Korkuyu Durdurun: Down Sendromlu Kişiler Hakkında Kötü Efsaneler
AŞAĞIDAKİ SENDROM BUGÜN İNSANLARIN HEDEFİ TÜMÜNDE BÜYÜK DEĞİL elli, hatta yirmi yıl önce olduğu gibi: yaşamlarının süresi ve kalitesi büyük ölçüde büyüdü ve kapsayıcı bir toplum artık fantastik bir şey gibi görünmüyor. Bununla birlikte, sendrom hala birçok klişeyi ve mitleri çevrelemektedir. Gerçeğin nerede olduğunu anlayın.
Down sendromu bir hastalık değildir
Down sendromu ilk olarak 1866'da İngiliz bilim adamı John Langdon Down tarafından ayrıntılı olarak çalışılmıştı, ancak 1959'da ancak neredeyse yüz yıl sonra anlatılmıştı. İnsan hücrelerinde, kural olarak, 46 kromozom: anneden 23, babasından 23. Sendromu olan kişilerin her hücrede ekstra bir 21. kromozom vardır - görünümlerinin ve sağlık durumlarının tüm özellikleri onunla ilişkilidir.
Down sendromu 700 (diğer verilere göre - 800) yenidoğandan birinde teşhis edilir. Çoğu zaman, kalıtım ile ilişkili değildir ve tesadüfi bir ihlaldir - bazı durumlarda ebeveynlerin birinde kalıtsal bir genetik anomali ile açıklanmasına rağmen. 1970'lerde doğum öncesi testler yapılmaya başlandı ve 1980'lerde araştırmalar, annede görülen Down sendromlu bir çocuğun olasılığını tahmin etmeye başladı.
Teknoloji ve yeni etik konuların tanıtımı ile. Çocuklarının böyle bir sendromu olacağını öğrenen birçok kadın hamileliği sonlandırmaya karar verir - İzlanda, bu tür insanların ilke olarak doğmayacağı ilk ülke olabilir. Bütün bunlar, sendrom sahiplerinin daha da damgalanmasına yol açabilir. Rus tıp çevrelerinde, Down sendromu hala bir hastalık olarak adlandırılıyor ancak aktivistler bunu önermiyor - tıpkı bir insanın “acı çektiğini” veya “acı çektiğini” söylemek gibi. Bu, enfekte edilemeyen ve tedavi edilemeyen bir durumdur ve bununla teşhis edilen kişi dolu ve ilginç bir hayat yaşayabilir.
Bir çocukta Down sendromu, annenin hareketleriyle ilişkili değildir
Kadın yaşlandıkça, Down Sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığı artar: örneğin, İngiltere Ulusal Sağlık Servisi'ne göre, 20 yaşındaki bir kadın için 1500'de 1, 800 yaş için 1, 1 ila 100 yaş arasında 1 ve 45 yaş için 1 Yine de, bunun tek sebebi şudur: Down sendromlu bir çocuk herhangi bir yaşta bir kadında ortaya çıkabilir. Bir hayır kurumu olan Down Syndrome International'a göre, sendromlu çocukların daha genç annelerde doğma olasılığı daha yüksektir - çünkü bu yaştaki kadınların prensip olarak daha sık doğum yapması gerekir. Ek olarak, annenin hamilelikten önce veya hamilelik sırasında hareket etmesinin, çocuklarda sendromun oluşumunu etkileyebileceğine dair kanıt yoktur.
Down sendromlu insanlar farklı görünüyor
Belli bir dış özellik kümesi gerçekten Down sendromu ile ilişkilidir: küçük bir burun, küçük bir ağız, çoğu çocuğun dil çıkıntılı olması, geniş gözlü gözler, düz boyun ve sendromu olmayan insanlardan daha kısa parmak ve uzuvları vardır. Down sendromlu yenidoğanlar diğer bebeklerden daha küçüktür, ancak bu fark yaşla düzelir. Ayrıca, birçok kas tonusu azalmıştır.
Aynı zamanda, Down sendromlu tüm kişilerin aynı göründüğünü söylemek imkansızdır: görünüm özelliklerinin farklı görünmesi mümkündür ve Down sendromlu her kişi bu özelliklerin hepsine sahip olamaz. Aynı şekilde, sadece çocuğun görünümünde teşhis koymak mümkün değildir: bu tür özellikler tanı konulmasını gerektirir. Ek olarak, Down Sendromlu çocuklar da diğerleri gibi ebeveynler ve akrabalar gibidir.
