"Şimdi beden benim için karar veriyor": Romatoid artritle mücadelede model
Romatoid artrit dünya nüfusunun yaklaşık% 1'ini etkiler., her yıl yüzünde bir kişide teşhis edilir. RA hem çok erken yaştaki çocuklarda hem de yetişkinlerde kendini gösterebilir - nedenleri henüz çalışılmamış otoimmün bir hastalıktır. Bu hastalığa sahip kişilerin çok fazla fiziksel kısıtlaması vardır: spor yapamazlar, bazıları yürümekte zorlanır veya kendi başlarına hareket edemezler. Aynı zamanda, benzer tanı konmuş bir kişiyle herhangi bir alanda - sağlık olanakları sınırlı olanlara bile görünüşte kapalı olsa bile - tanışmak mümkündür.
İşin tuhafı, modelleme işi, “doğru” güzellik hakkındaki fikirlerin bugün hala canlı olduğu ve seçimin katı kriterlere göre yapıldığı en kapsamlılardan biri haline geliyor. Podyumda ve reklam kampanyalarında, albinizm, vitiligo ve farklı grupların engeli olan daha fazla insan. Fabb Model'in hayat telgraf kanalı Sasha Sergeeva'nın model ve yazarı ile romatoid artrit ile mücadelesi, çalışması ve tanı ile kendini algılama hakkında konuştuk.
metin: Anna Eliseeva
modelleme
Beş yaşındayken mankenlik yaptım - annem beni Zaitsev'in okuluna getirdi, ilk model ajansı on dörtte bana geldi. Moda haftalarına ve hatta Moskova şovunda Yohji Yamamoto'ya katıldım. Ama o zaman model dünyada tam anlamıyla her şeyden rahatsız oldum: Beklemek, bir dizi döküm ve reddetme. Bazen işe gelemedim - şovu alıp atlamak için.
Çalışmalarımda ilk sırada yer aldım - MGIMO'da uluslararası işletme ve işletme bölümünden mezun oldum. Daha sonra otelcilik sektöründe pazarlama bölümünde çalıştı ve daha sonra BT'ye girdi. “Sivil karım” rolünü üstlendi: genç bir adamla yaşadı, ev işleri yaptı - ve hoşuma gitti. Ama sonra ilişkiden vazgeçmeye karar verdi ve “iyi iş ve istikrarlı ilişkiler” planının dayatılan olduğunu ve buna ihtiyacım olmadığının farkına vardığı Londra'ya gitti. Orada en mutlu insan gibi hissettim, şehre o kadar aşık oldum ki kalmaya karar verdim. Bunun için tek olasılık modelleme idi, 23 yaşında olmama rağmen, o yaşta model olarak çalışmaya başlamak için çok geçti. Ajansı ve önceki “anakartımı” (ana ajansı) çaldım. Yaklaşık. Ed.).
Şimdi podyumdaki çalışmalar bu alandaki en havalı görünüyor. Elimi sırtımın üstüne koyduğum anlar, "bir, iki, üç - Sasha, git!" Diye sayıyordum. İlk adımı atıyorum - bu böyle bir adrenalin! Şimdiye kadar yaşadığınız en iyi. Şimdi şovdan üç-dört saat önce bir araya gelmeyi, yüzümü telafi etmeyi ve kişisel olarak tasarımcıyla konuşmayı seviyorum. Çok seyahat ediyorum ve insanlarla iletişim kuruyorum - ve bu harika.
Tabii ki olumsuz taraflar var. Yaşım ve tipik olmayan görünüşümden dolayı sürekli inkar ediliyor - bu konuda sadece bir şampiyonum. Fakat başarısızlıkları tamamen sakince kabul etmeyi öğrendim. On beş başvuru üzerine acentelere gönderdiğimde ve herkes “hayır” cevabını verdiğimde ya da bana söylenmeyen günde yirmi tane döküm yapıyorum, başka bir yol yok. Buna para eksikliği, yeme bozukluğu, düşmüş özgüven ve titrek ruh eşlik edebilir.
Tanı
Temmuz 2017'de Londra Moda Haftası'ndaydım. Partiden sonra bir şekilde geri döndüm ve kendimi çok kötü hissettim: tek bir damla alkol içmeden, sanki sarhoş gibiydim. Bana yatmayacağımı düşündüm ve uyuyakalırsam uyanmayacağım. Sabaha karşı bacaklarımı hissetmeyi bıraktım - yok gibi görünüyorlardı. Her şey arkaya gitti.
Arkadaşıma yazdım ve o benim için geldiğinde, ona bile gidemedim. Acı çekiyordum, kollarımı kaldırmak zordu, sadece orada uzanıp hıçkırarak ağladım. Acıları nasıl karşılaştıracağımı bile bilmiyorum: gözlerini kapatırsan, birinin sana vurduğu ya da bir havluyu sıktığı görülüyordu, onun yerine sadece eklemlerin vardı.
