Rusya'da Tüberküloz: Konuşulmayan bir hastalık

Rusya'da hasta olmak sadece korkutucu değil ancak bazen utanç vericidir - bazı teşhisler, bazı doktorlar, korku ve hor görmenin bir karışımı da dahil olmak üzere başkalarına neden olacak kadar güçlü bir damgalama ile çevrilidir. Ve eğer bu hastalıklardan biri - HIV - yavaş yavaş daha insancıl ve daha az bilimsel olmayan konuşmaya başlıyorsa, o zaman hiç tüberküloz hakkında söylendiği söylenemez. Rus edebiyatı klasiklerinden ölümcül akıntı, evsizlerin ve mahkumların hastalığı - onun hakkında bilinmesi gereken her şey bu. Birkaç kişi, 2016'da kelimenin tam anlamıyla herhangi birinin başına gelebileceğinden şüpheleniyor: her üç kişiye, dünyada ve hemen hemen her biri ilkinde, hastalığın uyuyan şekliyle bulaşıyor. Nina Nazarova, hastalığı olan insanlarla ve Rusya'da tüberküloz için nasıl tedavi gördükleri konusunda doktorlarla konuştu ve ayrıca sorunun ölçeğini ve nedenlerini anladı.

yorgunluk

Üçüncü senesinden itibaren Ksenia Shchenina, onun için sürekli bir halsizlik ve sürekli bir suçluluk duygusunu hatırladı: "Yorgunluk, yorgunluk, yorgunluk, sabah kalkmak zor, hiçbir şeyle başa çıkamayacağım ve her şeyin ellerimden düştüğü hissi." 2008 idi, Ksyusha yirmi yaşındaydı. Habarovsk'tan Moskova'ya geldi, Gazetecilik ve Edebiyat Sanatı Enstitüsü'nde okudu ve klasik romantik esintisinde öğrencinin hayatını sürdürdü: Beyaz Muhafız konserleri, aşk, ağ arkadaşlarıyla toplantılar, Time Out ve Zvukakh.ru'da ilk yayınlar .

Doktora gitmedim - başka bir semptom yoktu, bu yüzden Ksyusha zihin durumunu kendi karakteriyle suçladı ve her zaman kendini azarladı: “Burada tembelim”. Sadece yaz tatilleri için eve geldiğimde doktora gittim ve ayrılmaya daha yakın bir tarihte yerel bölge kliniğimde muayene edilmeye karar verdim. Terapist testler için bir kardiyoloğa ve röntgenlere gönderilen bir havale yayınladı.

Ancak resepsiyonda florografi sonuçlarını alma zamanı geldiğinde, bir nedenden ötürü Ksenia onlara verilmemiş ve bir doktora gönderilmiştir. Aşağıdaki diyalog ofiste gerçekleşti:

- Soyadın ne? Ah, öyleyse sensin!

- Yani ben mi?

- Sonunda geldin mi? Ve iki yıldır nerelerdeydin?

- Ne?

2006’da Ksyusha’nın ilk yıldan sonra yaz için eve geldiğinde ve doktorların görev başında tıbbi muayeneleri yapıldığında, sonuçları almadan çalışmalarına geri döndüğünde, tüberkülozun özelliği olan değişikliklerin açık olduğu açıkça ortaya çıktı. Makul bir soru için, neden bu konuda bir şey söylemediler, doktor kendilerine ev dendiklerini söyledi. Nitekim, annem klinikten çağırılmadan birkaç ay önce hatırladı ve şöyle dedi: “Kızınızın orada ciğerleri olan bir şey var, Habarovsk'tayken bile girecek.” Annem tam olarak Ksyusha'ya mesajı iletti: "Ciğerli bir şey, tatillerde eve geleceksiniz, içeri girin."

Ağustos ayının sonuydu, bir hafta sonra dördüncü yıl başladı, Moskova'ya iade biletleri satın alındı. Terapist şunları söyledi: "Şanslıysanız, bir yıl içinde saklayın. Yarın sabahları pulmonologlara bir biletle." - "Sabahları işlerim var, sonra gelebilir miyim?" - "Ciğerleriniz ayrışıyor mu, ne yapıyorsunuz?!" Sonra Ksyusha sessizce “Aaaaaa” yı uzattı ve gitti. "Broşür yok, açıklama yok, bunun tedavi edilip edilmediği veya tedavi edilmediği, ne için hazırlanmalıyım, büyük Rus yazarların bu hastalığı nedir?"