Down Sendromlu Bebek Emzirebilecek
Down sendromlu çocuklarda, kas tonusu genellikle azalır (bu olguya kas hipotansiyonu denir), bu motor becerilerini büyük ölçüde etkiler. Yaşla birlikte, özel egzersizler ve eğitim sayesinde, çocuğun durumu iyileştirilebilir, ancak çocukluk döneminde ek zorluklara neden olabilir - bunlardan biri emzirme ile ilgilidir.
Oğlunun sendromu teşhisi konan İngiliz aktris Sally Phillips şöyle hatırlıyor: “Down sendromlu bebekler genellikle kas tonusunun düşük olduğu ve anne sütü içmeyi daha zor buldular. Geceleri uyumadık
Onu beslemeye çalıştım, ancak doğumdan on gün sonra bebeğin ağırlığı 3,6 kilogramdan 1,3'e düştü. Ama herkes bana söylemeye devam etti: “Bu senin ilk çocuğun, bu yüzden endişeleniyorsun. Çocuklar her zaman kilo kaybederler. "" Down sendromlu bir kızın annesi olan Haley Goleniowska, sendromlu birçok bebeğin anne sütü yiyebileceğine inanıyor. Bunu öğrenmesi üç ayını aldı: "Aslında, bu sayesinde Hastanede kaldığım kısa sürede konsantre olacağım çok şey vardı. Bu yüzden artık kendimi bu kadar çaresiz hissetmiyordum. ”
Emzirmenin, Down sendromlu bir bebekte yüzün çenesinin ve kaslarının gelişmesine yardımcı olabileceğine inanılmaktadır - elbette, her ailenin kendi yeteneklerine ve gereksinimlerine bağlı olarak her ailenin emzirmek veya bir karışım yapmak konusunda karar vermesine rağmen.
Down sendromlu yaşam zor ve acı verici olmayacak
Down sendromu ile ilgili temel klişelerden biri de, dolu bir yaşamın mümkün olmamasıdır. Bazı hastalıkların gelişimi gerçekten de sendromla ilişkilidir. Down sendromlu insanlar genellikle vaktinden bir veya iki hafta önce doğar; kalp hastalığı, kan hastalıkları, sindirim sistemi, tiroid bezi, işitme ve görme sorunları; daha küçük yaşta bunama olabilir. Genellikle, Down sendromlu insanlar, bağışıklık sistemleri daha az gelişmiştir, çünkü çocuklukta, zorunlu aşılama sürecine ek olarak, doktorlar, ek aşılar önerebilirler. Ancak sendromun belirli hastalıklarla ilişkili olmasına rağmen, her çocukta ve erişkinlerde tam olarak ortaya çıkması gerekmez. Doktor, olası sağlık sorunlarını mümkün olduğu kadar erken fark etmek için böyle bir kişinin durumuna özel bir dikkat göstermelidir - ancak her vaka farklıdır.
Bu aynı zamanda Down sendromlu kişilerin kendi başlarına yaşayamayacakları fikrini de içerir. Geçmişte çoğu yetişkinlikte bile ebeveynleri ile birlikte kaldı: Sendromlu kişilerin ortalama yaşam süresi kısaydı, bu nedenle ebeveynler çocuklarını daha fazla yaşayacaklarını ve sadece yatılı okulların alternatif olduğunu düşünüyorlardı. Şimdi, uygun tıbbi bakım ile, Down sendromlu insanlar çok daha uzun yaşarlar (1983'te yaşam süresi 25 yıldı, bugün 60'tı) ve bir aşamadaki çoğu kişi bunu kendi başlarına yapmaya karar verdi - ya da neredeyse bağımsız olarak, akrabaların yardımı ile veya sosyal hizmet uzmanı.
Down sendromlu oğlu “Onu yorulmadan bahçede futbol oynamak, el yazısını geliştirmeye çalışmak veya hecelemeye çalışmak için çalışırken görüyorum - ve başarı arzusunun istediği her şeyi elde etmesine yardımcı olacağını biliyorum” dedi. Ünlü bir blog yazarı olan Caroline White. ”Eminim Seb'in büyüyüp iş bulacağına, bağımsız olarak yaşayacağımıza - belki de destekle - sevdiklerine tanışacak ve hayatı daha iyi olacak. Bazen yardıma ihtiyacı var ama hiçbir şey onu engellemeyecek hedeflerine ulaşmak. " Down sendromlu insanlar çeşitli meslekleri seçerler: bazıları aktör veya model olur, biri daha "geleneksel" bir yol olur. Doğru, Rusya'da, Down sendromlu kişilerin istihdamı hala bir problemdir: çok az kişi hala resmi olarak istihdam edilmektedir.
