anlamadığı durumlarda, kendi kendine ilaç tedavisinin hastalığın reddedilme süresi için tipik olduğunu belirtti. İnsanlar yan etkilerden korkarlar - gelişmeyebileceklerini fark etmek zordur, ancak hastalık zaten gerçek ve sağlığa zararlıdır. Halk ilaçları ilk başta durumu hafifletebilir - burada plasebo etkisi ile önemli bir rol oynar - ama aynı zamanda hastalık ilerlemeye devam eder ve değerli zaman kaybedilir.
Irina Babina, hastalığın başlamasından yaklaşık on yıl sonra uygulanan sistemik sklerodermalı bir hastayı hatırlıyor. Bu tanı ile ellerin ve kolların şişmesi, eklemlerin iltihaplanması, ellerin ve ayakların donukluğu, periyodik olarak kan damarlarının yanmasıyla yayılması ve sonra mavi parmaklar, parmakların uçlarında iyileşmeyen ağrılı ülserler vardır. “Ayakları incelerken beni en korkunç keşif bekledi, - doktor notları - - Parmaklar tamamen siyahtı, çünkü kan akışının durması nedeniyle, kuru gangrenleri gelişti. Papatya ile. Sonuç, her iki ayağın ayak parmaklarının amputasyonuydu. "
Sadece halk yöntemleri ile kendi kendine muamele değil. Ilya Smitienko'ya göre, hormonal antienflamatuar ilaçların kötüye kullanımı vakaları var: prednizon ve benzerleri. Bir kişinin eklemleri çok iltihaplandığı zaman, bu hormonlar geçici olarak rahatlama sağlar ve her şeyi doğru şekilde yaptığı bir kişiye görünür. Ancak, sonunda, hastalığı tedavi etmek yerine, sadece semptomların düzeltilmesi gerçekleşir - fakat istenmeyen etkiler kemik kırılganlığını ve diyabetin gelişimini içerebilir.
Sonunda polikliniğe ulaştığımda ve beni incelemeye başladıklarında, terapist kan testinin sonuçları konusunda çok heyecanlandı: göstergelerden birinin normdan çok saptığını söyledi ve bu zatürre, kanser veya sistemik hastalıklarla ilgili bir durum olduğunu söyledi. Hemen bulaşıcı hastalıklar uzmanı ve bir nörolog dahil birkaç doktora gönderildim. Bir hematolog şüpheli miyelom (malign kemik iliği tümörü); Çok korktum.
Ölmek için eve gittim. Sonra sağlıklı bir diyetin yardımcı olacağına karar verdi - sürekli taze sıkılmış meyve suları hazırladı, haşlanmış elmaları her şeyi yedi. Ama daha sonra karmaşık analiz için kan bağışında bulundum ve sonuçta miyelomum olmadığı ortaya çıktı. Sonra nedenini hatırlamıyorum, yine nörologdaydım - ve bunun romatizmal hastalıklarda olduğunu söyledi. Yine terapist, tekrar test eder ve bundan sonra sadece bir romatoloğa yönlendirmeyi başardım. Hastaneye yatış ve diğer muayenelerin yığınlarından sonra, Sjögren hastalığı - otoimmün bir hastalık olduğu ortaya çıktı.
Sosyal zorluklar
Sağlıklı bir insan için en yaygın eylemin - çiğnemek, el sıkışmak, klavyede yazmak, yürümek - rahatsızlık veya keskin bir ağrı eşlik ettiği bir durumu hayal etmek imkansızdır. Bir tekerlekli sandalye gibi ücretsiz olarak yardımcı cihazlar alabilmek için, pek çok durumda dolaşmanız gerekir - hastalar, sosyal yardım alabilmek için engelli bir kişinin kıskanılacak bir sağlığı olması gerektiği konusunda şaka yapıyor. Çok azının rampalar ve asansörler ile donatıldığı bir sır değil - ve bazen dublör için tasarlanmış gibi yapılmışlar, engelli insanlar için değil. Buna ek olarak, sık sık hasta izni alanların işle ilgili sorunları var.