Uyuyan tüberküloz bakterisi, WHO'ya göre, dünya nüfusunun üçte birini etkiledi. Rus doktorlar rakamın çok daha etkileyici olduğunu söylüyorlar - Koch’un değnek taşıyıcıları ülke nüfusunun% 70’i% 99’u. Ancak, sayılardaki çarpıcı karşıtlığa rağmen, şu andaki fark azdır: bir kişi ancak bakteri aktif bir aşamaya girerse hastalanır - bu, bağışıklık keskin bir şekilde düştüğünde olabilir. Bağışıklık düzendeyken, bir kişi, bir bakteri taşıyıcısı olarak bile, sağlıklıdır ve başkalarını enfekte edemez.

Tüberkülozdan ölür. Fakat hastalık ihmal edilirse veya bir sebepten dolayı tedavi edilmezse ölürler - zamanında gözlenen tüberküloz neredeyse% 100 tedavi edilebilir. Kötü haber şu ki, onkoloji ve HIV en azından kısmen duyulursa ve önleme ve düzenli testlere ihtiyaç duyulursa, hem aktivistleri hem de medyayı andırıyorsa, mevcut bilgi alanında pratik olarak hiçbir tüberküloz yoktur ve bu nedenle erken aşamalarda farkedilmez. bu basit. "Büyük Rus yazarlara" ek olarak, hastalık "tüketen genç bayanlar" ile olduğu kadar marjinal ve deklase edici unsurlarla da - örneğin, evsiz insanlar veya mahkumlar ile ilişkilidir.

"Annem teşhisimi duyduğunda şok oldu - sonuçta alkoliklerin, uyuşturucu bağımlılarının ve işlevsiz ailelerin hastalığı olduğu konusunda bir klişe var"

Çok az insan, çoğu insanın 18-44 yaşlarında hastalandığını ve zirvenin kadınlar arasında 25-34, erkekler arasında ise 35-44 yıl olduğunu bilmektedir. Masha, zatürree için on sekiz yıl süren uzun süreli tedaviden sonra tüberküloz teşhisi konduğunda ailesi, kendisinin ve annesinin onay için Yauza'daki Merkez Tüberküloz Araştırma Enstitüsü'ne Moskova'ya gittiğine inanmakta zorlandı. "Masha" adı gerçek değil. "VKontakte" ve Skype'ta iletişim kurduğumuz hesaplar da hayali bir adla kayıtlıdır. Konuşma video ve herhangi bir kişisel bilgi olmadan devam ediyor - kız memleketini bile belirtmiyor. Masha'nın hastalığın başlangıcı Xenia'nın hikayesine benziyor: “Dört ay boyunca her zamankinden daha zayıf hissettim, ama altı ay önce çalışmaya başladığım kış olduğu için alışılmadık bir şekilde bıktığımı ve baharda vitaminchiki içeceğimi düşündüm. Kız arkadaşların cevap verdiler, "Ah, ben de yoruldum".

Masha uzun zamandır sağlıklıydı, üniversiteye girdi ve evlendi, ancak birkaç yıl boyunca TBC dispanserinde geçirdi, mevcut çevresinin hiçbiri, ailesi ve kocası dışında hiçbir şey bilmiyor - tüberkülozun sosyal leke korkutucu ve utanç verici olduğunu söylüyor. "Annem teşhisimi duyduğunda şok oldu - sonuçta alkoliklerin, uyuşturucu bağımlılarının ve işlevsiz ailelerin hastalığı olduğu bir klişe var. Ve kendi işimiz olan müreffeh bir akıllı evimiz var. Nereden?" Sadece hastalandığında Masha bunun sırrını yapmadı, ancak hastanedeki insanlarla konuştuktan sonra çok korktu: "Bir erkek kardeş bile bir kızdan uzaklaştı: arama, bana daha fazla yazma - bu ölçüde."

