"Vay be, asa ile kız": Romatoid artrit ile nasıl yaşarım?

Romatoid artrit, otoimmün bir hastalıktır.öncelikle eklemleri etkiler ve kadınlarda daha sık görülür. Artrit çocuklukta başlarsa, buna çocuk denir; hastalık farklı yollarla ilerleyebilir ve nedenleri henüz bilinmemektedir. Hem romatoid artritin kendisi hem de tedavisi için kullanılan ilaçlar, görünümde ve fiziksel sınırlamalarda gözle görülür değişikliklere yol açar. Psikolog Dasha Krajukhina, bu hastalık ile yaşam hakkında ve benzer bir tanı konmuş kişilerle nasıl konuşulmayacağını anlatıyor.

Olga Lukinskaya

Hastalık ve bürokrasi hakkında

Ben yirmi altı yaşındayım ve bunların yirmi beşinde romatoid artritim var. Hastalığın başlangıcı tamamen "klasik" idi: ağrı vardı, sonra yüksek, kırk ateş altında, başıboş olmayan bir ateş vardı. Bu, çok güçlü bir iltihabın geliştiği otoimmün bir hastalıktır - bu nedenle semptomlar ağrı ve yüksek ateş gibidir. 1993 idi, sağlık sistemi diğer her şeyle birlikte dağılıyordu, ama şanslıydım - tanı sadece altı ay içinde yapıldı. Diğer ailelerde bu sürecin iki yıl sürdüğünü biliyorum; Moskova'da yaşadığımız bir rol oynadığını düşünüyorum ve baba ile büyükbaba arasındaki bağlantılar da yardımcı oldu.

İlk önce bulaşıcı hastalıklar hastanesindeydim, sonra birisi Kashirka'daki Romatoloji Enstitüsü'ne gitmemi tavsiye etti - ve orada hemen hastaları olduğumu fark ettiler. Çok hızlı bir şekilde hormon tedavisine yüksek dozlarda başlandı - bu otoimmün süreçleri baskılamanın hala en etkili yoludur. Doğru, hormonlar her şeyi bastırır, büyüme yavaşlar, bu nedenle RA'lı insanlar belirgin bir görünüme sahiptir - siz her zaman bir buçuk başın akranlarınıza göre daha düşük, yüzünüz yuvarlak ve dolgun olur.

Tedavi hayatım boyunca devam ediyor, yirmi üç yıla kadar hormonal tedavi aldım. Şimdi yeni bir ilaç sınıfı var - bağışıklık sistemindeki aksaklıklara etki eden biyolojik ajanlar; Bu ilaçlar sayesinde hormonları iptal edebildim. Ayda bir kez tedavi görüyorum, bu bir IV; böyle bir intravenöz ilacın bir dozu yaklaşık 70 bin ruble'dir. Muamele devlet pahasına yapılır, yani, ödemeye gerek yoktur, ancak bürokratik süreç arzulanandan çok şey bırakır. Poliklinik başkanı aracılığıyla aylık reçete almak, daha sonra bunları yayınlamak ve romatoloji merkezine onaylamak, daha sonra özel bir eczaneye hazırlanmak için gerekli. Sadece bir romatolog gözetiminde, yani hastanede bir gün geçirdiğiniz zaman girebilirsiniz ve bu hala çok fazla kağıttır. İlaç ciddidir ve istenmeyen etkileri kontrol etmek için her ay ve altı ayda bir tüberküloz taramasından geçmek için kan bağışlamanız gerekir.

RA'lı insanlar belirgin bir görünüme sahiptir - her zaman akranlarınızdan bir buçuk iki baş düşüksünüz, yüzünüz yuvarlak ve dolgun olur

Protez eklemlerinde üç ameliyat geçirdim - iki kalça ve bir diz yerine geçtim. Çocukluğunuzdan hastaysanız ve hormon alırsanız, o zaman, kural olarak, protezlerin yirmi yaşına gelme zamanıdır - tamamen yok edilirler, kıkırdak silinir. Bu da kota ile yapılır, aksi takdirde bir milyon ruble'den az olmaz. Kalça eklemleri korkunç durumdaydı, tam olarak değiştirilmeleri gerektiğini anladım; Protezlerinden sonra, dizlerde çok şiddetli bir şiddetlenme oluştu - şiddetli iltihaplanma, şişlik. Bir diz ameliyat, ikinci gereklidir. Bunu nispeten sıcak bir mevsimde yapmanız gerektiğini fark ettim: Eklemler geliştirilmeli ve kışın yürümek mümkün değildir, bandajlı bacaklara sığacak böyle bir giysi ve ayakkabı yoktur. Ameliyattan sonra ilkbaharda terliklerle çıktım, hastanenin etrafında yürüdüm.