Bir arkadaşım beni uyandırmaya çalışırken, aynı anda güldük: "Sasha, iki adım, böyle sürünmedik, her şey yolunda." Merdivenlerden on adım aşağı, belki de yirmi dakika indik - yürüyemedim. Zaten hastaneye giderken bacaklarım şişti ve iki beden daha büyüktü. Klinikte bana yardım edemeyeceklerini söylediler, bir muayeneye kaydolmam gerekiyordu, üç ay içinde geçecek. Bu arada parasetamol verildi ve günde on tabletten fazla içmemelisiniz sizi uyarmayı unutmadım.
Kimyadan sonra tekrar basit hareketler öğretilen bir terapi vardı. Örneğin, musluğu sağ elle açmak imkansızdı - eklemler deforme edildi
Eve uçmak zorunda kaldım ve annem ve ben hemen doktora gitmeye başladık. Kan testi mükemmeldi, ancak röntgen çekilmedi. Doktorun bize tanıdan nasıl bahsettiğini hatırlıyorum. Resimlere baktı ve açıkça dedi: "Kızınız altı ay sonra sakat kalacak." Onları masaya koydu, duyularına geldi ve şöyle dedi: "Ah, hayır, üç ay sonra." Sonra tekerlekli sandalye kataloğunu verdi. Annem ağlamaya başladı.
Doktor, romatoid artritin, vücut eklemleri yabancı cisimler olarak algıladığında bağışıklık sisteminde bir başarısızlık olduğunu, dolayısıyla onları yok ettiğini açıkladı. Yani, bir noktada vücudum delirdi ve karar verdi: "Ama kemiklerimizi kuma çevirelim!" Tek tedavi seçeneği kimyadır. Ne yapacağına karar vermeden önce her şeyi - homeopati, Çin şamanizmini - düşünmeye hazırdık. Böylece tanıdıklarımız arasında, aynı tedavi yöntemiyle tedavi gören ve sonunda halk ilaçlarına dönüşen bir kadına gittik. Bana bir kaçak içki ve - dikkat - bir bataklık Cinquefoil karışımı içtiğini söyledi ve bu şaka değil. Neden kemoterapi yapmaması gerektiğini ve “mucizevi” bir çözümü nasıl hissetmesine ve iyi yürümesine yardımcı olduğunu açıkça belirtti. Hala kimya seçtim.
Haftada bir kere kendime enjeksiyon yapmak için güne ve saate karar vermem gerekiyordu. Neyi seçtim? Cuma akşamı. Ne hakkında düşünüyordum? Bilmiyorum Enjeksiyondan sonraki ertesi gün dengeyi düzeltmek için altı hap içiyorum ve her gün ağrı kesiciler, karaciğer preparatları içiyorum ve çok şiddetli ağrılarla onları hormonal ilaçlarla destekleyebilirim. Ayrıca, gazlı bez kokusu ile birlikte, gazlı bezinizi ıslatıp eklemleriniz ağrıyorsa uygulayabileceğiniz berbat bir sıvı verildi. Bir zamanlar sarhoş arkadaşlar beni bir mumya gibi sardı ve bir saat boyunca yanlız kalmamı sağladı - çok komikti.
"Evlilik"
Anakartımın yanı sıra, tanı hakkında başka kimseye söylememeye karar verdim: Bana evlilik gibi davranacaklarından korktum. Yatakta yatarsam, artık kalkamayacağımı anladım - ama pes etmek niyetinde değildim. Acı ile spora gittim, elbette bana kontrendike olmasına rağmen. Tek bir damla alkol içemem, aksi halde ilaç boşuna gider, ayrıca topuklarım üzerinde koşabilir, zıplayabilir ve yürüyebilirim (size bir model olarak çalıştığımı hatırlatırım). Kendime bir şeylerin yanlış olduğunu kabul edemedim.
Bir zamanlar Milano'da çalışmak için uçtum. Sonra enjeksiyonlardan sonra alnım sivilce ile kaplıydı, elim biraz ağrıyordu - kendimi güvensiz hissettim. İstasyonda, sarhoş bir fotoğrafçı ve asistanı ile karşılaştım, ki ertesi gün çekim yapmayı planlamıştım. Onlardan biri - daha az sarhoş - bir motosiklet üzerindeydi ve ben de onunla gitmeye karar verdim. Olması gerektiği gibi: "Geceleri Milano'yu geziyorsun, bir arkadaşın doğum günü partisine gidiyorsun, içeceksin." O andaki düşüncelerim: “Şu an ayrılmak istiyorum. Binaya girip ölmek harika olurdu.”