Ve en önemlisi, hastalığın semptomları fikri, Turgenev, Dostoyevski ve Lydia Charskaya romanları düzeyinde kaldı. Ancak kanlı balgam gibi klasik literatür semptomlarında tanıdık olan sonraki aşamalarda ortaya çıkmaktadır. Aslında, tüberküloz belirtileri aşağıdaki gibidir. Kronik yorgunluk, sinirlilik, terleme, sıcaklık hafifçe 37.2-37.5'e yükselirken, ayakları üzerinde taşıması kolayken: ürperti yoktur. Ve kanlı öksürük yok. Ve çoğu zaman bile en sıradan öksürük. Çoğu durumda, tüberkülozun başlangıç ​​aşaması olan insanlar, anormal bir şeyin kendilerine olduğunu düşünmezler: uyku arzusu, çalışma kapasitesinde azalma, “tatile gitme ihtiyacı”, “yorgun olduğum bir şey” konuşmaları modern yaşamın gerginliğine bağlanır. TB dispanserinin hastaları arasında bir şaka var: "Size yakın bir kişinin aniden son m gibi davranmaya başladığını görünüyorsa ... onu florografiye gönderin, belki de tüberkülozu var."

"Sessiz ve zor"

Rusya'da, tüberküloz resmen "sosyal açıdan önemli" bir hastalık olarak kabul edilir - bu zorunlu ve ücretsiz olarak tedavi edildiği anlamına gelir. Her şey uzman kurumlarda geçiyor - tüberküloz dispanserleri: doktorlar testler ve tedaviler düzenler ve hastaneye bağlanır.

Ksyusha'nın girdiği Habarovsk'taki tüberküloz dispanseri, tıpkı Rus tıbbının durumu hakkında tam olarak göstericilere benziyordu: yedi yataklı bir koğuş, paslı borular ve başlıklar, beton muşambaya sürtünmüştü. Hamamböcekleri kitapların arasında gezindi ve kelimenin tam anlamıyla kafasına düştü.

Ancak yaşam koşullarından çok daha güçlü olan Ksyusha, ilk haftalardaki karışıklık duygusunu hatırladı. Sınırsız sayıda soru vardı: belirli bir analiz ne diyor, teşhisi koğuştaki bir komşununkinden nasıl farklılaştırıyor, bu prosedürün neden gerekli olduğu, tedavinin nasıl düzenlendiği ve ne olacağı. Bu durumda, sağlık personelinin şu gibi cevapladığı tüm sorular:

- Herhangi bir yan etkiniz var mı?

- Bir peri masalına girdiğini mi sandın? Burada şekerimiz yok.

Atmosfer baskıcıydı, koğuştaki komşular tutkuları-korkuları prova ettiler ve birbirleriyle korku duydular: "Ben bisiklete gittim, herkes ameliyattan sonra ölecekti, kimse beş yıldan fazla yaşayamayacaktı."

Tüberküloz antibiyotik kemoterapi ile tedavi edilir. Güvenebileceğiniz en iyi seçenek altı aydır. İki aylık, antibiyotik, dört destekleyen. Bu, hastalığın gelişimin başlangıcında yakalanmış olması durumundadır. Tedavi genellikle hasta yatağına gider - hemşirenin kuyruğu saat başı uzanır ve herkes gözetim altında hapları içer: “Asla böyle bir geçit töreni göremezsiniz: yirmi kişi üst üste durur, atılır ve içilir, duş ve içilir”. Tabletler etkileyici bir şekilde kayıyor: hastalığın formuna bağlı olarak, günde 12 ila 22 parça alıyorlar - dört ayda 1320 sarhoş “jant” Ksyusha'da koştu. Tüberkülozdan muzdarip bir kişinin yapabileceği en kötü şey, tedavide minimal bir ihmal bile düzenlemektir: antibiyotiklere direnç çok hızlı gelişir ve ilaca duyarlı bir formdan tüberküloz kolayca "çoklu ilaç direnci" aşamasına geçer. Bu tür tüberküloz da tedavi edilir, ancak tedavisi için gerekli olan ilaçlar daha az erişilebilir ve vücut için daha toksiktir. Sağlık Bakanlığının emriyle, ilaca dirençli tüberküloz biçimlerinin tedavisi, hemşirenin hastadan ağzını açmasını ve hapları yuttuğunu onaylamak için dilini uzatmasını isteme hakkına sahip olduğu ölçüde sıkı bir şekilde kontrol edilir. Bu tür bir ciddiyet, bu tür tüberküloza bağlı olarak, antibiyotiklere zaten dirençli olan bakterilerin başkalarına bulaşabilmesinden kaynaklanmaktadır.