Anayasada şanslıydım, iyi bir kas korse ve güçlü kemiklerim var. Büyük kuvvetli kaslar nedeniyle, diz eklemden neredeyse hiçbir şey kalmamasına rağmen, diz yerinde tutuldu. Tabii ki pratik yapıyorum, egzersiz yapıyorum, ameliyattan önce (ve sonra) yüzmeye gidiyorum. Çok iyi yüzmek, özellikle ameliyattan sonra, vücuda alışmaya ve bu eklemin artık benim olduğunu anlamasına yardımcı oluyor gibi görünüyor.

Özürlülüğün önce yenilenmesi gerekiyordu, ancak on dokuz yılda belirsiz hale getirildi. Engellilik hala bireysel bir rehabilitasyon planı verilmektedir. Her şey orada yazılı - teknik araçlar (koltuk değnekleri, bebek arabası) dahil olmak üzere ücretsiz olarak verilmektedir. Gerekli tüm şeyleri daireye almak, bacağını büken ve bükmek için kullanılan aparata ve eklemi ameliyattan sonra normal bir gezginci olarak geliştirmek istedim. Fakat ne yazık ki, size komisyonları herkesi aldatmak istiyormuş gibi bakıyorlar - ve sonunda bana tekerlekli sandalyeyi vermediklerini söylediler, bunun sadece ilk grubun bir engeli olduğunu söylediler.

Yaşam ve acı hakkında

Baston ya da dirsek değneği ile yürüyorum. Uzun mesafeler için - sadece bir taksi, ancak her zaman tasarruf etmiyor: rahatsız edici bahçeler var, kışın kendiniz bile iki metre yürümek bile mümkün değil. Öyleyse, ya planları değiştirmeli ya da birine yardım etmek için arkadaşlarından biriyle gelmeli ya da Mart ya da Nisan ayına kadar işleri ertelemelisin.

Taşımayı kullanıp kullanmamam durumuma bağlı. Şimdi son operasyondan bu yana yarım yıl geçti ve yaz aylarında denizdeydim, ama beni gerçekten iyileştirdi - şimdi aşağı inip metrodan inebiliyorum. Ancak don başlar başlamaz, risk almayacağım. Karayolu taşımacılığında çok iyi bilgim var, daha fazla zamana ihtiyacım var, ancak aşağı inip merdiven çıkmaya ihtiyacım yok. Özellikle işe yakın bir daire kiraladık ve iyi durumda on dakika yürüyorum. Ameliyattan sonra taksi ile gittim - iki dakika ve yüz ruble.

Acı hayatımda sürekli olarak var, her zaman arka planda gidiyor. Üç ameliyattan sonra, hayat çok değişti, orada olmayan hareketler vardı. Bu eklemlerdeki ağrılar gider, ancak kas ağrıları devam etse bile, kaslar ve kıkırdak yerinde durur. Operasyonlardan önce, diz sıkışmış gibiydi: bükülmüş ve yarın düzeltmek mümkündü. Bu nedenle uzun vadeli bir planlama yapılamaz - veya daha doğrusu, belki de, fakat her şey genellikle plana göre yapılır.

Artriti olmayan bir kişi çömelip yere eğilebilir. Bazen zemini iyice yıkamak için midemi alçak bir tabureye koyuyorum

Artriti olmayan bir kişi dikkat çekmeden çömelebilir, taburede oturabilir, tereddüt etmeden bir şeyler alabilir. Yere yatmak, çocuğa doğru eğilmek ve giyinmesine yardımcı olmak - RA'lı insanlar için bu, ayrı kaynaklar ve zaman gerektiren bir iş. Bazen zemini iyice yıkamak için midemi alçak bir tabureye koyuyorum. Birbirimizi çocukluktan hastaneler aracılığıyla tanıdığımız kızlarla, "RA'nın Sisters" isimli bir sohbetimiz var ve sık sık hayatı tartışıyoruz; Tabii ki, birçok sorun temizlik hizmeti veya elektrikli süpürge gibi şeyler tarafından çözülür.