Bu bile buzdağının sadece görünen kısmı olsa da, insanların evde veya hastanede yatış sırasında karşılaştıkları günlük forumlarla ilgili tartışmalar var. “Hastaneye ne götürülmeli” listesi, kalça eklemlerini ısıtmak için sıcak yünlü bandajlar, sandalyeye koyulabilen ve üzerine koyulabilen bir tepsi (küçük bir su ısıtıcısı ile birlikte, rahatsız edici bir başucu masasına ulaşmak için değil) üzerine şeyler koymak gibi açık olmayan şeyleri içerir. много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Aynı zamanda, Irina Babina'ya göre, onları alma ihtiyacı her zaman yeterince algılanmıyor: hasta, bir psikiyatriste güvensizliği güvensiz olarak kabul ediyor, tedavi edilmeyi reddediyor ve acı sadece yoğunlaşıyor.
Dört yılda yaşadığım doktor sayısının hesaplanması bile zor: pratisyen hekimler, endokrinologlar, dermatologlar, jinekologlar, romatologlar, nörologlar, kulak burun boğaz uzmanları, cerrahlar listenin sadece bir parçası. Her gün, kas ağrıları, eklemler, karın ağrıları ile mücadele ediyorum. Bazı ilaçlar için büyük miktarda para harcaması diğerlerine dönüşür. İyileşme yok, ancak yeni tanı var. Bir şeyi tedavi etmeye çalışıyorum, başka bir şey öldürdüm.
Hayatım değişti, uzun süre dışarı çıkamıyorum, eczaneye, kliniğe ya da dükkana gidiyorum, geri dönmekte zorlanıyorum ve sonra da nefes darlığı, baş dönmesi, taşikardi ve panik atak geçiren bir yatağa düştüm. Sonuçta, ilk yardım çantasında büyük miktarda ilaç olan çok çeşitli hastalıklar ve çok fazla miktarda ilaç var ve sabah kendim dışında kimsenin bana yardım edemeyeceği düşüncesiyle başlıyor.
Diğer ülkelerde nasıl tedavi edilir?
Uzmanlar, doktorlarımızın bilgi ve yaklaşımlarının Batı'nınkilerden daha düşük olmadığı, ancak sağlık bakım sisteminin yapısının çok arzulanan şekilde kaldığı konusunda hemfikir. Opioid analjezikler bir kişiye gösterildiğinde ağrıyı tedavi etmek zordur, ancak sistem romatologların bunları yazmalarına izin vermez. Modern biyolojik ürünlerin mevcudiyeti, sakatlık kaydında canavarca bürokrasi veya herhangi bir fayda ile ilgili sorunlar.
Rus hastalar için ayrı bir zorluk, kapsamlı psikolojik destek almamalarıdır. Herhangi bir kronik hastalık büyük bir stresdir ve bir insanın iyi olmadığını, sık sık muayene edilmek zorunda kalacağını ve tüm yaşamını iyileştirdiğini fark etmesi ve kabul etmesi zordur. Romatizmal hastalıklarda beden ve görünüm değişir, kişinin algısı değişir, birçok kısıtlama görülür - örneğin, biri parlak güneşin altında olamaz. İdeal olarak, destek gruplarına ihtiyacınız var, stresin üstesinden gelmek için yardım. Bu rol sosyal ağlarda gruplar tarafından oynanırken: hastalar kıkırdama, yorum yapma veya göze eğilme gibi tepki vermeyi bırakmanın ipuçlarını paylaşıyor ve birçoğu pasaport fotoğrafındaki farklılığın havaalanlarında soru sorduğunu söylüyor.
Rus tıbbına olan temel iddiam, burada “kanıta dayalı tıp” ve “hastanın yaşam kalitesi” gibi kavramlarla çalışan doktorların bulunmadığıdır. En azından bana ne olup bittiğini ve bana nasıl davranacaklarını ve sadece özleri fırlatıp atmayacaklarını anlatmaya çalışanlar, yirmi altı yıllık hastalıkta bir düzineden daha azdı.
resimler:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com