Bulaşıcılık veya tıbbi açıdan, tüberkülozun epidemiyolojik riski, ilaç direnci ile ilişkili değildir, ancak akciğer dokusu hasarının boyutuna ve bu hasarlı kitlelerin bronşlara erişimine bağlıdır. Günlük yaşamda buna açık veya kapalı bir form denir, doktorlar için bakteri salgısıdır; yetersiz, ılımlı ve bol miktarda. Aktif bakteriyel atılımı olan hastalar, dispanserlerde zorunlu izolasyona tabidir ve geri kalanlar değildir ve bunlardan uzak durmak için bir neden yoktur: kapalı bir tüberküloz şekli olan bir kişiyle temas, stabil bağışıklık şartı altında tehlikeli değildir.

Birisi eve kaçmak için uğraşırsa, katılan doktor kişiyi ofisine çağırdı ve yakın zamanda ölen hastaların haritaları ile ağır bir dosya çıkardı.

Eğer tüberküloz süreci tamamen emilmezse, artık değişiklikler ameliyatla giderilir. Bu, vakaların yaklaşık yarısında meydana gelir ve tam iyileşme garantisi olarak hizmet eder - operasyondan sonraki kişi, hiç tüberküloza rastlamayan insanlardan farklı değildir.

Çoğu hasta için, psikolojik olarak en zor olan şey, tedavinin çok yavaş sürüklenebileceğini ve nükslerle komplike olabileceğini kabul etmektir. Masha, “Altı ay sonra taburcu oldum” diyor Masha, “O zamanlar sevgim vardı, dispanseri kötü bir rüya gibi unutmak istedim.Ama çok gergindim - aşık genç bir kızın yaşadıkları deneyimler - Eylül ayında tekrar kötü hissetmeye başladım, bir nüks yaşadım. korku: yine hastanede kalmak zorundayım, yine hasta prosedürleri, genel olarak, hiçbir yere gitmeyeceğim, alternatif tedavi yöntemleri aramaya başladım: masaj, qigong jimnastiği - herhangi bir şeye inanmaya hazırdım Sonuç olarak, üç ay sonra hastaneye yeşil renkte getirildim ve doktorlar h dedi Sonra süreç ikinci ciğere geçti, şimdi bir operasyona ihtiyacım var. Geciktiğim için bana çok kızmıştım. ”

Açıklayıcı çalışmalar ve tedaviye devam etme ihtiyacı konusunda ikna edici olan hastalar aslında doktorların omuzlarına düşer. Ksyusha'nın yattığı Khabarovsk dispanser bölümünde bulunan hekim, bu gibi durumlarda "sessizce ve sıkıca" davrandı: eğer biri evden kaçmak veya ilaçları kaçırmak istese, kişiyi ofisine çağırdı ve yakın zamanda ölen hastaların kartlarıyla ağır bir klasör çıkardı - ayrıca, otuz yaş altındaki genç kadınlar orada toplandı. Taktikler bir kural olarak işe yarıyordu, ancak yalnızca departmanda hüküm süren korku ve karışıklığı arttırdı.

İnsanlar 21. yüzyılda bilgi eksikliği hissettiklerinde ne yaparlar? İnternette onu arıyorum. Uzman olmayanlar için açıklayıcı ve anlaşılır makaleler yoktu, ama Ksenia'nın başına gelenler hakkında bir fikir verdi. Bu nedenle, iki aylık bir tedaviden sonra, doktor aniden bir ameliyat için gitmenin gerekli olduğunu açıkladığında, protesto etti - kayıtsızlık doktorlarının sadece ondan kurtulmak istediklerini söyledi: “İnternette bazı hapların yardımcı olmadıklarında başkalarının reçetelerini yazdıklarını okudum. ayrıca yazılmıştır! inceliklerini anlamıyorsunuz. Yardım etmesi gereken başka haplar da yazacağını düşündüm. Hiçbir şey açıklamıyorlar. ” Ayrıca, bölüme cerrahlara her ameliyat için ekstra para ödendiği konusunda korkunç söylentiler vardı. Babasına şöyle dedi: kırgın. Babam anlamaya geldi. Doktor omuz silkti ve iki ay boyunca antibiyotik tedavisini uzattı. Doktora duyulan güvensizlik Ksenia şimdi hayatındaki en ölümcül hata olduğunu hatırlatıyor. İki ay içinde, akciğerlerindeki çürükler üç kat arttı. Birden fazla operasyon gerekliydi, ancak iki. O anda, Ksyusha gerçekten korkutucu oldu.