Standart mutfak mobilyaları küçük boylar için uygun değildir - sandalyeye dayanamazsınız. Üst raftan bir şey çıkarmak tam bir maceradır. Kız kardeşimle birlikte yaşıyorum, o bir buçuk yaş genç; ikimiz de çalışıyoruz, yani, her zaman aynı anda evde değiliz. Hayatı benim için rahat bir şekilde düzenlemek önemlidir, böylece otomatik olarak alt raflardan üst raflara bir şey çıkarmaz. Bazen annem gelir, dolabı açar ve şaşırır: "Neden boş raflarınız var ve her şey dibe atılıyor?" Ve kız kardeşim cevap veriyor: "Anne, hobilerle yaşamanın nasıl olduğunu unuttun."

Boyum 150 santimetre - Çocuk romatoid artriti olan biri için uzunum; Arkadaşlarımın yüksekliği 130 ila 155 santimetre. Birisi çocuk dükkanlarında giyinmeyi başarıyor - ama ben değil, çünkü çok büyük göğüslerim ve tipik bir "kadın" figürüm var. Ayakkabı almak hala çok zor: Eklemlerin şişmesi nedeniyle artritli bacak geniş, ama aynı zamanda 34'lük bir beden giyiyorum (ve bu RA'lı kızlarınkinden daha fazla). Çocuk ayakkabıları genellikle çok dardır. Özel dükkanlar var, ancak çok garip şeyler satıyorlar - örneğin, 33-34. Öyleyse tüm yaşam bir şeyler icat etmeli.

İş hakkında

Gelecekteki tesisatçılara ve elektrikçilere ders veren, Mimarlık ve Tasarım Fakültesi'nde psikologum. Bu deneysel bir eğitim platformudur, öğrencilerin kendi kaderini tayinleri üzerinde çalışıyoruz, eğitim paradigmasını değiştiriyoruz: mesleği bir hayatta kalma ve gelir aracı olarak algılanan ailelerde, belirli bir aydınlığa sahibiz ve kendini gerçekleştirmeyi değil, tutumlarını değiştirmeye çalışıyoruz. Bir insanın hedefleri belirlemesi, hedeflerine ulaşması, ne istediğini anlaması, çalışmalarının dünyaya neler verebilmesi için çalışıyoruz.

İkinci işim ise kas-iskelet sistemi hastalıkları olan engelli çocukların, fiziksel engelli çocukların ebeveynleri için destek grupları. Moskova'da zihinsel sorunu olan çocukların ebeveynleri için birçok sınıf ve destek grupları var, ancak sistemik hastalıklar için böyle bir şey yok. Meslektaşım, aynı zamanda psikolog olan ve çocukluğundan beri hasta olan (karışık bağ dokusu hastalığı olan FHCC) Irina Kutilina, bir toplantı programı yazdı ve yavaşça geliştirmeye başladı. Şimdi ebeveynleri gruplara ayırıyoruz. Onları harcayacağımız bir yer bulduk, ebeveynler için özgür olacak; Ayrıca, çocuk hastanesinde bir yerde hastalar için bir okul oluşturmak istiyoruz. Belki de çevrimiçi ders vermeniz veya başka şehirlerde yaşayanlar için bir web semineri yapmanız gerekir.

Bir yandan, sorunlarınızda yalnız olmadığınızı anlamak, birbirinizi desteklemek, farklı deneyimler görmek, bir topluluk olacaktır. Öte yandan, çocuğun neye sahip olmadığı, hastalıkla ve ona karşı tutumu ile ilgili ne gibi zorlukları, çocuk ve onun hastalıkları ile nasıl iletişim kuracağı konusunda somut bilgiler verecektir. Ergenlerdeki sorunların çoğu: büyüyüp ebeveynlerinden ayrılmak istiyorlar, ancak koltuk değneği, bebek arabası, ilaç kullanıyorsanız - bu çok zor ve bazen imkansız ve toplum hiç yardımcı olmuyor. Ebeveynler genellikle çok güçlü kaygıya sahiptir ve bu da çocuğu salıvermelerini önler.