Down sendromlu çocuklar öğrenir
Uzun süre boyunca Down sendromlu çocukların eğitimsiz olduğu kabul edildi. "Bu efsane, kapalı ihtisas kurumlarında yapılan araştırmalarla aktif olarak desteklenmektedir, ancak herhangi bir çocuk etkili bir şekilde gelişemez çünkü ana teşvikten yoksun - ebeveyn aşkı" - "Downside Up. Down sendromlu çocuklar onsuz çocuklardan daha yavaş gelişirler: oturmayı, ayakta durmayı, yürümeyi ve konuşmayı öğrenmek için daha fazla zamana ihtiyaç duyabilirler - ama sonunda yine de gerekli tüm becerileri kazanırlar. Öğrenme hızı, belirli bir çocuğa bağlıdır. Ek olarak, birçok Down Down sendromlu çocukların iyi olduğu not edildi.
duygusal zeka ve empati geliştirilir. Günümüzde, dünyada, Down sendromlu çocuklar ihtiyaçlarına bağlı olarak ihtiyaçları için bireysel olarak tedavi edilmektedir. Evde eğitim görmek, sürecin bu tür gelişimsel özelliklere sahip çocukların ihtiyaçlarına, farklı çocuklara sahip düzenli bir okuldaki birisine göre özelleşmiş bir okulda birileri için daha rahat olabilir. Down Sendromu teşhisi konan Amerikalı Amerikalı Karen Gaffney, “Doktor, ayakkabı bağlarımı bağlamayı veya ismimi yazmayı öğrenirsem şanslı olacağımı söyledi” dedi. Şimdi bir derecesi ve onursal bir doktora derecesi var.
Down Sendromlu kişiler agresif değildir
Down sendromlu kişilerin doğası ile ilgili olarak iki kutup efsanesi vardır. Bir yandan, birçoğu toplum için tehlikeli ve saldırgan olabileceğine inanıyor. Öte yandan, Down sendromlu insanlara genellikle "güneşli" denir: bunun aksine, her zaman neşeli ve yardımsever olduğuna inanılır.
"Down sendromlu kişilerin saldırgan olduğu yorumu büyük olasılıkla Down sendromlu çocukların gelişiminin özelliklerini çok iyi bilmeyen ya da devlet kurumlarında bulunan sendromlu insanlarla ilişkide deneyim sahibi bir kişiden duyulabilir - evler - yatılı okullar, psiko-nörolojik yatılı okullar: orada tamamen kendine çekilmiş, bir tür insani dikkat çekmek için çaresiz olan (desteğinden bahsetmeden), onun yüzünden yabancı olan her şeye karşı dikkatli olan bir kişiyle tanışabilirsiniz. Gölge sosyal deneyim sınırlıdır ve bu nedenle keskin yeni herşeyi tepki, - Olumsuz Up "Tatiana Nechaev "Aile Destek Merkezi'nin müdürü". Öte yandan, ona göre, Down sendromlu bir kişi, diğerleri gibi, provokasyona tepki olarak saldırganlık gösterebilir, kendini korumak için hiçbir şey tarafından desteklenmeyen olumsuz bir tutum sergileyebilir.
Tatyana Nechaeva'ya göre, Down sendromlu bir çocuğun saldırganlığı, onu anlamadığı gerçeğine tepki verdiğinde de durumları kabul edebilir: “Down sendromlu küçük çocuklar zaten sosyal deneyime sahip, dış dünyadan izlenimler var, ama anlıyorlar ve biliyorlar Söyleyebileceğinden çok daha fazlası. Down sendromlu küçük bir kişinin kendisi için mevcut olan araçlarla bir şeyler söylemeye çalıştığını ve etrafındakilerin anlamadıklarını hayal edersek, rahatsız olur. Kızmaya ve saldırganlık olarak algılanacak şekilde tepki vermeye başlayabilir " .
Tatyana Nechaeva, “güneş çocukları” nosyonunda bir doğruluk olduğuna inanıyor. Bu nedenle, araştırmacı Deborah Fiedler, Down sendromlu çocukların, hem gelişimsel özelliklere sahip olan hem de olmayan, diğer çocuklarla karşılaştırıldığında, daha sık gülümsediklerini ve iyi bir ruh hali içinde olduklarını, ancak 10-11 yaşlarında, bu rakamların aynı olduğunu belirtti. diğer çocuklar gibi. "Belki de Down sendromlu insanların diğer insanlardan daha fazla kaygı duyduklarını söyleyebiliriz, ancak bu acı veya pişmanlık gibi başka duyguları hiç yaşamadıkları anlamına gelmez, sinirlenmez ve sinirlenmez. Sendromu olan bir kişinin yaşadığı duygular Down diğer insanlarla aynı olacak "diyor Tatyana Nechaeva.
resimler: Mutlu Çoraplar (1, 2), Monki