Ksyusha utanmış bir bilmece ile yapılan operasyonlardan bahsediyor: "Beş lob torakoplasti ve rezeksiyon" - tepkimeye bakıyor - telaşlanmayacak mıyım?

Bunun anlamı: Beş kenarın fragmanlarını çıkardılar ve akciğerin bir kısmını kestiler.

2016 yılı

Mutlak rakamlara göre, Rospotrebnadzor'a göre, 2015 yılında Rusya'da, hastalıkların 77 bin yeni vakası, 2014 - 78 bin arasında kaydedildi. Yeni tespit edilen vakalar göz önünde bulundurulur: eğer bir kişiye bir önceki yılda teşhis konmuşsa, hasta olmaya devam etse bile, artık istatistiklere girmez, bu nedenle, gerçekte, tüberküloz ile mücadele eden insanlar birkaç kez daha fazladır. En yüksek insidans Uzak Doğu'da, Sibirya'da ve Urallardadır. Ancak istatistikler cesaret vericidir: şimdi Rusya'da tüberkülozu olan, her yıl 120.000'e kadar yeni tanı konulduğunda 2000'lerin ortalarından çok daha iyidir. Geçtiğimiz beş yıl boyunca, bir insandaki belirli bir tüberküloz formunun ilaçlara duyarlı veya dirençli olduğunu, yani gerekli tedaviyi çok daha hızlı bulabildiği anlamına gelen iki saat içinde ortaya çıkmasına izin veren bir test kondu. Yeni kemoterapi rejimleri, ilaca dirençli birliğin geri kazanılmasının etkinliğini önemli ölçüde arttırdı. Kısacası, durum yavaş ama düzeliyor. 2016 yılının başına kadar.

Tüberküloz gelişiminde ana etken (açık formdaki bir hastayla temastan bahsetmiyorsak), zayıf bir bağışıklık sistemidir. Bağışıklık, çeşitli nedenlerden ötürü düşebilir: şiddetli stres (boşanma, yer değiştirme, işten çıkarma veya üniversiteye girme nedeniyle), diyet veya aptal yiyecek nedeniyle, kronik uyku eksikliği, fazla çalışma, alkol nedeniyle. Ancak bağışıklık sisteminin düşmesi, garantili olması en az bir durumun HIV olması şarttır. Dünya Sağlık Örgütü'ne göre, HIV'li insanlarda tüberküloz gelişme olasılığı, enfekte olmamış insanlardan 20-30 kat daha yüksektir.

Dünya Sağlık Örgütü'ne göre, HIV'li insanlarda tüberküloz gelişme olasılığı, enfekte olmayan insanlara göre 20-30 kat daha yüksektir.

Temmuz 2016'da BM, Rusya'yı küresel HIV salgınının merkez üssü olarak kabul etti. Aynı zamanda, Rusya bölgeleri HIV bulaşmış insanlara yönelik ilaç finansmanını% 30'a kadar azaltmıştır. Kemerovo Bölgesi'ndeki tüberküloz dispanserlerinden birinin tıbbi biriminin müdür yardımcısı, Marina M. (aşağıda açıklanan nedenlerden dolayı ad verilmez), son altı ay boyunca HIV pozitif kişiler arasında tüberküloz insidansında son derece keskin bir sıçrama olduğunu söylüyor.

Sorun öncelikle 2016'nın başında antiretroviral tedavi eksikliği ile tetiklenir - bağlantı açıkça görülebilir. Bölgelerde, uyuşturucu almak için yeterli para yok, ayrıca ithal ikamesi çerçevesinde, Rus malı ilaçlar vermeye başladı: “Normalde tedavi gören eski HIV enfeksiyonu aşaması olan hastalar, artık normalde terapi almak zorunda kalan Rus ilaçları için çok zehirlidir. insanlar hiçbir şekilde hap alamıyorlar. ” HIV enfeksiyonunu baskılamaksızın tüberkülozu tedavi etmek neredeyse imkansızdır, ancak ne Marina ne de meslektaşları bir şey yapamaz - sorun tüberküloz hizmetleri düzeyinde çözülmez: "Görünüşe göre, AIDS merkezlerinde uyuşturucu sıkıntısı var ve bu büyük bir sorun, Bu da etkileyemeyiz. Bu yüzden sadece sorunumuz var. " HIV ve tüberküloz eş-enfeksiyonu alanındaki diğer uzmanlar da hasta-AİDS merkezi-tüberküloz hastane iletişimindeki problemlerden bahseder.