Yardım ve başkalarının tutumu hakkında

Yardım istemekten utanmıyorum - bununla birlikte bunun üstesinden gelmekle ilgili bir hikaye. Bir yabancıya yaklaşmak için her zaman bir ruh hali yoktur, bazen sessiz kalmak istersiniz. Arkadaşlarımın çoğu yardım istemekten çekinmiyor. Hepimizin çoğu insandan çok farklı olduğumuz konusunda sürekli bir farkındalığımız var ve “normal” insanlara döndüğünüzde her zaman bir tür garip tepki için hazırsınız - bu nedir, burada kim? Bir kez daha kendime kendimi hatırlatmak istemiyorum, soru sormaktan, yanlış anlamaktan, üzülmekten korkuyorsunuz. Ancak aynı zamanda, yakın zamanda böyle bir resmin kafamızın içinde olduğunu ve gerçeklikten uzak olduğunu fark etmeye başladım.

Aslında, insanlar genellikle hastalığı bile fark etmiyorlar, buna bile inanmıyorlar. Taksi şoförü bir şekilde çok şaşırdı, değnekle olduğumu düşündüm, çünkü bacağımı ya da başka bir şeyi yaralamıştım - böyle genç bir kızın sakatlığı olamaz! Biz (RA'lı insanlar) aynı hastalığa sahip insanlarla çevrelenmiş olarak eklemlerimize bakmaya alışkınız. Bunu fark ediyoruz, tarıyoruz, bir insanın neden bir şekilde topalladığını anlıyoruz. Ve bununla karşılaşmamış insanlar farketmez - onlar için sadece kısa bir kızım.

Çoğu insan arkadaş canlısı, yardım etmeye istekli ve destek veya sempati duymak istiyorlar. Doğru, herkes doğru şekilde yapamıyor - sık sık “hiçbir şey, arkadaşım da çok hasta ve tedavi edildi” gibi bir şey duyuyoruz. Ayrıca instagram hakkındaki incelemelere, ne kadar iyi olduğuma ve bir kişinin blogumdan nasıl hoşlandığına hayran kalıyorum ve sonra her şeyi olumsuz yönde etkileyen bir cümle var: "Sorunlarım olduğunu düşündüm - ama bunun gibi sorunlar olduğu ortaya çıktı. Sen ve sen yaşayabilir ve kalbinizi kaybetmeyebilirsiniz. " Bu beni rahatsız ediyor.

Konuşmayı etkileyen hastalıklarda (örneğin, beyin felci), etrafınızdaki insanlar genellikle zihinsel aktivitenin de bozulmuş olduğunu düşünürler. RA ile böyle bir şey yok, ama herkes senin bir çocuk olduğunu düşünüyor - kısa ve yuvarlak bir yüzle. Şimdi nadiren bununla karşılaşıyorum, ama sürekli kız olarak çağrılmadan önce, dürttü, ağladı: "Ah, vay, değnek olan kız." Metroda yaklaşık on beş veya on altı olduğumu, yaklaşık aynı yaştaki bir çocuğa baktığımı hatırlıyorum ve büyük olasılıkla beni sekiz yaşında bir çocuk olarak algıladığını anladım. Yaklaşık yirmi civarında, fotoğraflardan çok etkilendim, bir gençlerden oluşan bir şirket gördüm, kamerayı kendi yönlerine çevirdi ve onlar: "Kız, yapma, kamerayı uzaklaştır." Girişte yaş sınırı olan bir yerde durabilir. Genel olarak, sürekli bir çocuk olarak algılanıyorum - ve benim için asla genç göründüğümde iltifat olmayacak, bu benim hayatımın acısı.