Bu acıyı hissettiğiniz zaman ölmek istersiniz. Ama sonra bir çeşit ağrı kesici alıyorsunuz ve on beş dakika içinde başka bir şey düşünüyorsunuz: “Hayır, hayat güzel, her şey normal.” Deneysel bir tedavi sürecinin bir parçası olarak taburcu ettiğim hapları aldıktan sonra, intihar düşünceleri kontrol edilemeyecek gibi görünmeye başladı, ancak en azından bunun ilaçlar yüzünden olduğu anlaşıldı. Milano fotoğrafçılığındaki sol bacağım aniden kabardı, bu yüzden ayakkabılarıma sığmadı. Asistanlar, bedenlerinde yanlış olduklarını düşünüyorlardı. Sonra el reddetti, bacakları ağrıyordu. Fotoğrafçıya görmek istediği resmi vermediğimi anladım. Kabul etmem zordu, çünkü genelde iyi çalışırım - bir dalga yakalarım.
Bir rüyaydı - güzel Elie Saab elbiselerinde yürümek, sanatın bir parçası olmak. Ama o anda onu benden aldılar - sanki kafeste tutulmuş gibi
Teşhisten bir yıl sonra sınava gittim, bu sırada beni hastaneye yatırmaya karar verdiler: doktorlar hala gittiğimden şaşırdı. Bir tahta toplandı: "Bu X ışınlarını agresif romatoid artrit örneği olarak bırakacağız. Her şey çöktü!" Yıl boyunca öyle bir değişiklik yaşadım ki bu tanı alan kişilerin on yıl boyunca yaşadığı ortaya çıktı. Böyle devam ederse, protez cihazları için ayaklarımı değiştirmek zorunda kalacağım (bu rehabilitasyon için beş ila on ay sürer) ve ellerim (üç ila beş ay) söylendi. Ve Paris Moda Haftası'na uçmak zorunda kaldım. Bir rüyaydı - güzel Elie Saab elbiselerinde yürümek, sanatın bir parçası olmak. Ama o anda onu benden aldılar - sanki bir kafeste tutulmuşlardı.
Hastanede kalmadan önce kimyasalı önce "temizlendim", yani herhangi bir ağrı kesici vermediler. Özel bir odadaydım, SOS butonu vardı. Çatal ya da bıçak olmaması iyi, çünkü onları kendime sokardım. Düğmeye bastım ve benden hiç bir şey enjekte etmemi istedim, çünkü artık bu cehennem ağrıları tolere edemedim. Kimyadan sonra tekrar basit hareketler öğretilen bir terapi vardı. Örneğin, musluğu sağ elle açmak imkansızdı - eklemler deforme edildi. Ayrıca, kesilmesi ve geri getirilmesi gereken bir somun ekmek verdiler. Model için mükemmel bir eğitim.
gelecek
Şimdi beden benim için her şeye karar verir ve gelecekteki seçim ben olmayabilir. Sahip olduğum her şeyi bırakmak zorunda kalabilirim. Fakat şimdi teslim olmaya hazır değilim ve son modelleme arabasına tekrar girmek istiyorum, ancak şimdi RA aşamasıyla.
Model dünyasında benim için ne kadar zor olacağını hayal etmek zordur, oradaki tanıyı öğrendiklerinde. Herkes ya yakalayacak, ya da beni dışarı atacak: sıradışı bir görünüme sahip çok sayıda kızıl saçlı kız var, neden benimle uğraşıyorsun? Bu tür "kusurlu" modellerin ilke olarak kaç tane olduğunu merak ediyorum? Öte yandan, vitiligo, transseksüel, sadece standart olmayan bir görünüşte olduğu gibi, romatoid normal olarak tedavi edilmelidir.
Gelecekte bu alanda hayır işleriyle meşgul olacağımı biliyorum, çünkü hastalık tam olarak çalışılmamıştır ve bundan kurtulabilecek tek bir kişi yoktur. Her altı ayda bir düzenlenen kimya, kırk bin ruble, aylık ağrı kesici için ayda yaklaşık yirmi bin harcıyor, her şırınga bir buçuk bin dolar ve fiyatlar değişiyor. Diğer bir deyişle, finansmana izin verilenler (veya serbest kimya ve hastaneye yatış için sıralarını bekleyenler) tedavi ve protezlere tabi tutulur. Doğum yapmak için, örneğin, kimyada olmam gerekecek. Ve ilacı iki hafta boyunca batırmazsam - sağlıklı olduğumu hissediyorum - yürüyemiyorum. Bu yaşam boyu süren bir mücadeledir.
Takma dişler koymak zorunda olduğum için hazırım. Umarım kemoterapi yardımcı olur ve hastalık durur - ağrı devam eder, ancak vücut en azından eklemleri yıkmayı durduracaktır. Hayatımda olan her şeyi sevmeye çalışıyorum. Sadece acının dayanılmaz olacağından korkuyorum.
Wonderzine editörleri gazeteci ve Altın Chihuahua telgraf kanalı Sasha Amato'nun röportajındaki yardımları için teşekkür eder.