HIV ile ilişkili tüberkülozu olan insanlar için, uzman klinikler ve bölümler gereklidir, ancak Sağlık Bakanlığı'nın emirlerine rağmen, Moskova ve St. Petersburg dışında pratikte bulunmuyorlar. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Çok erken bir tarihte, TBC dispanserine yeni başlamış olan Ksyusha, şaşkınlıkla, yalnızca Moskova'dan sadece bir öğrenci değil, aynı zamanda Habarovsk'un tek sakini - komşularının bölgenin her yerinden toplandığını ve aynı zamanda Amur ve Yahudi Özerk bölgelerinden toplandığını fark etti: " Bana tamamen yabancı olan konular hakkında: inekler için yem maliyetinin fiyatta arttığı ve ağaçları en iyi nasıl öğütebileceği. ” Ameliyat bölümündeki komşu Amur halkı Ulchi'den bir kadındı - dünyada üç binden az insan kaldı: “Çok sessiz, sakin ve sakin. Sadece bir sezon boyunca çok fazla para alabileceğiniz ve bu nedenle taiga'dan geliyordu. Bir yıl boyunca on kişiyi koğuşta geçirdim, Japon sinemasında olduğu gibi konuşmalar yaptık, Bir zamanlar garip bir anestezik etkim oldu ve kötü bir gezi yakaladım - kas hiperusu, korkunç panik, gözyaşları arasında sordum ikinci operasyonu kabul etti. "Ben Ne için buyum "diye düşündüm ..: Ne herkes farklı ve tarihi ı tutmak istedim" tahammül.

Diğer insanların hikayelerini kaydetmek, parçalanmış olsalar bile, Ksenia neredeyse hemen başladı. Hastalık sırasında kendi duygularını kabul etmekte problemi vardı: “Hasta olan kişi sahte bir kıçı dönüştürür. Bütün. İnsanlar sadece sizinle nasıl konuşacaklarını bilemezler. Üzgün ​​olduğumda dayanamadım,” derhal sinirlendi. arkadaşlarımdan biri hiçbir şey olmuyormuş gibi davranmaya karar verdi, ilişkilerimizde hiçbir şey değişmedi. Öfke tekrar cevap verdi - nasıl bir şey değişmedi! Ben ölüyorum! " Ve aksine, sanki daha ısrarcı bir şekilde başkalarının duygularına ve hikayelerine ilgi duyuyordu. Bir gün sonra, hayalini kurdu, o bir Svetlana Alekseyevich adlı bir kitap yazıp ona "Tüberküloz. İnsanların Öyküleri" adını verirdi.

Ve sonra Xenia tamamen düzeldi ve yine gülen bir kıvırcık kız oldu - belki de dünyayı daha iyi hale getirme niyetiyle. 2011'de Moskova'ya döndü, gazetecilikle düzeldi. Diploma "Tüberküloz - sosyal bir hastalık mı?" Yazdı. Hastalığın medyada nasıl gösterildiği hakkında. Bir blog başlattıktan sonra ikincisi. Aynı zamanda, tüberküloz ile bağlantılı tüm kuruluşlara bir şekilde veya başka bir şekilde yazdı: “Merhaba, gerçekten bir şeyler yapmak istiyorum, beni bir şekilde kullan.” 2013 yılında Ksyusha'ya VKontakte'de yarı ihmal edilmiş bir tematik grubun yöneticisi olma teklif edildi. Öncelikle “Tüberküloz-mikro-katil” gibi gelen eski ismi “Tüberküloz: destek ve cevaplar” olarak değiştirdi (//vk.com/hopetb) ve “Hasta olmak utanç verici!” Sloganını ekledi.

Ksyusha yirmi sekiz. Üç yıl boyunca, ortalama bir insanın aklında olmayan teşhisi koyan insanlar için destekleyici bir topluluk yarattı

Orada, Xenia tedavi sırasında sahip olamadığı her şeyi düzeltmeye karar verdi: Gizli iletişim ve önceden tedavi edilmiş kişilerin tecrübelerini destekleyebilecek ve paylaşabilecekleri yorumlarda bulunma olasılığı. Forumlara faydalı bağlantılar ve bir doktor veritabanı. İlk başta herkes için rap yapmak zorunda kaldım - meraktan geldi: “Metroya giderdim ve tanıyı yeni öğrenen tamamen yabancı biri bana özel mesajlarda yazıyordu. Ama psikolog değilim! Ama bir formül buldum: uyarlar. İki hafta içinde panik geçecek gibi görünüyor. "Elbette tavandan son teslim tarihini aldım. Ama bir kişi tepkisinin normal olduğunu duyduğunda, genellikle iki hafta sonra serbest bırakılır."