Görünürlük ve cinsellik hakkında

Ebeveynler için olan grupta her zaman derim ki: kendini algılama belirli bir bedeniniz olduğu için değil, bu bedenle sosyal bağlamda bulunduğunuz için oluşur. Ve bu bağlam on altı yaşındaki Dasha'ya: “Kız, sen sekiz yaşındasın” diyor. Bir çocuk, bütün bu sözler üzerine bir algı oluşturur - ve ebeveynlerin azami destek alması çok önemlidir. Annem hayatım boyunca çok güçlü, zeki ve havalı olduğumu söyledi. Bana bir insanın fiziksel zorlukları, acıları, kısıtlamaları olabileceği fikrini getirdi, ancak bu sayede bir insan daha akıllı hale geliyor, hayatı daha geniş görüyor. Bu konuyu sürekli olarak tartıştık ve çabucak fark ettim ki çocuklar isimleri aramaya başladığında (büyüme ya da yanaklar hakkında) - bu benim sorunum değil, bu çocukların sorunu, onların kısıtlamaları ve kötü davranışları.

Karşıt hikayeleri gördüm - ailedeki kızlar her zaman: "Zavallı şey, ama hiçbir şey, dizleri görmemek için pantolon veya uzun bir etek alacağız." Şimdi arkadaşlarım eklem operasyonlarından sonra: “Tabii ki yara korkunç, ama hiçbir şey örtbas edilemez” diyor. Elbette, bütün hayat böyle bir bağlamda geçerse - Kendinizi nasıl seveceğinizi ve vücudunuza iyi davrandığımı bilmiyorum. Sonuç olarak, bir insan vücudunu, özellikle romantik ilişkiler bağlamında gizlenmesi gereken korkunç, korkutucu, iğrenç biri olarak görüyor. Birçok insan, arkadaşlarına hala bir iz gösterebilir veya bir değnekle gidebilirsen, bir erkekle bir yere gitmenin imkansız olduğunu düşünür.

Toplumumuzdaki ortak mesaj şudur: sakatlık ve cinsellik uyumsuzdur, sakatlığı olan bir kişi çocuk gibi davranılmalı ve davranılmalı ve cezbedilmemelidir (ve hissediyorsanız, o zaman sapıksınız). Hiç bir zaman ailemden gelmedi, hiç kimse hastalığın evlenmeyi engelleyebileceğini, bir ailenin başladığını söylemedi - ve açıkça arkadaşlarıma “kesinlikle evlenmiyorsun” demişti. Ve kendimi annemin arkadaşından duydum. Dahası, RA'lı arkadaşlarım arasında, biraz evli, küçük çocukları var - hatta benden daha şiddetli artritleri olsa bile.

Arkadaşlarıma açıkça söylendi: "Kesinlikle evlenmeyeceksin." Ve kendimi annemin arkadaşından duydum

Benim için tanıtım, kendini algılama hikayesinde çok önemlidir. Hush up değil, hastalık görünür hayat yapmak önemlidir. Bu da ülkemiz için özellikle önemlidir: Sokaklarda çok az sayıda engelli insan görüyoruz - sonra onları internette görelim ve nasıl yaşadıklarını anlayalım. Onlarla ilgili tüm düşüncelerinizi ve kelimelerinizi atmamanız gerektiğini anlayın. Hormonal insanların söyleyemediği şeyleri aydınlatan bir video çektik - yanaklar, küçük boylar ve bir çocuğun yüzüyle ilgili tüm bu ifadeler. RA'lı tüm insanlar bununla yüzleşir ve bu sürekli bir acıdır - ve bu hastalığı olmayan insanların başlarında bir iltifattır, iyi ve iyi bir şey.

İnsanların, seçtikleri görünüşleri hakkında birbirlerine hiç bir şey söylememeleri gerektiğine inanıyorum. Kıyafetleri, soğanları, stilleri, rujları övün - ama bize bağlı olmayan bir şey değil. Artrit olup olmayacağımı seçmedim. İlaç alıp almayacağımı seçmedim - eğer almadıysam ölebilirim. Bu konuda yorum yapmak istemiyorum. "Küçük köpek - yaşlılığa köpek yavrusu" - bu bir iltifat değil. Ben yüksek öğrenime sahip yetişkin bir kadınım, ciddi şeyler yapıyorum, klasik eğitim sistemini yeniden yapılandırmaya çalışıyorum - köpek yavrusu değilim.

Videoyu izle: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (Kasım 2024).