Şu anda gruba iki phthisiatricia, bir çocuk phthisiatrician, bir avukat (tedavi edilmeden sonra ateş etmeye çalışanların veya tedavi edilmeden ateş etmeye çalışan kişilerin sorularını yanıtlıyor) ve hatta tüberkülozdan muzdarip bir psikolog tarafından danışılıyor. Popüler soru ve cevapları içeren bir broşür var. Ksenia grubu her gün kontrol eder, eğer sorular standartsa, ciddi ya da acil bir şeyse kendine cevap verir - derhal cevap isteyen doktorlara SMS yazar.

Bu, katılımcıların isimsiz yarısının isimsiz olduğu harika bir dünya. Phthisiatrician doktoru Marina M. bile, kabul edilen bir isimle istişarede bulundu - meslektaşlarının çalışmalarını objektif bir değerlendirme yapmak için ona göre: “Yanlış atamaları eleştirmem ya da hastaların sorunlarını görmezden gelmem ve daha sonra birisiyle çalışmamı istemem olur. Talepler aradı. " Ksenia gibi Marina, tüberküloza uğradı ve vaktini gönüllü olarak ve ücretsiz olarak harcadı: "Birinin ikinci bir görüşünü duyması, araştırma enstitülerine göndermesi, birini geleneksel olmayan tedavi yöntemlerinden vazgeçmesi gerekiyor. Genel olarak köylerden yazıyor, Yüzlerce kilometre boyunca bir sağlık görevlisinin olduğu ve nitelikli yardım alamadığın yer. "

Grubun sadece bin katılımcısı var, ancak her ay Rusya, Ukrayna ve Türkmenistan'dan yirmi binden fazla kişi okuyor. Tüm bu insanlar sadece gruba kendi isimleriyle yazmaktan değil, aynı zamanda sayfayı favorilerine eklemek için de korkuyorlar: arkadaşlarının ve akrabalarının "tüberküloz" kelimesinden panik yapacaklarından korkuyorlar.

Ve bir noktada, Xenia'nın kafasında her şey vardı: İnsanların gerçek hikayelerinin ve kapsamlı tıbbi bilgilerin toplanacağı ayrı bir güzel web sitesi oluşturmanız gerekir. Böylece her bölüm, yaşayan bir kişi tarafından temsil edilir: “Merhaba, adım Misha / Sasha / Pasha, mesleğimde biriyim, bu tür tüberkülozdan bıktım ve onunla ilgili her şeyi biliyorum”, ve iyileşme geçmişini okuyabilirsiniz. Böylece daha sonra kahraman olan tıbbi bölüme geçildi. Böylece bilgiler doğrulanır ve erişilebilir bir dilde düzenlenir. Böylece bir soru sorabilir ve nitelikli bir cevap alabilirsiniz. Tek bir sorun var - böyle bir site yapmak için paraya, zamana ve çabaya ihtiyacınız var. Ya da en azından para. Ve onlar genel olarak hayır.

Ksyusha yirmi sekiz. Üç yıl boyunca, sulh hakimi, iş ve özel yaşamla paralel olarak, ortalama bir insanın aklında var gibi görünmeyen teşhisi olan insanlar için tam teşekküllü bir destek topluluğu yarattı. Ksyusha coşkulu ve açık (diğer şeylerin yanı sıra, çeşitli yayınlar için deşifre edici bir röportaj yapıyor - ve toplantı sırasında sorduğu ilk soru şuydu: “Sesini o kadar çok duyduğumu duyduğum gibi duydum, yapabilir miyim? sarıl? "). Kolayca utanıyor. Acı çeken kendine talep ediyor. Kendisine duygusal bir bağımlı: “Geri bildirim alırsam çok şey yapabilirim” diyor. Ksyusha gerçekten Rusya'daki tüberküloz hakkında herkesin bilgi sahibi olmasını istiyor, kimse ondan korkmuyor ve herkes yardım ve destek alıyor. Ve bunun henüz gerçekleşmediği için çok üzgün: "Bazen düşünüyorum: Ya her şey tembel olduğumda?"

resimler: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com